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Cáncer de mama, experiencia de personas de 56 a 65 años

By 7 diciembre, 2014 abril 20th, 2020 No Comments
En este módulo, pacientes de 56 a 65 años muestran sus experiencias con esta condición de salud.

Entrevista a Ana

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 36 años

Año de diagnóstico: 1990

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción, Quimioterapia

Edad en el momento de la entrevista: 58 años

Grupos de apoyo mutua

“La líder es normalmente una persona que haya pasado por la enfermedad y que haya salido de ella, entonces ya fue cuando empezamos a contactar y a preguntar, normalmente tiene que haber pasado como mínimo dos años de tu diagnóstico y que tú lo tengas superado prácticamente, si no del todo, prácticamente superado porque tú no puedes ayudar a otra persona si tú aún estás con tu… propio proceso de superación”

Opciones terapéuticas

“Miramos también a ver si podíamos ir a otro sitio, a lo que podíamos hacer. Si estábamos en buen sitio para empezar el tratamiento o incluso la operación, pero el otro sitio que teníamos así de referencia, ya que habíamos mirado y eso, era irnos a Pamplona, a la clínica de Navarra, no sé si la conoceis, la Clínica Universitaria de Navarra, de Pamplona que, por lo menos aquí en Cataluña hay mucha gente que va. De ir al extranjero yo, entonces no nos lo planteábamos, pero aquí también era privado y mi madre me dijo, pero por el dinero no sufras, eso también me lo dijo mi marido, tú por el dinero no sufras que si no tenemos el dinero, lo pediremos y lo que sea. Y mi madre también me lo dijo, tú por el dinero no sufras, tú tranquila, aquí lo que tenemos que hacer es que tú te pongas bien y que estés en buenas manos y que podamos seguir adelante”

Entrevista a Marina

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 61 años

Año de diagnóstico: 2009

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 62 años

Entorno familiar

“Mi marido era… tenía muchísimo miedo a que yo… me lo tomara peor, cuando él vio ya que pasaba cuatro pueblos pues entonces ya se tranquilizó también, él lo pasó peor que yo, mis hijas también pendientes y tal, pero vamos, es que yo creo que todo va en función de cómo vas tú respondiendo, como ellos vieron que yo seguía con mi vida normal, que me iba a la playa, que venía, que… que me iba con mi sombrero, que me bañaba, que salía, que me ponía el turbante, que me iba a mis conciertos. Osea, yo no dejé nunca de salir”

Opciones terapéuticas

“No, lo único que sí me dieron la opción, y la acepté fue de entrar en un programa de investigación que lo estoy llevando” (…) “En este programa de investigación que estoy… Supone pues en lugar de tener las revisiones cada 6 meses, en principio, las tengo las de 6 meses con le radiólogo, pero sin embargo, las de la oncóloga son cada 3 porque este programa de investigación exige revisiones trimestrales. Es un programa que antes tuvieron que aceptarme porque quieren un perfil X que… y vamos, la prueba consiste en ponerse cada año, cada mes… cada cuatro semanas exactamente un inyectable que te lo tienen que dar en el hospital, no está a la venta porque es un fármaco que esta… Y ya está, este es un… y también en este tipo de… ¿sabes? No es que me dé igual, es que me parece estupendo que se haga y si yo puedo de alguna forma colaborar pues encantada de la vida”

Quimioterapia

“Y después estuvimos con quimio siete sesiones que eran… semanas alternas, no tuve un mal tratamiento de quimio, quiero decir, no fue muy agresivo para mi, yo no tuve ni un vómito por ejemplo. Eh, solamente los dos últimos, eh, tuve…yo soy de presión baja, de siempre ¿no? entonces en el penúltimo, que fue el séptimo, eh, o la séptima, sí tuve un bajonazo y me lo tuvieron que suspender, entonces, el día antes de… de que me tocara el tratamiento me tenía que tomar una pastillita y otra por la mañana para evitar esos bajones de presión, y luego sí también, esas dos veces sí me notaba yo como, como diría yo que era, era como un síndrome de estos pregripal”

Vida laboral

“Estuve de baja todo el tiempo que duró el tratamiento y después, bueno, yo desde que terminó el tratamiento, me quise incoporar, mi médico de medicina general me dijo que hasta que no tuviera la primera consulta con la oncóloga que ellos no se responsabilizaban del alta, entonces, cuando tuve la primera cita con mi oncóloga, le dije que quería el alta, él me dijo que se suponía que 2 y 3 meses era lo que una persona normal tardaba en recuperarse ¿no? como yo estaba muy bien, además tenía ganas de trabajar, tenía muchas cosas que hacer, de hecho, estando de baja sin obligarme con los horarios muy estrictos, pero venía a hacer cosas y demás, y me incorporé”

Entrevista a Maribel

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 46 años

Año de diagnóstico: 1997

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción, Quimioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 59 años

