Imagina que tu piel se rompe con el simple roce de una sábana. Que cada baño, cada abrazo, cada día de colegio implica un proceso de cuidados que la mayoría de la gente ni imagina que puede ser necesario. Eso es lo que viven las personas con Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad rara de origen genético que afecta a la piel y a las mucosas, y que no tiene cura.
La enfermedad de la piel de mariposa
La EB es una enfermedad genética que provoca una fragilidad extrema de la piel. Las personas que la padecen forman ampollas y heridas con roces que para el resto de nosotros pasarían completamente desapercibidos: ponerse unos zapatos, llevar una mochila, recibir un abrazo. Por eso se conoce popularmente como la “enfermedad de la piel de mariposa”: su piel es tan delicada como las alas de una mariposa.
No existe una sola EB, sino varias formas, con distintos grados de severidad. En los casos más leves, las ampollas aparecen principalmente en manos y pies y tienden a curar. En los más graves, las heridas afectan también a mucosas internas —boca, garganta, esófago— y pueden dificultar la alimentación, la movilidad o la visión. Las curas diarias de heridas pueden ocupar varias horas. El dolor, en muchos casos, es constante.
Se calcula que en España hay alrededor de 500 personas diagnosticadas con EB. Hoy por hoy no tiene cura, aunque la investigación avanza. Lo que sí está al alcance —y marca una diferencia real en la vida cotidiana— es contar con información, herramientas y acompañamiento adaptados a cada momento de la vida. Y es precisamente ahí donde entra el proyecto BUR-EB.
Si quieres saber más sobre la enfermedad, la asociación DEBRA Piel de Mariposa ofrece información detallada y recursos de apoyo para personas afectadas y sus familias.
¿Qué es el proyecto BUR-EB?
BUR-EB (Burden of Rare disease: Epidermolysis Bullosa) es un proyecto de investigación coordinado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través de la Fundación para la Investigación e Innovación en el Sistema de Salud y Social de Canarias (FIISC), con la participación de nueve organizaciones de siete países europeos: España, Francia, Alemania, Italia, Hungría, Austria y Bulgaria.
Vivir con epidermólisis bullosa tiene un coste enorme: económico, laboral y personal. El proyecto BUR-EB lo mide, lo compara con datos de hace 10 años y, sobre todo, trabaja junto a pacientes y cuidadores y profesionales para crear materiales educativos que les acompañen en su día a día. Quizas el resto de esta sección la puedes ajustar para que encaje bien.
Ese segundo objetivo es el que hoy queremos presentaros en detalle.
Creados con quienes saben de verdad: pacientes y cuidadores
Lo que diferencia a los materiales del proyecto BUR-EB de una guía clínica al uso es su proceso de creación. Los contenidos no surgieron solo de despachos o laboratorios: nacieron de grupos focales, talleres y entrevistas con personas que viven con EB y con las personas que las cuidan, en colaboración con las organizaciones DEBRA de España, Italia y Alemania —las asociaciones de referencia para las personas con EB a nivel internacional— y con profesionales con experiencia en la enfermedad.
El resultado es un repositorio de 16 recursos educativos gratuitos, organizados en cinco bloques temáticos, disponibles en siete idiomas (español, inglés, francés, alemán, húngaro, italiano y búlgaro), y accesibles libremente en la web del proyecto: www.bur-eb.com/educational-materials
Las cinco poblaciones objetivo de estos materiales educativos
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Para personas con EB
El primer bloque está dirigido a pacientes. Incluye un cuaderno de actividades sobre cuidado emocional —con reflexiones guiadas y ejercicios para fortalecer la resiliencia y la autoconciencia— y dos infografías con testimonios reales: “Vivir con EB: una enfermedad, muchas batallas” y la infografía interactiva “Vivir y cuidar con EB: Nuestras historias”, donde es posible escuchar experiencias en primera persona haciendo clic en distintos puntos del mapa. También está disponible el videopódcast “Sintonizando con la EB: pacientes”, un espacio de conversación entre personas que viven con la enfermedad.
📎 Acceder a los materiales para pacientes
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Para familias y cuidadores
Cuidar a una persona con EB es un trabajo a tiempo completo que puede afectar profundamente la vida en pareja, la salud emocional y el bienestar familiar. Este bloque incluye una guía de comunicación para parejas que cuidan a un hijo o hija con EB, un cuaderno de actividades para el bienestar emocional de cuidadores, y el videopódcast “Sintonizando con la EB: cuidadores”, donde personas cuidadoras comparten estrategias y experiencias.
📎 Acceder a los materiales para familias y cuidadores
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Para centros educativos
Que un niño o niña con EB pueda ir al colegio de forma segura depende, en gran medida, de que el entorno escolar sepa cómo actuar. Este bloque ofrece herramientas concretas para el profesorado y el personal de los centros: una guía de inclusión en el aula, una ruta de cuidado inmediato ante situaciones de emergencia, y recursos para explicar la enfermedad a los compañeros de clase —tanto para niños y niñas más pequeños/as como para adolescentes— a través de dinámicas de mitos y realidades.
📎 Acceder a los materiales para escuelas
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Para profesionales sanitarios
Los y las profesionales de la salud que atienden a pacientes con EB en contextos no especializados muchas veces no conocen los protocolos de manejo adecuados. Dentro de estos materiales educativos se incluye una guía informativa sobre la EB en el contexto de los servicios sanitarios, con recomendaciones y protocolos para adaptar los cuidados clínicos y prevenir lesiones adicionales durante los procedimientos.
📎 Acceder al material para profesionales sanitarios
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Patient Journey Maps: la ruta de cuidados a lo largo de la vida
Este bloque es especialmente valioso para entender la enfermedad de forma integral. Los Patient Journey Maps (PJMs) son documentos que describen la trayectoria de cuidados de una persona con EB y sus cuidadores/as en distintas etapas de la vida: primera (0-5) y segunda infancia (6-11 años), adolescencia (12-17 años) y etapa adulta (+18 años). Cada mapa identifica los retos clave de cada etapa —desde el diagnóstico inicial hasta la inserción laboral— y ofrece recursos prácticos para pacientes, familias y profesionales.
📎 Acceder a los Patient Journey Maps
Quién hay detrás de BUR-EB
El consorcio del proyecto está formado por nueve organizaciones de investigación, clínica y asociaciones de pacientes:
- FIISC / ISCIII (España) — coordinación del proyecto
- Hospital Necker-Enfants Malades / APHP (Francia)
- Sigmund Freud University Vienna (Austria)
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Italia)
- Universitätsklinikum Freiburg(Alemania)
- Óbuda University (Hungría)
- Bulgarian Association for Rare Diseases (Bulgaria)
- DEBRA International (internacional)
- DEBRA Spain (España)
El proyecto está financiado por el Programa Horizon 2020 de la Unión Europea, en el marco del European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) COFUND-EJP Nº 825575, el Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras.
Cuando el conocimiento llega a tiempo
Hay enfermedades que cambian por completo cómo se vive cuando el entorno sabe cómo acompañarlas. Una maestra que conoce la ruta de emergencia. Un médico o médica de urgencias que no provoca una herida nueva al poner un esparadrapo. Una pareja que encuentra palabras para hablar de lo que pesa. Un adolescente con EB que llega al instituto y descubre que sus compañeros ya saben algo de su realidad.
Eso es lo que estos materiales educativos pueden hacer: reducir la distancia entre el diagnóstico y la comprensión, entre la soledad y el apoyo, entre la enfermedad y una vida que merece ser vivida con toda la dignidad posible.
Todos los materiales son gratuitos y están disponibles en varios idiomas en la web del proyecto:
