Lilisbeth Perestelo-Pérez participó este martes 9 de junio en el congreso internacional HTAi 2026, celebrado en Estambul. La responsable del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) y de la plataforma PyDeSalud presentó un póster sobre cómo medir y mejorar la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias no farmacológicas en España.
Participación de pacientes: cómo saber si se incorpora realmente en la evaluación sanitaria
El trabajo se desarrolló en el marco del Grupo de Interés de Pacientes y Determinantes Sociales de la Salud de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS). Se llevó a cabo durante la etapa de Perestelo-Pérez como presidenta de la RedETS, cargo que ocupó hasta marzo de 2026.
La pregunta que articuló el trabajo presentado en Estambul fue clara: ¿cómo saber si los pacientes participan realmente en las decisiones sobre qué tecnologías se financian en el Sistema Nacional de Salud? La respuesta se concreta en una propuesta de protocolo nacional para hacer ese seguimiento dentro de RedETS, la red que agrupa a las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias de España.
Cuando hablamos de evaluación de tecnologías sanitarias, hablamos de procesos que ayudan a decidir sobre intervenciones, dispositivos, procedimientos o programas sanitarios. Estos procesos orientan qué debe incorporarse, financiarse, modificarse o reevaluarse dentro del Sistema Nacional de Salud. No se trata de decisiones técnicas menores: afectan directamente a las opciones disponibles para las personas que necesitan atención sanitaria.
La participación de pacientes en estos procesos no es solo una buena práctica. Es una exigencia cada vez más reconocida a nivel europeo e internacional. En España, RedETS asumió formalmente este compromiso en 2017 mediante una declaración pública. En ella reconocía que los pacientes, sus familias y las personas cuidadoras aportan un conocimiento propio, basado en la experiencia. Este conocimiento enriquece la evaluación y contribuye a decisiones más justas, relevantes y centradas en las necesidades reales de la población.
El trabajo presentado por Perestelo-Pérez en HTAi 2026 da un paso más. No basta con declarar que la participación de pacientes es importante: es necesario conocer si está ocurriendo, en qué fases de la evaluación se incorpora, con qué alcance y con qué calidad. El protocolo propuesto ofrece una forma sistemática de recoger y analizar esta información.
¿Qué es HTAi?
HTAi es la principal organización científica internacional en evaluación de tecnologías sanitarias. Cada año reúne a profesionales, investigadores, instituciones, agencias de evaluación y organizaciones de pacientes de todo el mundo para debatir sobre los avances metodológicos. También aborda los retos de futuro en este ámbito.
En 2026, el congreso se celebró en Estambul del 6 al 10 de junio bajo el lema HTA as a System Shaper. Esta idea subraya que evaluar bien las tecnologías sanitarias no consiste únicamente en analizar si funcionan o si son coste-efectivas. También implica contribuir a construir sistemas de salud más justos, eficientes, sostenibles y preparados para responder a las necesidades de la ciudadanía.
La participación española en este foro internacional representa una oportunidad para compartir experiencias, visibilizar el trabajo desarrollado en el Sistema Nacional de Salud y contribuir a los debates metodológicos que están marcando la agenda global de la evaluación de tecnologías sanitarias.
¿Por qué es importante para PyDeSalud?
En PyDeSalud, la toma de decisiones informada y compartida constituye uno de los ejes centrales de trabajo. Este enfoque parte de una idea sencilla pero fundamental. Las decisiones en salud deben tomarse con la mejor evidencia disponible, pero también teniendo en cuenta los valores, preferencias y experiencias de las personas a las que afectan.
El trabajo del SESCS en evaluación de tecnologías sanitarias responde a ese mismo compromiso. Incorporar la voz de pacientes en estos procesos permite que las decisiones sobre qué tecnologías, intervenciones o servicios se financian y utilizan en el sistema sanitario sean más transparentes, relevantes y alineadas con las necesidades reales de la población.
Por ello, el protocolo presentado en HTAi 2026 representa una contribución importante para avanzar hacia una evaluación de tecnologías sanitarias más participativa, centrada en las personas y comprometida con la mejora del Sistema Nacional de Salud.
