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Sevilla reúne a los principales especialistas en enfermedades raras

bannder del congreso Genetic Insider

Los días 16 y 17 de abril se celebrará en Sevilla Genetic insidER, el I Congreso de Genética Clínica y Consejo Genético en Enfermedades Raras, un encuentro que persigue proporcionar una visión global y multidisciplinar de la importancia que poseen la genética clínica y el consejo genético en las enfermedades hereditarias.

El evento está destinado a especialistas sanitarios, licenciados e investigadores en enfermedades genéticas. Desde la organización adelantan que los objetivos de esta primera edición del congreso son la formación de profesionales para abordar problemas diagnósticos, la gestación de propuestas de modelos, guías y redes de trabajo, el fomento de la cooperación internacional para la investigación y desarrollo de productos y técnicas diagnósticas y, por último, el dar a conocer las áreas clínicas de aplicación y buenas prácticas.

Una nutrida representación de investigadores de Europa, Estados Unidos y América especializados en el ámbito de las enfermedades raras serán los ponentes de las trece conferencias y las cuatro mesas redondas que constituirán el intenso programa del congreso. Entre algunos de los científicos que se darán cita en Sevilla se encuentran Caroline Kant, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Esperare, Suiza; Domenica Taruscio, directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras de Italia; Manuel Pérez Alonso, del Departamento de Genética de la Universidad de Valencia; o Virginia Llera, expresidenta de la International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD) y presidenta de la Fundación GEISER.

Además, entre los conferenciantes invitados también figura el investigador principal de PyDeSalud,Pedro Serrano Aguilar, jefe del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) y jefe de grupo en la Red de Investigación de Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC). El doctor Serrano, que a su vez es el representante español en el Consejo Asesor Científico para la Comisión Europea sobre Enfermedades Raras, ofrecerá el viernes 17 una charla titulada ‘Cribados poblaciones. Cribado neonatal’.

Se da la circunstancia de que el equipo del SESCS participa, desde enero de 2013, en el proyecto europeo RARE-Bestpractices, una iniciativa financiada por el Séptimo Programa Marco de la Unión que aspira a mejorar y homogeneizar la gestión clínica de varias enfermedades raras a nivel mundial.

Programa completo.