El entorno familiar de apoyo

“Hacía poco que falleciera mi padre, que mi madre estaba fatal, nosotros somos muchos hermanos, somos 8 hermanos, mis hermanos no me decían… pero yo veía por dónde iba la historia, es mejor que mamá no se entere, entonces ya desde aquel momento de que es mejor que mamá no se entere empecé a pensar que entonces mi vida tenía que dar un cambio por un cambio, bueno cambio ya iba a ser radical, pero aparte de eso tenía que estar, iba a estar asumiendo que estoy enferma y entonces lo pesé, lo sopesé y dije bueno vamos a jugar este juego. Entonces, a mi madre bueno se le dijo que era un quiste, que había tenido un quiste y que no tenía ninguna importancia y que nada, que no me tenía que someter a ningún tipo de nada, ya está, ya se acabó. Entonces claro el no decírselo a mi madre ¿qué implicaba? Que yo se lo podía decir a muy poca gente, a aquellas personas que eran de mi confianza más eso y mis hermanos y mi marido y mis hijos, que mis hijos yo no quise que se enteraran mis hijos, ni de que me iba a operar, no quise tampoco porque no quería pues eso, que se lo pasaran ellos mal. Entonces bueno, les dije que nada, que me tenía que quitar un quiste y que nada más. Claro, cuando vieron la magnitud de lo que era, pues el cirujano estando yo ya dormida, le dijo a mi marido que mis hijos ya eran mayores y tenían que saberlo. Entonces bueno pues se les informó a ellos y esa parte ya la desconozco porque fue mi cuñado el que les dijo. Y entonces te cuento todo esto de mi madre, y entonces claro yo era como claro casi era como una enfermedad oculta”

Fuentes de apoyo: familia y amigos

“De hecho, una de las veces que tuve que ir a ponerme la sesión de quimio, siempre me acompañaba mi marido pero él tenía una oposición, entonces vino mi hijo, el mayor conmigo y entonces bueno, allí estuvo ahí sentado a mi lado y bueno, me dijo mami como te va cambiando la cara mami, estás helada y yo bueno, quiero decirte que me ayudaron mucho, estuvieron siempre muy a mi lado y pues a lo mejor de un momento, cuando estaba ahí en un momento así un poco más baja, acababa de llegar del hospital, que estás con el pelo sucio, que te ves… que estás fastidiada pero no quieres exteriorizarlo por lo que estás realmente ¿no? y entonces es que estoy hecha un desastre, yo me acuerdo que le decía a mi hijo es que estoy hecha un desastre, yo me acuerdo que le decía a uno de mis hijos, porque fijate tú porque encima con el pelo hecho un desastre ¿y cuándo lo voy a lavar? porque no soy capaz de lavarlo…y él además que es así muy extrovertido, muy simpático… ah, sin problemas te lo lavo yo ahora mismo… ¿Cómo me vas a lavar tu el pelo? Si además yo tenía una melena muy larga, esto nunca lo había hecho en la vida, que sí mami te pones aquí en la bañera y le das la vuelta a la cabeza y yo te… y bueno. Quiero decirte que apoyo en todo momento, en todo momento, y yo pienso que entre los tres, mi marido y mis hijos procuraban que no estuviera sola, que no estuviera sola en ningún momento, sobre todo bueno, en ese primer tiempo que es cuando… pero bueno, no lo puedo contar como algo que, como algo que fuera una tragedia en mi vida porque no lo ha sido”

Grupos de ayuda mutua

“Pues mira yo pensé, pienso que cuando, que si yo en el momento que pasé lo mío me encontrara con una persona que hacía doce años, o diez años, u ocho años que la habían operado y que la veía como me veo yo y como me ven ellas, pues eso me daría más fuerza, entonces bueno pues yo si puedo ayudar, fue lo que les dije cuando llegué, lo que puedo aportar de mis doce años, once en aquel momento, once, les pareció fenomenal porque además son todas yo creo que las que llevan más tiempo son cuatro o cinco años operadas”

Ideas y creencias

“Yo en mi caso, yo en mi caso en particular, mi caso en particular pienso que tuvo algo que ver con aquel problema de, de mama fibroquística, sí, yo pienso que sí, que eso de alguna manera eso tuvo que ver, yo pienso que no, no, no fue una casualidad, no porque era demasiado, yo conozco a gente, a cantidad de gente que tiene mamas fibroquísticas pero no era con aquella perioci…periodicidad de lo mío, de estar cada tan poco tiempo tengo, tengo que extraerme líquido y vuelta otra vez, aunque me lo analizaban y no me decían pero yo pienso que eso yo creo que acabó vale, es una, es una manera de decir, sólo”

Mastectomía

“Sobre todo te vas dando cuenta a medida que va pasando el tiempo porque al principio estás un poco como en una nube pero después dices bueno, a los días, yo decía pero esto, esto no lo soporto entonces así se lo dije a él y, y después claro también te surge la duda, ¿y si esto puede pasar a la otra mama?, entonces estas preguntas todas se las hice a él, y me dijo hombre yo, vamos a ver, me quedaría muchísimo más tranquilo si también te la extirpara, si al mismo tiempo… ¿tú piensas reconstruirte?, yo por supuesto, pues bueno, si al mismo tiempo que te re, que te reconstruyen, te, te extirpamos el otro y te reconstruimos los dos”

