Al igual que otras personas que conviven con un problema de salud crónico, las mujeres afectadas por cáncer de mama pueden identificar, producto de su experiencia con la enfermedad, áreas que requieren más información o investigación, ya sea para mejorar el proceso de atención sanitaria o aspectos relacionados con su calidad de vida.

Con el propósito de aprovechar este conocimiento y perspectiva que las pacientes pueden brindar, el Equipo de PyDeSalud ha diseñado el módulo de Necesidades y Prioridades de Investigación.

Para desarrollar esta línea de investigación participativa contamos con pacientes expertas afectadas de cáncer de mama que realizan propuestas sobre temáticas a investigar y que, junto a profesionales sanitarios e investigadores del área oncológica, determinan su prioridad para futuros estudios.

El módulo de Necesidades y Prioridades de Investigación en Cáncer de Mama se ha desarrollado mediante la combinación de metodología cualitativa (entrevistas en profundidad) y la técnica de consenso Delphi. Esta técnica consiste en obtener el mayor consenso posible en la opinión de un grupo de expertos por medio de una serie de cuestionarios online, entre los cuales se intercala una retroalimentación controlada. Esto implica mostrar las respuestas de todos los participantes de forma anónima entre cada una de las rondas de preguntas o cuestionarios, que en este caso está conformado por pacientes y profesionales de la salud.

Los temas identificados como carentes de investigación a partir del módulo de Experiencias de pacientes con cáncer de mama fueron utilizados para configurar los ítems de la RONDA 1 del cuestionario Delphi. Dichos ítems se categorizaron en 3 bloques:

  • Relacionados con investigación clínica o biomédica en cáncer de mama.
  • Relacionados con métodos preventivos o en salud pública.
  • Relacionados con aspectos socioeducativos, derechos y servicios socio-sanitarios.

Una vez distribuido el cuestionario, se solicitó a los participantes que puntuaran del 1 al 10 cada uno de los temas propuestos, según la necesidad de investigación que les otorgaran (donde 1 representa el tema más necesario investigar y 10 representa el menos necesario).

Además, el cuestionario presentaba una pregunta abierta para que los participantes pudieran reflejar otras temáticas que, bajo su criterio, necesitan ser investigadas y no fueron mencionadas en el listado anterior: “En relación con el cáncer de mama, ¿qué aspectos considera que se deberían investigar en la actualidad y a corto plazo?”

De acuerdo con las respuestas otorgadas por el grupo de participantes en la RONDA 1 de preguntas y sus puntuaciones medianas, se seleccionaron los temas que figurarían en la RONDA 2. En dicha ronda, se  solicitó a los mismos participantes  que volvieran a puntuar del 1 al 10 los ítems mostrados con sus correspondientes medianas, teniendo en cuenta que 10 supone la máxima prioridad. También se añadieron para priorizar los nuevos temas propuestos en la RONDA 1. Se aclaró que la puntuación otorgada en la RONDA 2 podía diferir en relación con la primera. Asimismo, se les adjuntó un documento donde cada participante podía consultar las puntuaciones del grupo para cada ítem, siempre preservando el anonimato.

Tras este proceso, el grupo de expertos alcanzó un consenso sobre cuáles deben ser los temas que requieren más investigación y son prioritarios en relación con el cáncer de mama.

El siguiente gráfico refleja el proceso metodológico y los temas prioritarios identificados mediante consenso: