La mayoría de las personas entrevistadas por el equipo de PyDesalud explicaba cómo había cambiado su estilo y calidad de vida desde el diagnóstico de cáncer de mama. En este apartado relatan las valoraciones sobre las experiencias vividas y sus perspectivas y aspiraciones presentes y futuras.
Para mejorar la convivencia a largo plazo con el cáncer de mama, las participantes consideraban como una prioridad en la investigación biomédica, la innovación en los tratamientos quirúrgicos y oncológicos, para que sean menos agresivos o disminuyan los efectos secundarios. Otro aspecto que destacaban era la necesidad de mejorar la rehabilitación del brazo debido allinfedema. De acuerdo con nuestras entrevistadas, el mejoramiento de estos aspectos permitiría desarrollar con mayor normalidad el proyecto de vida personal, incluso la maternidad (Ver Terapia hormonal, Efectos secundarios, Vida sexual, Imagen corporal) así como una pronta reinserción sociolaboral (Ver: Vida social y amigos, Vida laboral)
Muchas de las mujeres expresaron que, aunque eran significativos los cambios físicos y psicológicos tras los tratamientos oncológicos, con el paso del tiempo rescataban los aspectos positivos de haber pasado por la experiencia de esta condición de salud. Por ejemplo, sentían que habían hecho una transformación importante a nivel personal, que les significó un crecimiento individual.
Uno de los aspectos que mencionaban era la necesidad de sentir que habían recuperado su vida normal y el haber aprendido a darse un espacio propio en la vida familiar o cambiar la relación con el trabajo.
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CONVIVIENDO CON EL CÁNCER DE MAMA
Dentro de los cambios físicos mencionaban cansancio, pérdida de fuerza o resistencia, dificultades para practicar ciertos deportes o actividades recreativas. También presentaban problemas para coger peso o conducir.
María Luisa comentaba que a pesar del cansancio que sentía en las piernas, creía que conservaba una cierta calidad de vida gracias al apoyo que recibía Vida Social y Amigos.
“Mi calidad de vida, claro que ha cambiado porque físicamente no estoy como antes, osea, mi… todavía me tengo que recuperar, o sea me cuesta, me canso muy rápido, las piernas no me responden como antes, o sea, esos efectos se notan pero vamos, de todas formas tengo calidad de vida, o sea… para haber tenido 8 sesiones de quimio estoy bien, estoy bien” ¿Y en qué aspectos crees que tu vida ha mejorado y en qué aspectos crees que tu vida ha empeorado? “Empeorado bueno físicamente ¿sabes? por el tema de la salud ¿no? Mejorado, bueno pues ya tienes, sabes con quien cuentas ya a la hora de…” ¿Eso te diste cuenta? “Sí, en cuestión de la enfermedad sabes ya con quien vas a contar y con quien no, con quien no ya porque ya salieron corriendo ¿no?” ¿Amigos en este caso? “Sí, sí y pero bueno, sabes que hay gente ahí con la que puedes contar y muy bien, eso te da ya vamos, ánimo” ¿Crees que el estado de ánimo es importante? “Importantísimo, importantísimo, eso vamos, eso es fundamental” ¿Y has tenido buen ánimo? “Sí, hasta ahora sí” ¿Y qué es lo que te ha dado ese buen ánimo? “La gente que tengo alrededor, el ver que el tratamiento lo voy asimilando, lo he ido asimilando bien, o sea, sí, sus efectos secundarios unos días, después ya fuera, ya era salir y venga, recuperarme para la siguiente y venga, y echando para atrás, echando para atrás”
Jorge explicaba que debido a la enfermedad se sentía limitado para realizar algunas actividades que solía hacer, como senderismo en la montaña. Sin embargo, tenía la sensación de haber ganado en aspectos de calidad de vida porque vivía con menos estrés y disfrutaba más de su familia y amigos.