Opciones de reconstrucción

¿Querías, querías contar un poquito cuando te hicieron la cirugía reconstructiva? “Sí, no, la ciru… fue un poco pesado eh, fue un poco pesado porque eh cuando empecé, la pri… es que me operé varias veces, entonces él me… el cirujano que me operó dice que tengo una piel complicada para coser entonces eh tuve varios problemas, primero una asimetría entonces tuve que volver a operarme, después de esa asimetría eh una de las mamas, el músculo no aguantó bien entonces tuve que volver a operarme, esto, sí, esto me dio bastante que hacer pero lo volvería a hacer sí, y no descarto que me lo tengan que volver a hacer, pero bueno movilidad en los brazos pues menos, vaya la tengo completa, puedo mover los brazos pero por ejemplo peso y todo esto, no se lo recomiendan a ninguna pero a mi menos, ya no solamente del lado digamos operado, pues dices bueno te extirpan ganglios y toda la historia ¿no? del otro también por culpa del músculo porque claro, el músculo ya sabes que es como una goma y entonces como, como ceda mucho y el mío está muy cedido pues entonces claro, entonces tengo que procurar pues hacer los mínimos esfuerzos posibles, entonces a veces me da rabia porque estamos varias y estamos con el mismo problema eh vaya con el problema de la operación y yo lo siento pero es que eso no lo puedo coger, entonces veo a otra que lo levanta, entonces claro tengo que dar la explicación, que yo no lo puedo coger porque a mi me han operado, me la volvería a hacer, sí, eso sí que, eso sí que lo tengo clarísimo, sí”

Signos y síntomas

“Yo creo que tendría que irme muy atrás, yo tengo, tenía lo típico a los, bueno lo típico no, a los 28 años hacía poco tiempo que tuviera al segundo niño, esto que te notas un bulto en el pecho, entonces aquella noche con una preocupación, un no dormir, un todo ¿no? me voy al ginecólogo, porque además iba, vaya no soy dejada, no soy de las que no sale de allí pero no soy abandonada ¿no? Tenía 27 o 28 años. Pues me fui a… claro, al día siguiente ya me fui a mi ginecólogo, al que me atendía siempre, le dije me noto un bulto y tal y cual, preocupadísima, yo pensando esto es terrible, con los niños pequeñitos, trágico, y porque yo creo que además a esas edades te lo tomas claro, de otra manera, sobre todo con críos”

Entrevista a Teresa

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 40 años

Año de diagnóstico: 1986

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Mastectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 65 años

Conviviendo con el cáncer de mama

“Porque… la de mama son 2 años, pero la de oncología a los 3 meses, a los 4 meses porque aparte de eso me dio también un derrame pleural en el lado este operado que lo tengo… que esto es lo que más… que me duele ya fatal y eso me llevaba el médico cada 3 meses a hacerme radiografías, que si un escáner que si…” Sí, es verdad “Y así, pues así sigo, ahora ya tengo que ir en enero al de mama, y en octubre tengo que ir a oncología, osea, que no se para”

Entrevista a Carmen

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 56 años

Año de diagnóstico: 2009

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Quimioterapia, Hormonoterapiaa

Edad en el momento de la entrevista: 56 años

Búsqueda de información

“A ver, yo por mi formación, yo soy licenciada en biología, hice bioquímica y botánica, es decir, estoy preparada para recibir información entre comillas, no soy médico pero entiendo, y sí que miro pero normalmente lo entrecomillo, es decir, si hay alguna página que no me parece seria porque sé más o menos de qué va la cosa pues ni caso, es decir no…”

Grupos de ayuda mutua

“En cuanto viene una mujer… es que mi tumor…., no mira, no, eso es el oncólgo, ahora la que viene, pues cómo hablo con mis hijos, qué le digo, cómo le digo, conviene que mi hijo me vea calva, que me vea… si tiene siete años, qué digo en el colegio…, la relación con mi marido no va bien, no puedo mantener relaciones sexuales, no le vas a decir al médico oiga que cuando intento mantener sexo me duele, o… es que te da corte, te da apuro entonces tienes otra serie de mujeres que lo han pasado y que lo han vivido y ese es el tipo de, contacto que puede…” ¿De ayuda y de apoyo? “De ayuda eh, y nada y a mi eso pues me ha ayudado mucho, y ya te digo, establecí contacto a través del forum y la verdad que estoy muy ilusionada, estamos muy ilusionadas”

Vida social y amigos

“Cuando no sepan cómo apoyar a una persona que tiene cáncer de mama directamente le pregunten que no se inhiban, es que muchas veces dicen bueno pero es que yo no sé qué decirle, bueno pues siéntate y habla con ella ¿qué es lo que quieres? ¿cómo te puedo ayudar? Directamente es que es simplemente hacer una pregunta, nada más, no decir es que no sé, si le va a sentar bien, si le va sentar mal…”

Entrevista a Ascensión

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 56 años

Año de diagnóstico: 2006

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Quimioterapia, Hormonoterapiaa

Edad en el momento de la entrevista: 60 años

Ideas y creencias

“Es que yo no sé, a ver, yo tuve culpa, me echaba la culpa y me daba vergüenza, pero culpa… yo he fumado y fumo algún cigarrito de vez en cuándo más de la cuenta, que eso también lo tenía que dejar radical, pero es que no tengo fuerza de voluntad. He probado con pastillas, con… mi familia me dice que soy una bruta, me falta hacer, que lo voy a hacer, una cosa que me ha hablado una amiga, de una hipnosis, y lo voy a hacer, vamos a ver qué tal, pues entonces yo lo que tengo, me echo así un poco de culpa si no hubiera fumado, me fumo un cigarrito y pienso yo que el tabaco es tan malo, lo pienso pero yo lo hago, y cuando me fumo un cigarrito digo, jolín, yo estoy pidiendo al señor que me ponga buena, que vea a mis nietos crecer y tal y cuál, y me estoy envenenando poco a poco yo y voluntariamente yo”

