Vida social y amigos

La decisión de comunicar o no el cáncer de mama a las personas del entorno social ha provocado diferentes sentimientos y reacciones en las mujeres participantes.

María José decidió dar a conocer su enfermedad a las personas porque creía importante que supieran en qué estado se encontraba.

Pero usted digamos que lo tomó así como con cierta naturalidad para comunicarlo “Sí. Es que lo mismo que a mí me gusta que no me engañen, pienso que desde el primer momento con las personas con las que te tienes que relacionar desde luego tienen que saber en qué estado estás y en qué punto estás, porque claro, si no, pueden molestarte, entonces con las personas con las que salíamos cada fin de semana o nos íbamos de viaje, o con mis hijos o con los compañeros de trabajo, tenían que saber la verdad, lo que pasa es que claro, lo que yo no les pude ahí informar es al 100% cómo me iban a encontrar a mí, pero saber lo que me pasaba sí”

María Isabel explicaba que como no había cambiado su imagen corporal mientras estaba bajo tratamiento, sólo se habían enterado de su enfermedad las personas a las que ella ha querido contárselo.

¿Y estuviste animada todo el tiempo? “Sí, yo seguí haciendo, hombre, no iba a trabajar pero yo seguía haciendo mi vida normal, de hecho nadie que yo no se lo dijera se dio cuenta de la situación, porque además yo me corté el pelo antes de que se me empezara a caer, y luego me busqué una peluca muy parecida al corte de pelo que yo tenía, me la pusieron del mismo… no se me notaba nada en absoluto”

Hablar abiertamente del cáncer es una forma de disminuir la asociación con la idea de muerte que aún persiste socialmente.
Para algunas personas la decisión de dar a conocer la condición de salud resultaba difícil ya que consideraban que todavía muchas personas creen que el cáncer es en todos los casos una enfermedad mortal, despertando a veces pena o compasión. Otras sentían vergüenza y culpabilidad.

Mireia decía que tenía la sensación de que la gente sentía pena por ella y esto le causaba molestia. Esta actitud no le resultaba adecuada para recibir el apoyo que necesitaba.

¿Y en qué aspectos tienen que entender [las personas del entorno]? “En el carácter, quieras o no quieras estás más… sí que estás bien, pero quieras o no quieras estás pasándolo tú… no es lo mismo, la gente no te entiende, sí que parece como si dieses pena ¿vale? pero es el… no es dar pena ¿vale? o sea porque tengas un cáncer de mama sino el que te puedan apoyar de otra manera, no sé, que no te vean como un bicho raro, que no eres un bicho raro” ¿Y en qué notás eso? “Pues a la hora de la gente cómo te miran, claro te ven, te conocen entonces te miran y dicen ay pobrecita ¿no?, a ver, pobrecita no, estoy bien ¿vale? no me voy a morir y que bueno que la gente le da pena y no damos pena”

Remedios explicaba que se sentía molesta por cómo le miraba la gente o por las preguntas que le hacían, como si se tratara de alguna rareza.

“También veo que también hoy día las personas que no lo tienen todavía parece que se lleva una cosa muy…, yo he visto… por gente, por ejemplo, que vas a la calle y gente que se te queda mirando con una cosa rara. Y fijate que hoy día hay muchísima gente que por desgracia esto está pasando y hay muchísima gente y entonces veo el descaro el preguntarte, el cómo te miran, eso es lo que yo veo mal de las personas de decir es que es una cosa que nadie estamos exentos de esto. Entonces, veo eso. Muy descaradamente te miran y claro dices y bueno esto qué pasa ¿sabes?”

Ascensión contaba que hablando con una amiga se dio cuenta de que su enfermedad le había producido sentimientos de vergüenza y culpabilidad.

“Otra cosa fíjate, que lo noté, ahora ya no, ya se me ha pasado, pero me daba como un poquito de vergüenza, me daba un poquito de vergüenza yo a mis amigas, se lo dije, me dieron muchos ánimos, tal y cual, a las que viven allí en Madrid rápidamente me llamaron, algunos vinieron, en fin, me dieron muchos ánimos y tal y cuál. Un día una amiga de aquí de Mallorca me dijo, yo te voy a hacer una pregunta, dice, si me la quieres la contestas y si no, no, dice, pero ¿tú tienes vergüenza por lo que a ti te está pasando? Que no me lo había preguntado nadie. Y le digo, pues la verdad casi sí, me da vergüenza, es como si tuviera yo culpa de algo, no sé porque, no se me nota, porque bueno, si se me nota pues casi, casi me da lo mismo, pero era el decir, mira, ella está bien y yo estoy mal, pero no era por hacerlo de mala… no era envidia… porque ella estaba bien, gracias a Dios, era vergüenza, era de verdad vergüenza lo que tenía”

Un grupo de mujeres consideraba que era necesario hablar públicamente del cáncer de mama y hacerlo de manera clara y natural para que socialmente comience a ser vista como una condición de salud crónica, contribuyendo con ello a disminuir su temor y desconocimiento (Grupos de ayuda mutua).

