Necesidades de información e investigación en cáncer de mama y supervivencia

Las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama (CM) que han sobrevivido más de 5 años (supervivientes), así como los/las profesionales sanitarios involucrados en su cuidado, pueden identificar temas o áreas sobre la etapa de la supervivencia en los que se requiere más información y/o investigación, en especial en torno a su seguimiento clínico y atención sanitaria o aspectos relacionados con su calidad de vida.

Con el fin de identificar estas necesidades de información e investigación, se ha desarrollado un estudio de investigación titulado “Necesidades de información e investigación en cáncer de mama desde la perspectiva pacientes y profesionales” con financiación procedente de los premios de la Fundación DISA a la investigación médica 2019. Este estudio cuenta con la colaboración de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Asociación ÁMATE de Tenerife y Asociación Canaria de Cáncer de Mama, (ACCM), de un grupo de mujeres supervivientes de cáncer de mama de diferentes regiones de España y de profesionales sanitarios de los servicios de: enfermería, medicina oncológica, obstetricia/ginecología, medicina general; quienes han participado voluntariamente en dos encuestas Delphi de 3 rondas cada una.

En la primera encuesta Delphi, participaron un grupo de 53 mujeres con CM con el objetivo de identificar necesidades de información en la etapa de la supervivencia. En la primera ronda se les planteó una pregunta abierta con el fin de que formularan cinco necesidades de información que percibían. En la segunda ronda, las necesidades de información que surgieron en la primera ronda fueron priorizadas por las mujeres del 1 (tema menos necesario) al 10 (tema más necesario). En la tercera ronda, el grupo de mujeres alcanzó el consenso sobre cuáles deben ser los temas que requieren más investigación y son prioritarios en relación a la etapa de la supervivencia del CM.

En la segunda encuesta Delphi, participaron un grupo de 26 profesionales sanitarios con el objetivo de identificar qué temas, dentro del ámbito del CM y la etapa de la supervivencia, deberían ser incluidos en futuras investigaciones. En la primera ronda, se les planteó una pregunta abierta para que formularan las necesidades de investigación que ellos/ellas identificaban. En la segunda ronda se les pidió que puntuaran en una escala Likert del 1 (tema menos necesario) al 10 (tema más necesario) aquellos temas que consideraban más relevantes para ser abordados desde la investigación. Finalmente, en la tercera ronda, se formuló un listado priorizado de necesidades de investigación en los cuales el nivel de consenso fue mayor.

Durante todo el estudio se preservó el anonimato de los/las participantes. Al inicio del estudio, los/las participantes firmaron un consentimiento online de participación y recibieron los cuestionarios del estudio por correo electrónico.

En la infografía que se muestra a continuación se observa el proceso que se siguió en el estudio y las diez primeras necesidades de información y de investigación priorizadas por las mujeres y los/las profesionales sanitarios: (puede ampliar la imagen clicando sobre ella)