“Hombre, pensando que era… no un deportista sino pues oye, me gustaba la montaña, todo eso, y ahora no poder practicar porque me canso mucho, es la única cosa que me ha cambiado, la calidad de vida pues a lo mejor he mejorado, porque antes estaba muy estresado, ahora estoy pensando en otros temas, estar con mi familia, con mis amigos y todo eso, pero no… calidad de vida pienso que sigo teniendo una calidad de vida mucho mejor, más relajado y no… sin pensar en tonterías de que ay, la hipoteca, que no sé qué, poco a poco lo vamos consiguiendo vencer el pagar, nunca nos ha faltado un plato de garbanzos en la mesa, pues vamos a seguir así” Así que en muchos aspectos ha mejorado “Sí, antes estaba muy estresado, para aquí, para allá, no sé qué, no se vende hoy, hay que ir a colocar esta cerradura a tal hora, no sé qué, pues bueno, pues ahora hombre sí, estoy de baja, de acuerdo, son como unas vacaciones, un poco raritas, pero un poco de vacaciones, pero también voy a tener unas prioridades más importantes. No me preocupan ya tanto otros temas”
Genoveva relataba los cuidados que seguía en las tareas domésticas para cuidarse el brazo afectado por el linfedema.
“Peso, eso me decía la fregona por el peso, yo no he cogido una cuba de agua así, no la he cogido, ni cesta de compra tampoco. Me da miedo. Y yo he manejado siempre muy bien el izquierdo, para cortar las uñas, me corto mis uñas con la tijera, unas dicen que son incapaz de una mano a otra, yo sí me he manejado siempre muy bien, bato los huevos si se tercia igual, que manejo muy bien la izquierda, me valía mucho eso los primeros días. Luego el miedo que me metieron a mí fue la fregona. El peso, no cojas peso, el bolso tampoco, nunca aquí. La compra siempre el carro aunque compre nada”
María del Carmen contaba los cambios que incorporó para protegerse el brazo: ejercicios y postura para dormir.
“Cuando yo estaba todavía recién operada, venía una ATS, una señora y me enseñó a hacer muchos ejercicios a fin de que el bracito no se me inflamara. He seguido a pie juntillas toda esa información” ¿De recuperación? ¿Osea, que ha sido buena. En realidad no ha tenido efectos secundarios más que…? “Ninguno, hombre, ya no me puedo acostar boca abajo porque es distinto, duermo y siempre con los brazos un poquito en alto, con algún almohadón en el brazo, y procuro no dormir encima de él, lógicamente, hombre, siempre tiene sus pequeños inconvenientes”
Después del shock que había significado inicialmente el diagnóstico de cáncer de mama, la mayoría de las mujeres entrevistadas decían que con el paso del tiempo había ido recuperando el equilibrio emocional y su vida volvía a desarrollarse con normalidad, especialmente una vez acabados los tratamientos oncológicos Proceso de Diagnóstico.
Después de acabar los tratamientos, Clara siente que está disfrutando de unas vacaciones de las consultas médicas.
¿Y ahora cómo te sientes actualmente? “Ahora pues estoy muy bien sí, ya he terminado el proceso y un poco despistada de hospitales porque durante un año estás todos los días como quien dice entrando en el hospital cuando no es una cosa es otra pues ahora un poco desconectada y de vacaciones de temas de hospital”
Un grupo de mujeres se refería a la incertidumbre que sentían acerca de su estado de salud futuro y del temor a que reapareciera el cáncer – Recidiva – o desarrollar un nuevo cáncer.
Pilar relataba que no podía evitar sentirse nerviosa cada vez que acudía a recoger los resultados de las pruebas médicas en las revisiones.
“Estamos todavía con el tratamiento, afortunadamente cada vez que voy está todo bien, cuando llega la hora de la revisión, pues siempre ese día estás un poquito tal, te vas a hacer la mamografía, que además es que con… claro, me hacen la mamografía en la mama que queda entonces como está muy tocada por cirugía pues siempre me hacen la mamografía y me hacen volver porque claro por dentro hay mucha cicatriz entonces hay que verlo muy bien, entonces siempre te dan el susto porque claro, siempre piensas que puede volver”
Algunas incluso tenían una sensación de desprotección una vez que les dieron el alta médica, ya que se les había hecho una rutina acudir a los servicios sanitarios. Otras mencionaban que su cáncer de mama se había convertido en una condición de salud crónica y que habían aprendido a convivir con él y que se habían acostumbrado a estar pendientes de acudir a consultas y controles.