Aunque el momento en que le diagnosticaron el cáncer de mama existía una tendencia a ocultar la enfermedad, Josefa decidió decirlo y tomarlo con naturalidad.

¿Buscaste entonces apoyo en asociaciones de pacientes o en otras personas que estuvieran en tu misma situación? “No, porque vuelvo a repetir que entonces era muy difícil encontrar, precisamente en aquella época la gente cuando tenía un cáncer lo que hacía era ocultarlo, o sea, muy poca gente que dijese tengo un cáncer ¿no? yo nunca lo oculté porque creo que es una cosa que bueno, es una enfermedad más y que tienes que abordarla lo mejor posible, de hecho, cuando a mi me quitaron la mama pues eh yo vivo en un pueblo bueno pues la gente, todo el mundo me miraba y tal y yo recuerdo mi primera vez que yo fui a la piscina, y bueno, me di una vuelta por toda la pisicina para que todo el mundo me viera para que viesen que eran una persona normal y corriente, llevaba entonces prótesis, todavía no me había reconstruido y punto. No acudí a ningún sitio porque realmente no existían sitios”

Hablar del cáncer de mama permite aclarar sentimientos y aceptar palabras de aliento de parte de los demás.
Algunas destacaban los beneficios de compartir los sentimientos con otras personas del entorno.

Elena señalaba que para ella había sido saludable compartir su experiencia con otras personas de su entorno social, ya que podía desahogarse y recibir ánimos (Fuentes de Apoyo: Familia y Amigos).

Así que bueno, ese fue un poco el primer momento, y con los amigos, con el resto de tu vida social, cómo fue la cosa. ¿Pudiste conversarlo, pudiste decirlo? “Sí, porque aunque me daba miedo, pero hablar del cáncer, a ver, creo que se puede hablar del cáncer como se puede hablar de cualquier otro tema, no tiene por qué, no sé, que hace unos años a lo mejor buf, el tema de cáncer, parece que era una enfermedad yo qué sé… además es que no se contagia ni nada, quiero decir, que bueno, tienes cáncer pues tienes cáncer y yo pienso que, o sea, el hablarlo, a mí me servía un poco de vía de escape, no dejaba nada por dentro, sacas afuera pues tus sentimientos, cómo estás, cómo no estás, el que lo sepan también viene bien porque normalmente la gente pues te intenta dar ánimos, si no lo saben no te pueden decir nada, entonces prefería que me dijeran tranquila, que todo va a ir bien, entonces pues eso también me animaba un poco. O sea, a mí no me supuso, al revés, yo necesitaba hablar, no quería dejarlo para mí”

Muchas mujeres decían que era necesario encontrar un equilibrio entre una excesiva preocupación por el cáncer de mama y el hecho de minimizarlo, ya que se trata de un problema de salud importante.

Teresa creía que hablar abiertamente de la enfermedad con otras personas le había ayudado a asumir que tenía cáncer de mama y darle la importancia adecuada (‘Fuentes de Apoyo: Familia y Amigos’).

“Vamos a ver, yo creo que al recibir la palabra cáncer en tu vida tienes que asumirlo y sabes que durante un tiempo va a ser esa palabra, va a ir de compañera en tu vida durante un buen tiempo. El poder salir a la calle y hablar de ello, yo creo que ayuda muchísimo, no esconderte, porque yo he visto experiencias de personas que no han querido hablar de ello y creo que se hunden. Entonces yo tuve claro que si me preguntaban iba a hablar, iba a contar mi experiencia, y yo la afronté desde el primer día, entonces no oculté nunca nada, y de hecho venían amigas de toda la vida que venían, ay, nada, eso no es nada, tenía una amiga que quiero mucho, nada, eso no es nada, ya verás, no te preocupes, eso no es nada. Digo mira, quita importancia a lo que quieras, pero que no es nada, no, es muy importante lo que tengo, pero lo voy a luchar con ello y no te preocupes por hablarme de ello. Entonces cuando vieron que asumes tú, que sabes de qué va la cosa, lo mejor es comportarte con normalidad, es decir, estoy en tratamiento, tengo cáncer y estoy luchando, y no hay más, y a mí eso me sirvió muchísimo”

Algunas mujeres explicaban que durante un tiempo su vida social se vio reducida porque se encontraban poco animadas o necesitaban más intimidad y espacio propio para reflexionar. También decían que era importante no hacer del cáncer de mama el único tema de conversación en los encuentros con amistades o en la vida social en general.