Mensajes a otras personas

“Pero que la familia no se venga abajo, que acompañe muchísimo, muchísimo a la persona que le toca y que bueno, que en fin, pero sobre todo es que tienes que ver a tu alrededor, y la familia no es que pasen, que digan, bueno, vamos a disimular, pero piense, y bueno, delante de mamá o de la persona que sea, vamos a disimular así como… No, porque eso tú lo notas que es muy falso y es que es peor, hay que darle la importancia que tiene, no estar todos los momentos y mamá qué te pasa, y mamá cómo vas, y mamá, pero que sean lo que hay, porque eso es para mí, para mí es lo principal, el tener el apoyo de todos, pero sobre todo de los más cercanos. Yo soy de Madrid, mi familia vino… mis hermanos, yo padres no tengo por desgracia, que echo de menos a mi madre, mis hijas viven aquí, o sea, pero, ante todo, la familia. Para mí es lo principal, y luego que pase lo que pase”

Opciones terapéuticas

“Y bueno, luego el doctor me dio la opción, me habló, me dijo, siempre todo despacito y que lo entendí muy bien. Me dijo que tenía dos opciones, quimioterapia o radioterapia. Yo le dije, usted es el que lo tiene que hacer, lo que crea conveniente. Y me dijo, no, esto es una cosa muy personal. Dice, hay un tanto por ciento, que me lo dijo pero no me acuerdo, muy pequeñito, la quimioterapia tiene ese tanto por ciento mejor y la radioterapia tiene… pero es un tanto por ciento tan mínimo que eso tiene que decidirlo usted, dice porque la quimioterapia lo va a pasar usted un poquito fastidiadamente, que me dijo él. Siempre a su voluntad, pero yo le digo que no sé si compensará una cosa con la otra, dice, pero tiene el tanto… me dijo, el porcentaje mejor la quimioterapia que la radioterapia. Eso usted decide. Entonces yo lo que tenía también, aparte de más cositas, un poquito de cosa era… pues yo creo que lo que tenemos todos, que se te caigan los pelitos, no lo mal que se pasa, no lo mal que se puede pasar, que luego ya me he enterado más detenidamente. No a mí eso no me daba cuenta, yo solamente pensaba en el pelito, que me hubiera dado igual porque si me dicen que me tengo que cortar una oreja también lo hubiera hecho, pero… Y entonces le dije que bueno, que eso. Y entonces pues bueno, fui al departamento de la radioterapia, también unos días más tarde, pero todo esto que le estoy contando todo ha sido rapidito, todo en muy poquitos días”

Radioterapia

‘Y bueno, luego otra experiencia que casi te da un patatús, cuando te dan la radioterapia, meterte en ese… debajo de esa cosa tan grande, con ese ruido tan…pero tampoco es nada, porque no te hace daño, te hace daño si tú siempre vas… yo siempre iba con el susto de ay, qué me van a hacer, qué me van a hacer, qué daño, que… lo ves en la televisión, te meten así como en un aparato, Dios mío, Dios mío, y luego no es nada. Al mes, como un mes o mes y pico de esta radioterapia’

Signos y síntomas

“Sí, yo tenía que ir a hacerme la revisión y el año este que me pasó no tenía yo muchas ganas. Lo que ocurre es que a mí el pezón se me fue como para adentro. Entonces yo me vi algo ahí como rarito, pero no le di mucha importancia y dije, “no, yo este año no voy porque estoy muy bien, no me encuentro nada” y me dijo mi marido, “ve, porque tienes que hacértelo todos los años porque es muy importante, no será nada pero ve”. Me convenció y fui y el resultado fue esto”

Vida social y amigos

“Otra cosa fíjate, que lo noté, ahora ya no, ya se me ha pasado, pero me daba como un poquito de vergüenza, me daba un poquito de vergüenza yo a mis amigas, se lo dije, me dieron muchos ánimos, tal y cual, a las que viven allí en Madrid rápidamente me llamaron, algunos vinieron, en fin, me dieron muchos ánimos y tal y cuál. Un día una amiga de aquí de Mallorca me dijo, yo te voy a hacer una pregunta, dice, si me la quieres la contestas y si no, no, dice, pero ¿tú tienes vergüenza por lo que a ti te está pasando? Que no me lo había preguntado nadie. Y le digo, pues la verdad casi sí, me da vergüenza, es como si tuviera yo culpa de algo, no sé porque, no se me nota, porque bueno, si se me nota pues casi, casi me da lo mismo, pero era el decir, mira, ella está bien y yo estoy mal, pero no era por hacerlo de mala… no era envidia… porque ella estaba bien, gracias a Dios, era vergüenza, era de verdad vergüenza lo que tenía”

Vida sexual

¿Y con respecto a su vida íntima, si quiere, puede explicar algún cambio? “Mi vida íntima, hombre los días estos que estuve así, los días y unos mesecitos que estuve mal pues no, pero luego volví otra vez a ser como era, como era antes” Normal “Eso sí, pasas mucha vergüenza con tu esposo, ves, es ahí donde digo que la familia tiene que estar, tu marido tiene que decir, pues chica qué quieres que te diga, pues bueno, te han quitado esto como a mí me han podido quitar una muela, no pasa nada. Si lo hace normal y natural y… Pero lo pasas un poquito mal. No voy a decir que todo son rosas, pero lo pasas… volvemos a lo de antes, tienes vergüenza, ya no estoy igual que antes. En fin, pero normal”