Varias personas explicaban que el cáncer de mama les había hecho reflexionar sobre la muerte y que por ello disfrutaban más de la vida cotidianamente.
María José llevaba veinte años recibiendo diferentes tratamientos para hacer frente al cáncer de mama, ya que se ha Cronificado; esta situación la ha llevado a confrontarse con su propia muerte.
“Yo creo que tengo una buena calidad de vida pero creo que las pacientes con cáncer de mama debemos de buscárnosla nosotros porque no es que yo sea una persona… quiero decir, como antes yo he comentado, llevo veinte años con tratamientos, quiero decir que si estuviera realmente totalmente curada no estaría con tratamientos, lo que se hace es pues se cronifica la enfermedad y yo soy una enferma crónica ¿no?” (…) “Sí, osea, además yo, vamos a ver, yo tengo asumido, totalmente que puedo, osea, voy a fallecer de esta enfermedad, o sea, lo tengo asumido totalmente, pero es que llega un momento que todo el mundo nacemos para morir entonces tampoco me traumatiza pensar… como para mi ha sido como un regalo, que me hayan dado veinte años de vida pues cada día que me levanto doy gracias a dios por estar aquí y porque me han regalado un día más entonces no me da nada, no me da ningún miedo la muerte, ninguno y pienso que bueno, que tengo una enfermedad y que hay gente con enfermedades mucho peores que la nuestra’
Dos de las mujeres que participaron en este estudio fallecieron al cabo de unos meses de haber realizado la entrevista domiciliaria.
Muy pocas personas habían tenido un segundo o tercer cáncer o habían desarrollaron una metástasis, pero continuaban esforzándose en afrontarlo con calma a pesar de que llevaban años de tratamientos y revisiones médicas.
Josefina decía que llevaba conviviendo con el cáncer desde muy joven ya que había tenido un linfoma de Hodgkin a los 18 años Terapia Hormonal. Efectos Secundarios y Otros Tratamientos. Linfedema.
¿Y qué aspecto de tu vida sientes que ha cambiado desde el diagnóstico, tratamientos, qué cosas pueden haber empeorado y qué cosas han mejorado? “¿Empeorado?, el tema físico por el tema del brazo, porque sí que es verdad que me canso mucho, pero bueno, por los tratamientos, claro, no es por el cáncer de mama en si, sino por la quimio y la radio del anterior, pero bueno, físicamente sí que noto mucho deterioro, me canso muchísimo, el brazo no lo puedo utilizar, los pulmones por la radioterapia tengo muy debilitados, el tema físico sí, pero tema psicológico no, y no sé, y mejorar, bueno, hay gente que dice que después de un cáncer… no creo que me haya cambiado excesivamente, creo, no lo sé. Pero igual es porque desde los 18 años estoy con ello, igual he cambiado desde entonces, no lo sé, pero no creo que me haya cambiado para nada”
Teresa había tenido un derrame pleural Derrame Pleural y tenía la sensación de estar continuamente pendiente de las revisiones médicas.
“Porque… la de mama son 2 años, pero la de oncología a los 3 meses, a los 4 meses porque aparte de eso me dio también un derrame pleural en el lado este operado que lo tengo… que esto es lo que más… que me duele ya fatal y eso me llevaba el médico cada 3 meses a hacerme radiografías, que si un escáner que si…” Sí, es verdad “Y así, pues así sigo, ahora ya tengo que ir en enero al de mama, y en octubre tengo que ir a oncología, osea, que no se para”
María José explicaba que estaba nuevamente bajo tratamiento porque tenía un segundo cáncer. Para ella el cáncer de mama marcó un antes y un después en su vida: ha aprendido a disfrutar el día a día y a vivir con más intensidad.
