Internet se ha convertido en una de las fuentes más utilizada para la búsqueda de información relacionada con la salud. En este contexto, surge el concepto de alfabetización digital sanitaria (ADS), referida a las habilidades necesarias para encontrar, entender y evaluar la calidad de la información de salud disponible en medios electrónicos.
La evidencia científica señala que las personas con mayor nivel de ADS están mejor informadas y más capacitadas para desempeñar un rol activo en el automanejo de su salud, lo que se traduce en un mayor aprovechamiento de la asistencia sanitaria recibida y una mayor calidad de vida. Sin embargo, no todas las personas poseen las habilidades necesarias para buscar, comprender y evaluar adecuadamente la calidad de la información sanitaria disponible on-line.
En esta línea, es especialmente útil desarrollar estrategias e intervenciones dirigidas a incrementar la ADS de las personas, ofreciéndoles materiales y recursos que les ayuden a comprender mejor sus problemas de salud y a adquirir estrategias para mejorar la atención sanitaria que reciben, desde la perspectiva de la atención centrada en la persona (ACP) y la toma de decisiones compartida (TDC).
Desde la Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC) y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS), se está llevando a cabo un proyecto de investigación titulado “Desarrollo y evaluación de una intervención sobre Atención Centrada en la Persona y Alfabetización Digital en Salud en Cáncer de Mama” (PIFIISC19/24), liderado por la Dra. Yolanda Álvarez Pérez y en el que colaboran un equipo multidisciplinar de especialistas en oncología, psicología, docencia virtual y evaluación de tecnologías sanitarias. Este proyecto tiene como objetivo promover la ACP y la ADS en mujeres con cáncer de mama, a través del desarrollo y diseño participativo (co-creación) de recursos educativos en español, dirigidos específicamente al cáncer de mama.
En este proyecto se pretende desarrollar, junto a las personas con cáncer de mama, sus familiares/cuidadores y profesionales sanitarios, un Curso Online Masivo en Abierto (MOOC, del inglés Massive Open Online Course) con recursos formativos sobre ACP y ADS que proporcione estrategias para el empoderamiento de las mujeres con cáncer de mama y faciliten la comprensión de la información de salud disponible en Internet. La participación directa de las pacientes en el desarrollo y diseño de los recursos garantiza que éstos incorporen aspectos que son especialmente relevantes para ellas.
El día 1 y 2 de julio han tenido lugar las primeras sesiones on-line de co-creación, en las que han participado un total de 15 mujeres, que padecen o han padecido cáncer de mama y 2 profesionales sanitarias directamente implicadas en el manejo de mujeres con cáncer de mama, para comenzar con el desarrollo de los recursos y materiales sobre ACP y ADS, que dotarán de contenido al MOOC y en los que seguirán trabajando a lo largo de este año 2020 en la plataforma web del proyecto.
