Tomar una decisión clínica no consiste únicamente en elegir una opción terapéutica basada en la evidencia científica. Implica, sobre todo, determinar qué tiene sentido para una persona concreta, en un momento específico de su vida y de su enfermedad.
Esta idea tan evidente en teoría como compleja en la práctica, centró uno de los debates clave celebrados el 15 de enero en Barcelona, en el Palau Macaya, dentro del ciclo de conferencias y talleres de la Fundación La Caixa.
En este encuentro, la Dra. Lilisbeth Perestelo Pérez, responsable del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS), aportó una reflexión centrada en cómo incorporar de forma real la perspectiva de los pacientes y de la sociedad en las decisiones clínicas, especialmente en contextos de alta complejidad e incertidumbre.
Decidir con las personas, no solo para ellas
La práctica clínica cotidiana sigue enfrentándose a una tensión persistente: disponer de alternativas terapéuticas no garantiza que la decisión final sea la más adecuada. Durante el debate se puso de relieve que, las preferencias del paciente se exploran tarde, de manera implícita o incluso se dan por supuestas, especialmente cuando la enfermedad progresa y las opciones se reducen.
Desde la experiencia en evaluación de tecnologías sanitarias, análisis de la adecuación clínica y toma de decisiones compartidas, la intervención puso el foco en preguntas esenciales:
¿Qué espera realmente el paciente del tratamiento?
¿El paciente entiende los beneficios del tratamiento?
¿Qué riesgos está dispuesto a asumir?
¿Qué papel desea que tenga su familia en la decisión?
Responder a estas cuestiones exige ir más allá del consentimiento informado. Esto resultaría en avanzar hacia procesos deliberativos que integren evidencia, juicio clínico y valores personales.
Información, participación y decisiones compartidas
Uno de los problemas habituales señalados fue la tendencia a confundir informar con capacitar. Transmitir datos técnicos no siempre ayuda al paciente a decidir si una opción concreta encaja con sus prioridades vitales.
Se subrayó que la participación efectiva requiere tiempo, habilidades comunicativas específicas y herramientas que faciliten la comprensión de beneficios, riesgos y alternativas, incluida la posibilidad de no iniciar o no continuar un tratamiento.
Asimismo, se destacó que la implicación de la familia, cuando el paciente así lo desea, puede ser un elemento clave, siempre que se clarifiquen los roles y se evite que sustituya su voz. De lo contrario, aumenta el riesgo de expectativas irreales y de tomar decisiones poco alineadas con lo que el paciente considera una vida con sentido.
Adecuación clínica y valor en salud pública
La integración de la perspectiva del paciente no se planteó únicamente como una cuestión ética, sino también como un elemento central de la calidad y la sostenibilidad del sistema sanitario. Las decisiones alineadas con los valores del paciente contribuyen a reducir intervenciones de bajo valor, sufrimiento evitable y un uso ineficiente de los recursos.
La participación del SESCS en este espacio reforzó una visión de la salud pública en la que la adecuación de las decisiones clínicas no se mide sólo en términos de eficacia, sino también en coherencia, humanidad y valor social.
Desde PyDeSalud, seguiremos impulsando este enfoque, convencidos de que escuchar a los pacientes no es un complemento, sino una condición imprescindible para tomar mejores decisiones en salud.