“Vamos a ver, desde el diagnóstico de cáncer de mama se vive de otra forma, esto hay un antes y un después, aparte de lo de la parte física existe en valorar y en vivir, y en sentir y vivir la vida de otra forma. Yo antes digo, yo siempre decía, antes vivía la vida y me dicen mis amigas tú nunca has vivido mal, he tenido la suerte de tener independencia económica y esto pues favorece mucho la calidad de vida que te puedas llegar a proporcionar, pero sentirla como la siento ahora desde luego no, osea, no la hubiera llegado a sentir, hubiera pasado por la vida, hubiera vivido, pero igual no hubiera sentido con tanta intensidad la vida a todos los niveles, a nivel familiar, es decir, es que claro, cuando te ves a las puertas de perder algo te agarras más, cuando te enganchas más a la vida, cuando te enganchas más a tu familia, a tus amigos, entonces esto favorece mucho, favorece mucho porque no es lo mismo” (…) “Vamos a ver, esto de vivir el aquí y ahora, yo esto lo mido, o sea, el aquí y ahora pero con un futuro, o sea, porque qué es el aquí y ahora, el aquí y ahora ya ha pasado, yo solamente me preocupo del aquí y ahora, no, yo no solamente me preocupo del aquí y ahora, estoy disfrutando del aquí, del aquí y del ahora, pero con un futuro ahí a la vista, que también lo voy planteando desde aquí y lo voy disfrutando desde el aquí y ahora. Entonces en esto sí, la calidad de vida, hombre, ahora con el segundo cáncer otra vez he vuelto a bajar, pero bueno, dentro de lo posible, dentro de mis posibilidades pues desde luego vivo, porque no puedo decir, vamos a ver, si ahora yo, lo cómodo a lo mejor sería pues el quedarte ahí en la cama, qué cansada estoy, qué tal, qué cual. Pero pienso que con esto pierdo minutos de vida, si yo fuera feliz quedándome ahí en la cama, pues bueno, me quedaría allí en la cama, pero una persona como yo soy, activa, yo pienso que no. Entonces pongo todos los medios que tengo allí a mi alcance por levantarme cada mañana, levantarme y llevar una vida organizadamente sana, pero con algo de disciplina, algo de disciplina de decir, venga, porque es que si no caes en la pasividad y a mí no me gusta la pasividad, me gusta más la actividad, pienso que esto me da mucha más… y entonces miro todo el entorno que me pueda ser favorecedor para esto, para vivir. Y la calidad de vida dentro del proceso que estoy en este momento, pero vamos, considero que es bastante buena a todos los niveles, a nivel físico, mental y emocional, a los tres niveles”
Antonia relataba de qué manera le detectaron al cabo de dos años un segundo cáncer en la otra mama.
Muy bien, ¿realizabas entonces controles de tu salud? “No, nada” ¿Controles periódicos ni ecografías, ni mamografía…? “Nada, me decían que fuera al ginecólogo y siempre decía sí, sí voy a ir ya, pero no fui nunca” Bueno, a ver, cuéntame entonces cómo ha sido el segundo “El segundo…” Y la cirugía que has tenido después. “Pues la verdad que fue peor” ¿Cómo lo detectaste y cómo apareció? “Porque el segundo no me lo esperaba” Claro “El segundo me hicieron una mamografía y me, y nada me…” En un control normal, ¿no? “En un control, una mamografía y me fui a mi casa y por la tarde me llaman que fuera que la mamografía había salido mal y yo en ese momento yo pensé que ya tenía algo, estaba y me fui… les dije a mis compañeras tengo algo, ah, digo que sí que me han llamado otra vez, entonces yo llegué, entonces yo ya porque yo cuando me hicieron la mamografía yo salí a las tres, me quité mi pijama, yo pasé y tampoco dije trabajo aquí, pero cuando ya llegué le dije mira yo soy compañera vuestra y quiero que me digais todo, entonces salieron y me informaron, me dijeron que habían visto un bultito muy pequeño, de nada, de medio milímetro, me dijeron que con mis antecedentes eso no lo podían dejar por si acaso… cuando la próxima revisión eso ya sería algo más, entonces nada, pues me llamaron, llamaron al oncólogo y ya pues me miraron y ya lo vieron y ya me dijeron que me tenían que…” ¿Que operar otra vez? “Que operar” ¿Y ahí qué te dijeron también? “Pues ahí yo es que estaba reconstruyéndome el pecho en Madrid cuando me salió, entonces yo ya dije que como me tenían que quitar la mama otra, me tenían que mastectomizar, les dije que entonces yo ya me lo hacía en Madrid y me lo reconstruía en el momento”. ¿Y te lo reconstruían? “Entoces me fui a Madrid y me lo hicieron” Osea, te quitaron el tumor, te reconstruyeron… “Me quitaron el tumor de la mama, y me la reconstruyeron” (…) ¿Y qué tratamiento tuviste después de ese segundo tumor? “Estuve con el Tamoxifeno cinco años y ahora cuando hizo los cinco años me han puesto otro tratamiento, yo pensé que me lo iban a quitar y me han dicho que no porque no se arriesgan, como he tenido dos, no se arriesgan a quitármelo”
Algunas personas habían notado cambios en su personalidad, ya que sentían que su carácter se había dulcificado y que desarrollaron nuevas habilidades personales y sociales, como el manejar mejor las emociones. También habían aprendido a cuidar más de sí mismas, a hacer frente a las dificultades relativizándolas, a concentrarse en el momento presente sin pensar en el pasado o preocuparse por el futuro. Además decían que valoraban más la vida y vivían con más intensidad y que cambiaron el orden de sus prioridades y de preferencias, por ejemplo dedicándoles más tiempo a las personas queridas: familia y amigos.
Belinda señalaba que a pesar de que le afectó parte de su juventud, el haber vivido esta enfermedad le ha traído aspectos positivos: las personas que ha conocido, el desarrollo emocional que experimentó.
“Sí, se te abre el corazón, se te abren los sentimientos, te pones en el puesto de los demás, para mí es absurdo decir que el cáncer te ha cambiado, porque eso son coletillas que se han puesto ahí publicitariamente más, el cáncer me ha cambiado, por supuesto, me ha fastidiado la vida, no vayamos a decir que yo por el cáncer soy mejor, no, el cáncer me ha fastidiado la vida, me cortó la vida, en las alas de mi juventud, porque con 42 años, yo me encuentro ahora muy bien, pero con 42 estaba mejor, entonces a mí se me truncó la vida, una niña con 15 años, estaba empezando a vivir, cuando económicamente empiezas a salir, porque te casas joven y con 42 años estás empezando a salir de la hipoteca, y entonces vienes y pum, ahora te vas a encontrar con esto. Entonces sí me cambió la vida, pero también me ha dado cosas buenas, he conocido a mucha gente buena, he tenido contacto con gente que ha merecido la pena, con personas que jamás hubiera podido conocer. Estoy metida en un sistema de lo que es la federación, conozco a gente de todos los caracteres, de todas las maneras de pensar, de todos los pensamientos mucho más progresivas que los que yo por lo menos, yo en Andalucía tengo. Todas esas cosas te enriquecen, te enriquecen siempre”
Otro aspecto que destacaban era que se sentían afortunadas por haber superado el cáncer de mama.
Carmen consideraba que la enfermedad le ha dado la oportunidad de mejorar como persona.
“Sí vamos a ver a mi todo eso de que el amanecer me parece más bonito no, a mi me sigue encantado el amanecer y me encantaba antes, y me… y doy prioridad a las cosas que las tengo que dar igual que antes, a mi eso de que aprendo a apreciar otras cosas no porque yo he apreciado toda mi vida la vida, es decir, vivir y he sabido que yo soy una mujer privilegiada y lo he sido siempre y lo he reconocido y doy gracias a Dios por lo que tengo y por muchas cosas que sé que muchas personas no tienen, es decir, en ese sentido a mi no me ha cambiado porque, porque sigo siendo como era, pero me ha mejorado a nivel personal, es decir, el cáncer para mi ha sido una oportunidad de mejorar como persona y yo lo veo”
María del Carmen afirmaba sentirse orgullosa de haber superado el cáncer de mama y que aprendió a vivir más relajada porque se preocupa menos de cosas que no tienen mayor importancia.
