Escrito por Francesca Favaro, PhD
Cada 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantil nos recuerda que esta enfermedad también forma parte de la infancia. Aunque el cáncer infantil es poco frecuente, su impacto va mucho más allá del diagnóstico médico y afecta de forma profunda a la vida de los niños, las niñas, de sus familias y de todo su entorno.
Hablar de cáncer infantil no es sencillo. Genera miedo, dudas y muchas preguntas: qué significa el diagnóstico, cómo se manifiesta la enfermedad, cómo explicarla a un niño o niña o qué necesitan las familias para sentirse acompañadas y mejor informadas. Comprender la enfermedad, reconocer la importancia de la detección temprana y saber cómo comunicar y acompañar son aspectos clave para ofrecer un cuidado de calidad. La evidencia científica muestra que la información clara, adaptada y honesta no solo ayuda a entender mejor la enfermedad, sino que forma parte del propio proceso de cuidado, tal y como recogen guías dirigidas a familias como el manual del Children’s Oncology Group.
El cáncer infantil agrupa un conjunto de enfermedades en las que determinadas células crecen de forma descontrolada en el organismo de un niño o adolescente. No se trata de una única enfermedad ni se comporta igual que el cáncer en adultos. Las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y otros tumores sólidos son algunos de los tipos más frecuentes. Las guías coinciden en un mensaje importante: en la mayoría de los casos, el cáncer infantil no se puede prevenir y no está relacionado con hábitos de vida ni con factores ambientales conocidos, un aspecto clave para evitar sentimientos de culpa en las familias, como recoge la información divulgativa de AMECE.
Detectar el cáncer infantil de forma temprana puede marcar una diferencia en el proceso asistencial, aunque no siempre es sencillo. Muchos de los primeros signos pueden confundirse con molestias habituales de la infancia. Por eso, las guías de detección temprana recomiendan prestar atención a síntomas persistentes, a cambios prolongados en el estado general del niño o niña y consultar con profesionales sanitarios cuando algo no evoluciona como se espera. La detección temprana no consiste en alarmarse, sino en observar y actuar con prudencia, tal y como recoge la Guía para la detección temprana del cáncer en menores.
La comunicación del diagnóstico es uno de los momentos más delicados del proceso. La evidencia disponible coincide en señalar que la comunicación honesta, gradual y adaptada a la edad y al nivel de comprensión del niño es una parte esencial del cuidado. Los niños y las niñas perciben los cambios que ocurren a su alrededor, incluso cuando no se les explica directamente lo que sucede. Por ello, las guías de comunicación en oncología recomiendan utilizar un lenguaje sencillo, responder a las preguntas con sinceridad, ofrecer la información poco a poco y validar emociones como el miedo o la tristeza.
Para las familias, el diagnóstico supone un impacto emocional profundo. Contar con información clara, repetida a lo largo del tiempo y acompañada de espacios para resolver dudas es fundamental para construir una relación de confianza con los profesionales. Comunicar bien no sólo transmite datos médicos, también ofrece apoyo y seguridad en un momento de gran vulnerabilidad.
El cáncer infantil no afecta solo al cuerpo. La enfermedad y los tratamientos pueden tener un impacto emocional y social importante tanto en los niños como en sus familias. La evidencia subraya que el apoyo psicológico y psicosocial debe formar parte de la atención desde el inicio del proceso, teniendo en cuenta también a hermanos, el entorno escolar y la vida social del niño o la niña. Cuidar implica estar presentes, escuchar y coordinar la atención entre los distintos profesionales, como señalan las guías y materiales de apoyo para familias, entre ellos los elaborados por la Asociación Española Contra el Cáncer.
El Día Internacional del Cáncer Infantil es una oportunidad para recordar que informar, comunicar con cuidado y acompañar de forma continuada son pilares fundamentales de una atención de calidad.
Acompañar también significa permitir que sigan preguntando como solo saben hacerlo los niños y las niñas, cuidar su curiosidad y no dejar que se apague la luz con la que miran el mundo; una responsabilidad compartida de quienes les rodean.
