Cynthia García García | @CynthyGarcia
Las ataxias degenerativas (AD) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras que se caracterizan generalmente por una pérdida de coordinación de las extremidades y del equilibrio. La enfermedad puede cursar con otras alteraciones dependiendo del tipo de ataxia, como por ejemplo disartria (dificultad para hablar), disfagia (problemas en la deglución) y disgrafía (limitaciones para escribir). Entre todos los tipos de ataxia, la de Friedreich es la más frecuente.
Uno de los carteles con los que se celebró el Día Internacional de la Ataxia 2014
Estas enfermedades han sido poco estudiadas debido a su baja prevalencia. En general, se estima que afectan a 20,2 de cada 100.000 españoles. Por esta razón, y con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se celebró el día 25 de septiembre, resulta imprescindible resaltar algunas investigaciones que ayudan a tener un conocimiento más amplio de la enfermedad.
En este sentido, destaca el estudio realizado en 2009 por un grupo de investigadores del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud (SESCS), la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y el Instituto de Salud Carlos III. El trabajo, publicado en la revista Social Science & Medicine, incorpora la perspectiva de los pacientes con AD en el diseño de una revisión sistemática de la literatura científica que evalúa la efectividad de los tratamientos para las AD.
Para el estudio se realizó una consulta mediante el método Delphi a 53 pacientes con AD de distintas regiones de España de los que 67,9 % sufrían la ataxia de Friedreich. Los resultados muestran que, de las tres categorías de tratamientos existentes, el 83 % de los pacientes se había sometido a algún tratamiento farmacológico, el 58,5 % tuvo acceso a rehabilitación física y sólo el 15,1 % recibió apoyo psicológico.
Los principales problemas de salud asociados, desde la perspectiva de los pacientes con AD, fueron las limitaciones en las actividades de la vida diaria, los problemas audiovisuales y auditivos, y la disminución de la autoestima y la calidad de vida. Es importante destacar que gran parte de estos aspectos no habían sido contemplados en la mayoría de los artículos científicos revisados, lo que confirma la importancia y las ventajas de la participación e implicación de los pacientes en el desarrollo y planificación de la investigación para responder tanto a las necesidades de información de los clínicos como de los pacientes.
Antes de realizar esta revisión, el equipo de investigadores del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) ya había elaborado otro estudio en 2008 para analizar el impacto económico social y la calidad de vida de los pacientes con ataxia espinocerebelosa. En dicho estudio pudieron observar que el coste anual medio por paciente era de 18.776 euros, y que éstos se invertían fundamentalmente en: los cuidados informales (realizados por personas cercanas sin retribución económica), la jubilación anticipada (incapacidad permanente), los medicamentos y los aparatos ortopédicos. Los resultados de este trabajo generaron gran interés en el seno del equipo del SESCS, lo que les incitó a continuar investigando y a desarrollar la revisión citada anteriormente.
[author image=”https://pbs.twimg.com/profile_images/514115356768870400/1EmmKCMD.jpeg” ]Cynthia García García es licenciada en Periodismo y Diplomada en Turismo por la Universidad Camilo José Cela. Máster en Comunicación y Salud por la Universidad Complutense de Madrid. Cursa en la actualidad estudios de Medicina Tradicional China (Acupuntura) en la Escuela Neijing (Dr. José Luis Padilla Corral).[/author]