“Pues mira, a lo mejor le das menos importancia a las cosas, es una manera de decir estoy bien, estoy aquí, es una batalla muy fuerte, es una batalla dura, pero lo puedo contar, hago lo mismo que hacía antes, no le doy tanta importancia a las cosas que se le podían dar antes, te vuelves como un poco más pasivo, como un poco más hippie como yo digo, me he hecho una buena hippie en mi casa. Te dan, o sea, no es que te den igual las cosas, sino como que le das menos importancia. Hoy tengo esto y lo voy a disfrutar, mañana tengo lo otro y lo voy a disfrutar, y hoy Dios me ha dado esto pues mira qué bonito, de otra manera, ¿qué ha cambiado?, pues eso, que le doy menos importancia a las cosas, que me siento muy bien, la verdad es que me siento muy bien, incluso te voy a decir una cosa, me siento orgullosa, fíjate, que a lo mejor no se puede entender, pero yo me siento orgullosa de decir, he librado una batalla muy grande, y es que me siento orgullosa, o sea, a ver, orgullosa de decir, pero orgullosa en el sentido de decir, he podido, cuando yo creí que no iba a poder. Estoy haciendo lo mismo que hacía antes y me siento muy bien, no tengo ningún tipo de decir… ni ningún tabú, ni ningún decir esto no voy a poder, no, lo intento y estoy en ello ¿eh? y disfruto de todo lo que puedo”
Otras mujeres habían realizado cambios en su estilo de vida: se cuidaban más en la alimentación y hacer ejercicio, disfrutando cada día junto a su familia.
Después de la enfermedad, Elena cuida su alimentación y hace más ejercicio. También siente que ha logrado tener un espacio personal y atiende más su vida familiar y social.
“Pues básicamente a ver, en calidad de vida sí, hombre, tienes más cuidado con la alimentación, fumar como ya no fumaba pues eso no he cambiado, hago más ejercicio físico y pues eso, el hecho de venir aquí también, como en casa no tienes relación con otras personas, pues bueno, pues también amplías tu círculo de amistades y ves más gente, tomas un contacto más con otros sitios y bueno, yo creo que sí que ha mejorado socialmente, familiarmente yo creo que también, sí y bueno”
Después de finalizar los tratamientos, Lidia se replanteó su vida: lo que más le apetecía era estar en su casa, junto a su familia. Por ello aprovechó la oportunidad para prejubilarse Vida Laboral.
“Bueno, pues es aquello que te cambia un poco ¿no? el concepto de vida y ya nunca más me quedaron ganas de volver a trabajar así de verdad porque yo pensaba yo no sé lo que me queda, me puede quedar un año, me pueden quedar diez pero ¿Y si me estoy perdiendo la infancia de mis hijos no? Así que no me quedaron ganas nunca más de trabajar, incluso a veces tuve crisis de decir bueno pues yo dejo la empresa, dejo la empresa y me quedo en mi casa pero claro, mi marido decía, y es verdad, llevas muchos años cotizados y tirarlo todo por la borda ¿no?, bueno, aguanta un poquito más tal y cual bueno, y al final volví a trabajar, no, y nunca tuve ningún problema en mi empresa para nada, siempre compañeros y jefes muy bien conmigo, pero ya es aquella cosa personal de no tener, así como hay personas que se refugian en el trabajo, incluso con el tratamiento necesita trabajar para evadirse, en mi caso no, en mi caso yo estaba muy bien en casa con mis hijos y… por eso cuando la empresa me ofreció la posibilidad de prejubilarme a los 52 años, yo dije dónde hay que firmar y me voy”
Algunas de ellas una vez que acabaron los tratamientos se habían planteado nuevos proyectos formativos y profesionales Vida Laboral.
Concepción explicaba que después de la enfermedad se sentía una mujer más independiente y emprendedora y que ahora tenía otros intereses personales y profesionales, además de atender a su familia y su casa.
“Sí, el de quererme yo más , el ser una mujer independiente, el de buscarme conocimiento, yo una vez que terminé todo el tratamiento esto, yo decía que mi vida no iba a ser mi casa sólo, estuve estudiando, empecé a hacer cursos, estudiando, auxiliar de geriatría, cuidados infantiles, ¿sabes? he hecho de todo, he estado trabajando cinco años en una clínica dental, terminé allí, me llamaron de otra para hacer una baja maternal, que terminé ahora en marzo y ahora quiero irme a la universidad, o sea que aparte de en la asociación, ni piscina que no la dejo ni ir un ratito a andar, pero quiero… sí, no, mi vida no puede ser mi casa y mi familia no, yo tengo que tener mi propia vida aparte, no dejándolos a ellos pero un algo para mi tengo que tenerlo, yo me tengo que querer, si no me quiero yo no me quiere nadie”