Un nuevo protocolo permite saber, de forma continuada, cuándo y cómo participan pacientes en las evaluaciones del Sistema Nacional de Salud.
Antes de que una prueba diagnóstica, un dispositivo o un procedimiento llegue al Sistema Nacional de Salud, hay que evaluarlo. ¿Funciona? ¿Es seguro? ¿Compensa? De eso se encarga la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS). Y cada vez hay más acuerdo en que esa evaluación mejora cuando incorpora la experiencia de quienes viven con la enfermedad.
La Red Española de Agencias de Evaluación (RedETS) lleva años trabajando en esa dirección. Ha elaborado manuales metodológicos, guías sobre cuándo y cómo implicar a pacientes y análisis puntuales de lo conseguido. Pero quedaba una pregunta abierta: ¿cómo saber, de forma continuada y no solo de vez en cuando, si esa participación está ocurriendo de verdad?
Para responderla, la red diseñó un protocolo de evaluación basado en tres cuestionarios breves. Se dirigen a las agencias, a quienes coordinan los informes y a las personas que participaron como pacientes. Su primera aplicación, en marzo de 2025, ofreció una fotografía honesta.
Cuatro de cada diez informes incluyeron participación de pacientes, sobre todo revisando el protocolo, validando borradores, en reuniones de consulta o mediante investigación cualitativa. En el resto no hubo participación. En algunos casos no fue por falta de intención, sino por dificultades para reclutar a pacientes o por barreras organizativas. Cuando la participación se produjo, a menudo recayó en una sola persona.
Las personas participantes que respondieron valoraron positivamente su aportación. También señalaron tres aspectos a mejorar: expectativas poco claras, lenguaje demasiado técnico y poca información sobre qué se hizo con sus contribuciones.
El propio protocolo también aprendió de su primer uso. Algunos cuestionarios llegaron a las personas participantes meses después. Por eso, la versión revisada establece que se envíen justo tras la publicación del informe.
El estudio se ha publicado en International Journal of Technology Assessment in Health Care. En él participan investigadoras de la Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC) y el Servicio Canario de la Salud.
📄 Artículo completo, en acceso abierto: https://doi.org/10.1017/S0266462326104085
