El Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) y la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) ejecutan, desde enero de 2013, el proyecto europeo RARE-Bestpractices, una iniciativa financiada por el Séptimo Programa Marco de la Unión Europea que se desarrollará hasta diciembre de 2016. Esta investigación, dirigida por el Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) del Instituto Superiore de Sanitá italiano, aspira a mejorar y homogeneizar la gestión clínica de varias enfermedades raras a nivel mundial.
En el proyecto colaboran un total de quince entidades especialistas en enfermedades raras de nueves países diferentes: Italia, Alemania, Bélgica, Bulgaria, España, Francia, Países Bajos, Reino Unido y Suecia. Instituciones de Canadá, Estados Unidos de América y Australia, intervienen como asesores. La representación española está compuesta por el SESCS-FUNCIS y el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, estando integrado el equipo canario por los investigadores Pedro Serrano Aguilar, Lilisbeth Perestelo Pérez, María M. Trujillo Martín, Jeanette Pérez Ramos y Amado Rivero Santana.
Aprovechando la inminente publicación de su boletín anual, los coordinadores de RARE-Bestpractices han decidido enfocar los contenidos de este número hacia el público general, ofreciendo en 16 páginas una visión global del proyecto en un lenguaje accesible. Este folleto informativo estará en breve disponible en la web del proyecto y acercará su filosofía a la ciudadanía interesada.
RARE-Bestpractices nace con la finalidad de mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras y reducir la brecha existente en la calidad de la asistencia sanitaria entre los estados miembros de la Unión Europea, así como en otros países. Estos objetivos se articulan a través de cinco actividades vinculadas entre sí y que empiezan por crear lectores informados a través de la producción de directrices aplicables a la práctica clínica relacionada con las enfermedades raras. En la actualidad, la información existente sobre el tema puede resultar más confusa que clarificadora, así que este punto persigue proporcionar a los interesados el mejor enfoque para abordar enfermedades raras así como criterios para valorar la calidad y actualización de dichas directrices.
La segunda actividad consiste en fijar los criterios de calidad de esas directrices mientras que la tercera sacará a la luz cuestiones que actualmente no han sido suficientemente investigadas y en las que sería recomendable profundizar. Otra acción se centrará en entender los criterios que guían el gasto en medicamentos para enfermedades raras ya que debido a su alto precio, su acceso es muy desigual entre los diferentes países de la Unión Europea. Y para finalizar, RARE-Bestpractices complementará estas acciones con una vertiente formativa y de soporte para proyectos de desarrollo y uso de directrices alta de calidad en la Unión Europea.
En este primer año de vida, el trabajo de RARE-Bestpractices se ha materializado en varios encuentros y talleres además de la puesta en marcha de la web del proyecto. A esto se suma la creación de una nueva revista científica, ‘Rare Diseases and Orphan Drugs. An International Journal of Public Health’, cuyo primer número se publicará a principios de 2014. De periodicidad cuatrimestral, sus contenidos aspiran a proporcionar un foro avanzado sobre cuestiones importantes de salud pública.