Entrevista a Margarita

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 56 años

Año de diagnóstico: 2008

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Radioterapia

Edad en el momento de la entrevista: 58 años

Abordajes complementarios

“No, lo que… mira yo voy a yoga y lo que… me va muy bien, estoy muy contenta, me gusta mucho y… claro allí también todas… todas nos apoyamos… se apoyan y parecía como si todas también me… cuando hacíamos las relajaciones… de vez en cuando si… todo para M… energía para M… y eso sí como que te… por eso sí lo del yoga yo hace muchos años que voy, me gusta mucho y si, si, si también a lo mejor me ayudó, puedo que me ayudara, si”

Cirugía conservadora

“Lo de la cirugía, eh muy bien… además me lo han dejado muy bien, no me han qui…, no me ha quedado… bueno, tengo un trozo menos… eh… de la parte de abajo… Se ve que la mancha estaba abajo”

Radioterapia

‘No, no, no tuve nada, me dieron una crema, bueno, me dijeron que me pusiera una crema y mi hermana estaba trabajando en una farmacia y me dio una que a ella le gustaba mucho y me ponía mucho… me lo dijeron eh… la de oncología me dijo… tu no te preocupes por dar crema para que no quemara la piel… a ver… un poquito más oscura… pero ni se me… nada… la tengo muy bien muy bien… eh pero me puse crema… mucha crema’

Terapia hormonal

¿Y la información que le fueron dando con respecto a los tratamientos? “Para la información… eso fue una doctora C que me ha gustado mucho estoy muy contenta… muy contenta… ella sí me ha informado y me dijo eso de… las pastillas que estaba un poco en duda si tomarlas o no… pero me dijo que con el… teniendo los antecedentes nuestros que mejor que si… que mejor que lo tomara…” ¿Y usted pudo tomar decisión también sobre los tratamientos que iba haciendo? “Bueno… eso lo de la pastilla… lo de la radio dije que me era igual pero lo de la pastilla pedí para no tomarla… pero me dijeron que mejor… o sea sólo hice el comentario… y me dijeron que mejor tomarla y ya está…” ¿Por qué no quería tomar la pastilla usted M?, ¿Por qué no quería? “Mmm. No se… porque eso de las pastillas… no se qué decirle… sabe que me pasa he tenido epilepsia cuando era más jovencita y toda la vida he tomado pastillas y era una cosa que siempre decía… me gustaría quitarme las pastillas y ahora tener que añadir más pastillas decía… ay no si puedo no tomar… pastillas y eso que piensas no se que me va a hacer ni no… y… y… no sé… lo pedí…”

Entrevista a María José

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 42 años

Año de diagnóstico: 1992

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 60 años

Fuentes de apoyo: familia y amigos

“Durante mi primera estancia allí en la clínica, en la intervención, cuando me venían a ver amigos y compañeros de trabajo, todo el mundo me decía, sí, es que yo conozco una prima, yo tengo una vecina, y yo les decía, oye, que me vengan a ver y que me cuenten. Nunca recibí ninguna visita de ninguna persona que hubiera pasado por un tipo de cáncer, ya fuera de mama, osea, yo tampoco pedía que fuera de mama, alguna persona que hubiera superado un cáncer, porque esto a mí me hubiera dado como mucha más fuerza. Pero no recibí ninguna visita. Esto es lo que eché en falta. Quizá si me hubieran tratado en la sanidad pública, sí que hubiera coincidido con alguna persona que hubiera estado allí en mi mismo caso y entonces hubiésemos compartido experiencias, dudas, emociones, pero no fue el caso. Entonces yo lo viví de una forma aislada y eso es lo que eché en falta, el compartir, porque hay cosas que no las puedes comunicar, porque no te las entienden”

Vida social y amigos

Pero usted digamos que lo tomó así como con cierta naturalidad para comunicarlo “Sí. Es que lo mismo que a mí me gusta que no me engañen, pienso que desde el primer momento con las personas con las que te tienes que relacionar desde luego tienen que saber en qué estado estás y en qué punto estás, porque claro, si no, pueden molestarte, entonces con las personas con las que salíamos cada fin de semana o nos íbamos de viaje, o con mis hijos o con los compañeros de trabajo, tenían que saber la verdad, lo que pasa es que claro, lo que yo no les pude ahí informar es al 100% cómo me iban a encontrar a mí, pero saber lo que me pasaba sí”

Entrevista a Belinda

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 42 años

Año de diagnóstico: 1995

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción, Quimioterapia

Edad en el momento de la entrevista: 58 años

Antecedentes familiares

“Sí, está haciendo prevención desde que tiene 25 años. Una prevención dentro de lo que cabe porque con esta edad no hay mamografía con esta edad, no son reales, entonces bueno, pues cuando hay ecografía, hay que estar pendiente del tema siempre porque tiene una carga de herencia bastante… o sea, que en mi casa, en mi familia estamos tres, mi madre que no murió de cáncer, murió por su edad, una hermana mía que está también en la asociación y su madre, o sea, que tiene todas las papeletas. Pero bueno, yo espero por Dios que saquen algo para cuando llegue para la juventud, que saquen algo para que nuestra hija no tengamos que verla en la misma situación, que los tratamientos no sean alopécicos, que es importantísimo no verse mal, no verse fea en el espejo”

Conviviendo con el cáncer de mama

“Sí, se te abre el corazón, se te abren los sentimientos, te pones en el puesto de los demás, para mí es absurdo decir que el cáncer te ha cambiado, porque eso son coletillas que se han puesto ahí publicitariamente más, el cáncer me ha cambiado, por supuesto, me ha fastidiado la vida, no vayamos a decir que yo por el cáncer soy mejor, no, el cáncer me ha fastidiado la vida, me cortó la vida, en las alas de mi juventud, porque con 42 años, yo me encuentro ahora muy bien, pero con 42 estaba mejor, entonces a mí se me truncó la vida, una niña con 15 años, estaba empezando a vivir, cuando económicamente empiezas a salir, porque te casas joven y con 42 años estás empezando a salir de la hipoteca, y entonces vienes y pum, ahora te vas a encontrar con esto. Entonces sí me cambió la vida, pero también me ha dado cosas buenas, he conocido a mucha gente buena, he tenido contacto con gente que ha merecido la pena, con personas que jamás hubiera podido conocer. Estoy metida en un sistema de lo que es la federación, conozco a gente de todos los caracteres, de todas las maneras de pensar, de todos los pensamientos mucho más progresivas que los que yo por lo menos, yo en Andalucía tengo. Todas esas cosas te enriquecen, te enriquecen siempre”

Fuentes de apoyo: familia y amigos

“El único que me acompañaba en estas cosas, bueno, era mi marido. Pero yo no era con él que me podía sincerar. Yo me sinceré con una amiga que encontré, y que esas son las que me ayudaron a salir adelante, las que me escuchaban, las que entendían lo que pasaba porque desgraciadamente también habían pasado por ahí. Y bueno, fue un apoyo de amistad lo que yo encontré aquí”

Grupos de ayuda mutua

“Hay un teléfono, hay la documentación que se le deja allí, pero eso es voluntario, ahí lo tiene, incluso si te quieres adherir, si quieres hacerte socia, eso es voluntario, nosotros vamos a atender lo mismo, si necesitan, si quieren ser socios como si no, allí nosotros incluso tenemos el psicólogo, la primera visita es gratuita para el tiempo que necesites, si luego quieres seguir viniendo es tu cuestión, que no quieres venir más, oye, eres libre de asistir, por eso las mujeres que asisten verdaderamente, que quieren, es cuando ya llevan años que ya necesitan ser útiles para otra, que han aprendido que se les ha removido algo por dentro, que quieren ser útiles a algo y es cuando acuden. En el momento en que están en tratamiento acuden para saber. Lo ideal sería que luego se fueran voluntarias y que esto fuera, esta familia fuera creciendo, pero también reconocemos que es un contacto directo constante, diario, con la enfermedad, y que hay mucha gente que no puede hacerlo”

Opciones de reconstrucción

“No, la operación fue instantánea, fue una reconstrucción inmediata, es decir, salí con la mama puesta, hay un tipo de…” ¿En el 95 ya? “Sí, sí, sí, yo puedo decir que soy una privilegiada porque ya en el 95 se hacían este tipo de operaciones, es la menos agresiva y el resultado pues era bueno, el resultado prácticamente, bueno, tú no te podías ver, no te podías ver mastectomizada, no te podías ver con una cicatriz, amputada ni nada, solamente veías ahí un pequeño bulto que iba creciendo con la semana porque esto lleva un proceso de inflamiento y bueno, pues prácticamente pues psíquicamente te ayuda algo. Así estuve durante 12 años o 13, con esa intervención, hasta que ya a partir de esa edad, bueno, pues los cuerpos van cambiando, va cambiando la estructura de la mujer y bueno aquello se redujo, se redujo a la mínima expresión, o sea, una se engorda, otra… en fin, todo va cayendo y entonces bueno, decidí que antes de tener que recibir mi atención en el hospital donde yo estaba pues tenía que terminar de hacerme la revisión y bueno, yo como mi tratamiento ha sido allí, quimio y todo, pues se lo propuse a mi oncólogo y se decidió que podíamos hacer la reconstrucción y se me ha hecho una reconstrucción del dorsal ancho desde la espalda y estoy muy contenta. El resultado ha sido fantástico”

Quimioterapia

“Sí, sí, con el grupo de enfermeras que a mí me tocó, no hay otras lo mismo, en todos los hospitales no son igual, el grupo de enfermeras que me tocó eran cariñosísimas, y es importantísimo cuando te están enchufando la máquina que la persona que te esté hablando sea cordial, te pincha así como si lo que está pinchando sea una manzana, sino que venga, fulana tranquilízate, ay cómo está esto, ya poquito queda. Esa cordialidad, ese calor que tienen algunas enfermeras es imprescindible, y además lo necesitan estas mujeres, ellas saben, yo creo que ese tipo de enfermeras, ese tipo de personal debe estar debidamente preparado de otra manera para tratar con cierto tipo de enfermos, son enfermos pues que tienen una espada clavada, hay personas que son más susceptibles, otras que son más fuertes, otras que piensan que van a salir, pero normalmente lo que vamos a los sueros la primera vez que te toca, vamos perdidos y necesitamos esa mano, ese calor, y ese… importantísimo el tema”

Entrevista a Teresa

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 50 años

Año de diagnóstico: 1998

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 61 años

Ideas y creencias

“No, no yo no creo que sea ni por sentimientos de culpabilidad como dicen algunos, por angustia, pues porque mi genética creo que era esa, entonces yo una vida sanísima, sana en alimentación, sana en peso, sana en actividades, o sea, no había ninguna causa para que yo fuese una candidata al cáncer. Entonces pienso que la genética tiene mucho que jugar en este tema”

Imagen corporal y reconstrucción

“Ah, sí, el peso, primero adelgacé, me compré ropa amplia para no parecer tan delgada, porque yo era delgada entonces, pesaba 47 kilos, bajé más. Me compré ropa amplia para parecer más gruesa, es decir, que no se me notase. Y después ya con los tratamientos empecé a engordar, no a engordar, a inflarme, 18 kilos en dos años, o sea, totalmente desconocida y hay una cosa que me llamó la atención, que yo salía a la calle y los que no eran muy amigos había veces que no me conocían, eso duele…”

Linfedema

“Estuve trabajando dos años muy bien, pero claro, yo trabajaba con niños deficientes, con lo cuál yo trabajaba mucho con talleres, hacía muchos talleres de barro, de papel, de actividades, de trabajar mucho las manos y entonces en una de las revisiones el doctor me dijo que qué hacía con este brazo, con el brazo izquierdo, digo pues trabajar, dice y cuál es tu trabajo, se lo conté, dice, se te ha anquilosado la cicatriz y el brazo, dice no puedes seguir haciendo ese trabajo, el brazo de adorno, claro para cuidarle, porque al extraerte todos los ganglios linfáticos pues corres el riesgo de que se te pueda hinchar y tal. Dice, el brazo de adorno, sigues trabajando si quieres pero el brazo no lo puedes usar’

Quimioterapia

“Yo tuve unos efectos bastante fuertes de… pues los típicos de la boca, de las llagas, de no poder tragar, de los ojos de llorarte continuamente, de la nariz, de las membranas de la nariz, es decir, las membranas se ablandan porque es devastador la quimio, te ataca las buenas y a las malas, o sea, entonces todos esos efectos son demoledores, el asco a la comida, pierdes el sabor, pero bueno, yo me informé y sabía que era así, entonces lo llevé muy bien (…) el peso, primero adelgacé, me compré ropa amplia para no parecer tan delgada, porque yo era delgada entonces, pesaba 47 kilos, bajé más. Me compré ropa amplia para parecer más gruesa, es decir, que no se me notase. Y después ya con los tratamientos empecé a engordar, no a engordar, a inflarme, 18 kilos en dos años, o sea, totalmente desconocida, totalmente desconocida, y hay una cosa que me llamó la atención, que yo salía a la calle y los que no eran muy amigos había veces que no me conocían”

Radioterapia

‘Sí, sí, en diciembre ya estaba con todos los tratamientos. Me hicieron a la par la radioterapia y la quimio, sí, la radioterapia tuve una reacción que me quemé entera, con una herida que sangraba… bueno, pero me lo suspendieron un tiempo y luego otra vez, no me ha quedado ni cicatriz ni…’ ¿Y me contaría un poquito cómo fue lo del tratamiento de radioterapia? ‘Sí, iba todos los días por las tardes y era nada, 5 minutos entre entrar y salir, y tuve una reacción alérgica, lo mismo que la tuve la primera vez que se me cayó el pelo, pues se me cayó… me quemaron, pero por mi situación alérgica, entonces estuve sangrando un tiempo’ ¿Y le dieron algún tratamiento especial para esto? ‘Bueno, pues mira, yo a lo que… de información, yo busqué información y me enteré de que un farmacéutico de aquí de Santander de toda la vida, que tiene una farmacia, hacía una crema específica para quemaduras de radioterapia y entonces fui a la farmacia y me la prepararon, y se la llevé al doctor, y él fíjate, rebajarse un oncólogo a hacerme las curas diarias él, me curaba diariamente él la quemadura’

Signos y síntomas

“Sí, me lo detecté yo misma. Yo era una paciente de riesgo, me habían hecho biopsia de ambas mamas pues en el 95, con resultado de… eran calcificaciones benignas, entonces yo seguía los controles anuales de mamografía y todo el requisito y había hecho un control, cambié de ginecólogo porque se jubiló y entonces no había llevado la mamografía anterior, con lo cuál dijeron que era conveniente consultar y comparar con las otras y que estuviera el ginecólogo atento a ese aspecto. Y vamos, pero dio, no detectaron nada, seguían las calcificaciones pero benignas. Y a los tres meses yo empecé a notar como una retracción del pezón de la mama izquierda, pero claro, quizá fui un poco imprudente que esperé porque claro, tenía una mamografía de hacía tres meses con lo cuál me parecía que era muy pronto para tener algo, pero como continuaba pues ya en octubre, a los seis meses de la mamografía anterior fui al ginecólogo y vamos yo allí por la exploración que me hizo me di cuenta de que tenía algo en el pecho. Entonces me mandó a hacer una mamografía y justo en la consulta del ginecólogo estaba al lado del centro de diagnóstico donde hacían mamografías y estudios y con el papel allí mismo era pronto por la tarde y marché a ver si había hora para hacérmela, yo sola, y tuve la suerte de que había quedado una hora libre y me la hicieron, esperé el resultado una hora y me volví al ginecólogo con el resultado”