Esmeralda notó que durante los tratamientos se sentía incómoda en algunos sitios y estaba más reticente a salir.

“Sí, sí, hombre, mi vida cotidiana más o menos lo que era el día a día, pues más o menos no me daba vergüenza salir a la calle pues más o menos en ese sentido lo llevaba bien pero sí que me notaba yo que estaba un poco reticente a… pues eso, a ir a ciertos sitios, me encontraba incómoda”

El cáncer de mama está asociado a la mujer porque es lo más habitual; sin embargo puede desarrollarse, con mucha menos frecuencia, también en hombres.

Jorge nos relataba su visión masculina del cáncer de mama. Comentaba que sus conocidos estaban sorprendidos y algunas mujeres creían que era imposible que él tuviera esta enfermedad (Grupos de Ayuda Mutua).

Y bueno, cuéntame un poquito cómo fue el tema, me contaste lo de tu familia que bueno, que estaba preocupada, y el entorno social, tus amigos, tu trabajo, cómo fue “Hombre, normalmente en el trabajo pues a los más allegados, a los conocidos les comentaba, oye, que me ha salido un bulto, se quedan todos como diciendo ah, te ha salido un bulto, y qué, es un tumor, no sabemos todavía si es maligno, ¿en la mama te ha salido?, digo sí, pues un poco raro que en un hombre, sí, es raro pero bueno, me ha tocado, pero hay casos y lo curioso es que sobre todo en casos de mujeres me decían que era imposible que los hombres pudiéramos tener cáncer de mama, que eso es cosa de mujeres, pues chica, no, porque tenemos todos los mismos sistemas de la mujer lo único que lo tenemos atrofiado, no lo tenemos tan desarrollado y tan bonito como las mujeres, pero bueno, podemos tener, y bueno, más o menos se quedan unos un poco descolocados, otros lo asimilan, pero bueno, bien”

La mayoría de las personas entrevistadas explicaban que era primordial sentirse protegidas por su entorno familiar y social y que las personas allegadas intentaran adaptarse a la nueva situación que viven, además de tratar de conocer el tipo de soporte que necesitan (Entorno familiar y Fuentes de apoyo: familia y amigos).

Carla comentaba que con la enfermedad había cambiado su rol en las relaciones interpersonales. Ella demandaba más atención a los demás y muchas personas no han sabido adaptarse a este cambio.

“En la pareja total, pero no sé si tenemos datos empíricos, los hospitales te puedo decir que están llenos de mujeres, como acompañantes y como enfermas y cuando hablamos entre nosotras, algunas están solas porque en el medio del proceso sus parejas se han ido porque no aguantaban, no sabían manejar el dolor, o no querían manejarlo o… dejémoslo así de este tamaño, otras estamos solas porque estábamos solas, ya está ¿no? y otras con pareja dicen no, porque mi marido es un cielo o mi pareja es un cielo, después seguimos hablando y cuando seguimos hablando la mayoría te dice sí pero yo llevo dos años y pico sin que me toque, entonces yo de repente es como si me estuviera hablando de una cueva congelada dentro de su ser que te dice yo tengo una persona en mi casa, que duerme conmigo todo el día, que es mi pareja, que lleva dos años y pico sin tocarme y muchas de ellas bueno, tenemos, vale, y muchas de ellas han hecho su tumorectomía y se han quedado con la mama deformada sí, ¿y qué? vale que la quimio también tiene impacto en tu salud sexual, en tu bienestar y tal, vale, pero para eso tienes más remedios”

En opinión de Carmen, la mejor manera de ayudar a una persona con cáncer de mama es preguntarle directamente cómo se le puede ayudar (‘Mensajes a Otras Personas‘).

“Cuando no sepan cómo apoyar a una persona que tiene cáncer de mama directamente le pregunten que no se inhiban, es que muchas veces dicen bueno pero es que yo no sé qué decirle, bueno pues siéntate y habla con ella ¿qué es lo que quieres? ¿cómo te puedo ayudar? Directamente es que es simplemente hacer una pregunta, nada más, no decir es que no sé, si le va a sentar bien, si le va sentar mal…”