Los términos empoderamiento y participación de los pacientes han supuesto un creciente interés en los sistemas de salud, y cada vez más se aboga por iniciativas y proyectos que impliquen ambos conceptos. En este sentido, propuestas como las del proyecto EMPATHIE y la plataforma European Patient Forum (EPF) han promovido el #PatientEmpowerment desde diferentes enfoques:
Por un lado, el proyecto “EMPATHIE” (Empoderamiento de los pacientes en el tratamiento de enfermedades crónicas), financiado por la Unión Europea, liderado por la Fundación Avedis Donabedian, (Dra. Carola Orrego) y asesorado por el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, (Dra. Lilisbeth Perestelo Pérez), entre otros, definió el término empoderamiento y participación de los pacientes de forma conjunta:
“Un paciente empoderado tiene el control sobre el manejo de su condición en la vida diaria. Adopta las medidas necesarias para mejorar su calidad de vida y tiene los conocimientos, las aptitudes, las actitudes y la conciencia de sí mismo/a necesarios para ajustar su comportamiento y trabajar en colaboración con otros cuando sea necesario, para lograr un bienestar óptimo”.
“Las intervenciones de empoderamiento dotan a los pacientes (y a sus cuidadores informales, cuando proceda) de la capacidad de participar en las decisiones relacionadas con su condición de salud en la medida en que lo deseen; convertirse en “co-gestores” de su afección en asociación con los profesionales de la salud; y desarrollar la confianza en sí mismos/as, la autoestima y las aptitudes necesarias para hacer frente a las repercusiones físicas, emocionales y sociales de su enfermedad en la vida cotidiana”.
Por otro lado, desde el European Patient Forum (EPF) se trabaja para fomentar la compaña de: “Los pacientes prescriben cinco “E” del empoderamiento”, con el fin de visibilizar que los pacientes, como personas activas y de acuerdo con sus capacidades y situaciones individuales, pueden marcar la diferencia para la sostenibilidad de los sistemas de salud, si reciben el apoyo necesario.
Las cinco “E” de Empoderamiento significan:
- Educación (education): los pacientes, si tienen acceso a toda la información relevante en un formato fácilmente comprensible, son capaces de tomar decisiones informadas sobre su salud.
- Experticia (expertise): los pacientes autogestionan su condición todos los días y tienen una experiencia única en relación a la atención sanitaria que reciben.
- Igualdad (equality): los pacientes necesitan apoyo para convertirse en socios iguales con los profesionales sanitarios en el manejo de su condición de salud.
- Experiencia (experience): los pacientes individuales trabajan con organizaciones de pacientes para representarlos y canalizar su experiencia y voz colectiva.
- Compromiso (engagement): los pacientes deben participar en el diseño de una atención sanitaria más eficaz para la ciudadanía y en la investigación sanitaria para ofrecer tratamientos y servicios nuevos y mejores.
Para más información sobre le proyecto EMPATHIE y la EPF haz click en los siguientes enlaces:
- https://www.eu-patient.eu/whatwedo/campaign/PatientsprescribE/
- eu-patient.eu/globalassets/campaign-patient-empowerment/briefing_paperpatient-empowerment_final_external.pdf