Vida laboral

“Sí, entonces a los dos años ya, cuando me dio esto en mayo, me dijeron que estaba erradicada la enfermedad, vamos, la enfermedad crónica, nunca estás curada, por eso ya… pues yo consideré, digo, tengo ganas de volver a trabajar, porque claro, el aceptar que tú ya no puedes volver a trabajar es como someterte a que realmente eres una enferma. Entonces digo, pues yo en septiembre quiero volver a trabajar y me acuerdo que en una de las revisiones con el doctor, mi marido le dijo, quiere volver a trabajar ¿verdad que no tiene que ir, no tiene que volver?, dice es una decisión personal y es ella quién tiene que decidirlo. Y entonces dije, puse me incorporo. Y entonces me recibieron muy bien en mi trabajo y es más, yo trabajaba con niños de apoyo a la integración, con lo cuál venían a mí, yo tenía mi despacho y venían a mi despacho que tenía en el último piso del edificio, a recuperación. Y tuvieron la amabilidad de bajarme a la primera planta para que no tuviera que subir las escaleras, o sea, me recibieron de maravilla, y estuve trabajando dos años muy bien” (…) “Y entonces pedí hora a la jefe de personal del ministerio y me recibió muy bien y le dije, claro, el inspector médico sabía mi trayectoria de enfermedad, porque claro, las bajas las tienes que ir renovando cada 15 días, entonces mis informes estaban allí y la jefe de personal fui a hablar con ella y le dije, mire, tengo que cambiar de trabajo, entonces quiero trabajar con niños mayores de instituto donde no sea a base de talleres, sino que sean clases lectivas normales, digo porque el doctor me ha prohibido usar el brazo. Y entonces me dijo, fue así, la jefe de personal dice, tienes 30 años de servicio, ¿no te has planteado la jubilación?, digo pues sí que me la plantearon al principio, digo, pero yo quería curarme y estar bien, dice ¿y ahora que estás bien no te la has planteado?, digo ¿y yo me puedo jubilar ahora habiéndome incorporado ya dos años?, dice con tu historial te la dan rápidamente, dice, piénsatelo tranquilamente, es una opción que tienes, te damos todas las opciones que quieras, si quieres cambiar de trabajo, si quieres jubilarte, y entonces allí mismo pues he pensado que me quiero jubilarme, ¿segura?, piénsalo, segura”

Vida social y amigos

“Vamos a ver, yo creo que al recibir la palabra cáncer en tu vida tienes que asumirlo y sabes que durante un tiempo va a ser esa palabra, va a ir de compañera en tu vida durante un buen tiempo. El poder salir a la calle y hablar de ello, yo creo que ayuda muchísimo, no esconderte, porque yo he visto experiencias de personas que no han querido hablar de ello y creo que se hunden. Entonces yo tuve claro que si me preguntaban iba a hablar, iba a contar mi experiencia, y yo la afronté desde el primer día, entonces no oculté nunca nada, y de hecho venían amigas de toda la vida que venían, ay, nada, eso no es nada, tenía una amiga que quiero mucho, nada, eso no es nada, ya verás, no te preocupes, eso no es nada. Digo mira, quita importancia a lo que quieras, pero que no es nada, no, es muy importante lo que tengo, pero lo voy a luchar con ello y no te preocupes por hablarme de ello. Entonces cuando vieron que asumes tú, que sabes de qué va la cosa, lo mejor es comportarte con normalidad, es decir, estoy en tratamiento, tengo cáncer y estoy luchando, y no hay más, y a mí eso me sirvió muchísimo”

Entrevista a María del Carmen

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 56 años

Año de diagnóstico: 2005

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 63 años

silueta femenina

Antecedentes familiares

‘Cuando ya estaba en fase terminal (mi madre), el oncólogo que la trató en aquel momento nos llamó a mi hermana y a mí, y nos dijo que todavía en aquel momento no lo podía asegurar al 100%, pero que estaban casi seguros de que el cáncer era hereditario, que entonces teníamos que desde aquel momento hacernos unas revisiones periódicas y que no nos abandonáramos porque podía que surgiera en cualquier momento, pues algún tipo de cáncer de mama o de matriz, y efectivamente, a mi hermana a los 15 años aproximadamente le salió, le detectaron un cáncer en la matriz..’

Mastectomía

“Sí, ya después de patología de mama, en patología de mama efectivamente ya me dieron cita y el médico me dijo que sí, que era un tumorcillo muy insignificante, que había tenido mucha suerte de que me lo hubieran detectado en esa fase, pero que era canceroso, que era maligno y que había que extirpar, me dieron la opción de cortar de un tajo parte de la mama, y que luego me la rehacían o quitarme todo el pecho. Yo dije que me lo quitaran absolutamente todo, que me limpiaran bien porque yo tenía mucho miedo que por el hecho de no dejarme operar todo, dentro de un par de años volviera a aparecer la cosa y de hecho pues me lo quitaron, me lo quitaron, con la buena suerte, que después de que analizaron todo ese tejido y toda la zona de nódulos y zona linfática desde la axila, pues estaba todo sano y no me dieron quimioterapia ni radioterapia, solamente tomé Tamoxifeno”