Habitualmente las personas con esquizofrenia tienen que seguir pautas de tratamiento en las que se han de tomar decisiones sobre, por ejemplo, ¿qué medicamento tomar?, ¿cuándo comenzar a tomarlo?, ¿cuál es la dosis de tratamiento?. En estas ocasiones, el paciente tendría que ser informado por su profesional sanitario sobre cuáles son las opciones de tratamiento, sus beneficios y efectos adversos.
En este contexto cobra especial importancia el modelo de Toma de Decisiones Compartida (TDC), que es un modelo de atención centrado en la persona y no en la enfermedad, en el que las personas, sus familiares y profesionales sanitarios trabajan conjuntamente para decidir la mejor estrategia para tratar un problema de salud.
En este sentido, desde el Center for Practice Innovations (Nueva York, EEUU), la paciente Pat Deegan nos habla de su experiencia con el proceso de TDC tras recibir un diagnóstico de esquizofrenia. A continuación, describimos el caso.
“Pat Deegan fue diagnosticada de esquizofrenia cuando estaba en el último año de secundaria. Como muchas personas, cuando fue por primera vez en busca de ayuda, era una persona callada y pasiva. Asumió que los profesionales de la medicina, la enfermería y los trabajadores sociales eran los expertos. Tuvo miedo de hacer preguntas porque pensó que sonaría tonto. Permaneció en silencio, incluso cuando no estaba de acuerdo con lo que le recomendaban los profesionales; temía que hablar fuera algo irrespetuoso. Esa estrategia no le funcionó muy bien y terminó sobre medicada, sin ir al instituto y deprimida por su falta de progreso. Para recuperarse y tener la vida que ella quería para ella, tuvo que “volverse activa y alzar su voz”. Aprendió que los profesionales sanitarios no podían leer su mente, y que éstos necesitaban escuchar lo que era importante para ella. Empezó a entender que su familia y ella también eran expertas; expertas en quién era ella misma como persona única, cuál era su historia, sus sueños, metas y aspiraciones. Pat era la experta en conocer qué efectos secundarios de los medicamentos toleraba y cuáles no. En otras palabras, aprendió que cuando se reunía con su profesional sanitario, había dos expertos en la sala y cuando los expertos comenzaron a trabajar juntos, obtuvo mejores resultados en su para su recuperación y salud. En el momento que pidió ayuda, notó que el equipo profesional no tomó todas las decisiones por ella, sino que la invitaron a participar en algo llamado “toma de decisiones compartida”. En palabras de Pat, la toma de decisiones compartida significa tener voz y voto en los tratamientos. Al principio, puede parecer un poco extraño, puede que las personas piensen “oye, tú eres el experto, dime tú qué es lo que debo hacer”. Esta reacción es normal. Que los profesionales inviten a las personas a participar en la toma de decisiones compartida puede ser algo nuevo y diferente. Sin embargo, tener voz y voto en el tratamiento ayudará en el proceso de recuperación, y a obtener la vida que se desea”.
En ocasiones, tras recibir el diagnóstico de esquizofrenia, las personas se enfrentan a un proceso nuevo que les genera incertidumbre al no conocer qué pasos se darán durante la consulta o, al no saber qué preguntas debe hacerle, o no, al profesional sanitario. Para orientar a las personas con esquizofrenia y sus familiares en este proceso, a continuación presentamos los pasos que favorecen el proceso de TDC:
El profesional llevará a cabo el proceso de TDC teniendo en cuenta los siguientes aspectos:
- Establecer con claridad cuándo se necesita tomar una decisión. El profesional sanitario será muy claro sobre cuándo se debe tomar una decisión. En este punto pueden surgir diversas situaciones que requieren tomar una decisión como, por ejemplo, decidir ¿qué medicamento puede ser el correcto para la persona?, decidir si volver a estudiar o iniciar un trabajo, o decidir ¿cuándo iniciar, cambiar o interrumpir un plan terapéutico?. En todas estas circunstancias, se recomienda que la persona comparta sus inquietudes y deseos con el profesional sanitario para intentar adaptar la decisión a sus circunstancias, tomando la decisión más apropiada para su situación.
- Explicar las opciones. Una vez que la persona y el profesional identifiquen que es necesario tomar una decisión, el profesional presentará las diferentes opciones disponibles y ayudará en el proceso de comprensión de cada una de ellas. Por ejemplo, si la persona se enfrenta a una decisión sobre ¿qué medicamento antipsicótico probar?, el profesional explicará las distintas opciones, incluidos los beneficios y efectos adversos de cada opción. Escuchará todas las ideas que la persona tenga sobre las opciones y ayudará a aclarar cualquier inquietud. En este sentido, hay algunas preguntas que la persona puede hacer, como:
- ¿Qué otras opciones tengo, aparte de los medicamentos?
- ¿Qué le pasa a la gente que no toma su medicamento?
- ¿Cómo puede ayudarme este medicamento a hacer las cosas que son importantes para mi?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios?
- ¿Cómo saber si un medicamento me está dando resultados?
- ¿Cómo podría este medicamento afectar a mi deseo sexual o mi nivel de energía?
- ¿Cómo podría este medicamento afectar a mi salud?
- ¿Cuánto tardará este medicamento en empezar a hacer efecto en mí?
- ¿Cómo puedo comunicarme con mi médico si tengo dudas sobre este medicamento?
Al plantear estas preguntas, el profesional puede ayudar a resolverlas empleando una herramienta para la toma de decisiones (HATD), en formato papel o digital. La HATD ofrece información detallada sobre la decisión a la que se enfrenta una persona, sobre las opciones disponibles, sus riesgos y beneficios, ayudando a aclarar que es lo más importante para la persona. Las HATD se pueden compartir con la familia o, ser revisadas junto a personas de confianza, con el fin de volver a la próxima sesión o consulta con más información, incorporando sus valores y preferencias en el proceso de toma de decisiones compartida con el profesional sanitario.
- Apoyar la toma de decisiones. Una vez que la persona conoce las opciones, el profesional ayudará a tomar la decisión final. El profesional puede apoyar el proceso de toma de decisión con preguntas como:
– Cuando consideras estas opciones ¿Qué es lo que tiene más relevancia para ti?
– ¿Qué es lo que más te cuesta decidir?
– ¿Tienes alguna preferencia para tus próximos pasos?
– ¿Estás preparado/a para tomar una decisión en este momento o prefieres demorar la decisión?
Hay que tener presente que no hay que sentirse presionado/a para toma una decisión de inmediato. Está bien tomarse un tiempo para considerar las opciones. También está bien invitar a la familia y a otras personas relevantes a revisar la información sobre las opciones y sus efectos. En la TDC no hay decisiones correctas o incorrectas. El objetivo del profesional sanitario es ayudar a tomar una decisión apropiada para la persona y sus circunstancias.
Si quieres consultar más experiencias en directo sobre esquizofrenia y otros problemas de salud, consulte el vídeo original y la página web del Center for Practice Innovations (Nueva York, EEUU): https://vimeopro.com/user23094934/consumer-and-family-portal/page/3
