Ante el diagnóstico de diabetes y durante la trayectoria de la enfermedad la mayoría de las personas buscan información en diversas fuentes y recursos de apoyo.
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INFORMACIÓN Y APOYO
Ante el diagnóstico de diabetes y durante la trayectoria de la enfermedad la mayoría de las personas buscan información y apoyo de diversas fuentes. Muchas personas han recibido información de los profesionales sanitarios del sistema público de salud, como son los médicos y enfermeras de atención primaria, endocrinos y/o enfermeras educadoras en diabetes (Más información: Atención por profesionales sanitarios.)
Mari Carmen considera que su enfermera es la que le ha dado gran parte de la información relacionada con el manejo de la diabetes.
“Me dijo Mari Carmen, esto tiene que llevar un plan de comida, me mandó simplemente pastillas para el tratamiento, porque tampoco la tenía tan elevada como para ir directamente a la insulina. Entonces dice, con este tratamiento tú llevas un plan de comida “haz ejercicio físico”, que yo lo he hecho siempre, o sea que eso tampoco, ando mucho y he practicado deporte y “contrólate, hazte revisiones”. “Por ejemplo, de la vista anualmente porque ataca mucho a la vista, hazte revisiones en los pies, cuídate los pies de esta manera, en vez de cortarte las uñas, te las limas” en fin, una serie de pautas para encauzarme en la enfermedad. Y yo pues desde entonces, así lo hago.”
Candelaria explica la necesidad de apoyo de los profesionales para mantener la constancia en los cuidados.
“No, yo pienso lo que te he dicho, que la persona se tiene que educar por si sola, es bueno que haya siempre alguien que te oriente, te de más o menos unas ideas de cómo es, para eso está el endocrino, pero todo el mundo también se cansa. Porque endocrino hoy, análisis mañana, que si te hacen hasta incluso la de la curva, que si tienes que tomar luego glucosa para ver cómo se compensa, para saber qué tipo de insulina llevas, entonces hay personas que valen para eso y hay otras que no, que quizás tengan que tener una persona al lado que las empuje un poquito y que le diga “esto no te lo comas, te lo puedes comer o no comas tanto, come poco”. Yo pienso que una vez que una persona ya ha pasado por un tiempito con su diabetes y si pasa un momento malo, entonces se da cuenta de que no puede echarse fuera de esas reglas, porque la diabetes ya te digo, es una enfermedad que no duele, y pero cuando te vienes a dar cuenta, dices tú, voy a ir al médico ahora porque te encuentras mal, entonces si lo puedes evitar, sabes que te tienes que pinchar, llevarte tú misma si quieres un control, si quieres no, debes, es un deber de hacerlo.”
José Luis considera que la información recibida en su centro de salud fue suficiente.
“No, no busqué información porque creo que la que me la que me dieron en mi centro de salud fue lo suficientemente clara y seria y entonces no busqué excusas ni busqué otro tipo de información porque creí que la que me estaban dando era la adecuada.”
Las asociaciones de personas con diabetes son una fuente de información y apoyo destacada ya que ofrecen una amplia variedad de servicios: conferencia de expertos, talleres de nutrición, grupos de discusión y controles por endocrinos, así como apoyo psicológico y social, entre otros.
Los servicios de la asociación han sido muy útiles para Alberto.
“El primer apoyo que tuve y que lo recordaré toda la vida en este sentido, fue el apoyo de la asociación. Se me ocurrió pasar por la asociación cuando vine ya de Madrid diagnosticado, pasé por la asociación, y allí una chica de las que hoy tenemos aquí, porque tenemos por las tardes, mañana, esta tarde y los martes, tenemos un médico, dos médicos mejor dicho, tenemos una enfermera. Me cogieron en la asociación una chica, a la que estaré agradecido toda la vida y me empezó a explicar lo que era la diabetes, lo que no había hecho el médico en su día, entonces mira esto es así, tú tienes que hacer esto, procura hacer esto, no hagas lo otro. En la asociación me abrieron los ojos de lo que es la diabetes.”
Antonio habla sobre las charlas que ofrece la asociación.
“La asociación sí, la asociación nos da información porque nos da de vez en cuando, ahora tenemos me parece que mañana, hay unas charlas, aquí en el parque de artillería, para explicar cómo evoluciona la enfermedad, qué se debe hacer, etc., pero como son también distantes, pues yo me refiero más a un información más cercana.”
Juan comenta sobre las colonias que organiza la asociación.
“Esto de las colonias es de la asociación, nosotros vamos todos los años, con una de la asociación. Antes íbamos todos, insulina y pastillas todos revueltos, ahora hacen una de pastillas y una de insulina. Lo que pasa que ahora los de insulina van más que los de pastillas, porque claro, hay más. Una de estas que se va a un hotel, a distintas provincias o por ahí y se va por mediación de la asociación, va un endocrino, van dos, una de estas nutrición, una enfermera y van otras dos enfermeras, y estás todos los días con charlas desde por la mañanas, te levantas en la mañana y te hacen controles de la glucosa, luego pues te dan unas charlas cada día de una de las cosas de la diabetes y luego pues ya tienes lo de las comidas, te hacen las comidas con arreglos a lo que comes en casa y en las charlas te hablan de lo de los pies, te hablan de las enfermedades que te pueden venir.”
Varias personas destacaron la importancia de compartir experiencias con otras personas con diabetes, tanto formales (actividades organizadas por los servicios sanitarios) como informales.
Maria Rosa considera que se aprende mucho intercambiando opiniones con otras personas, por ejemplo en las salas de espera.
“Yo voy al médico y me encuentro con gente, que es donde más encuentro, si voy al cardiólogo están los del corazón, cambiamos opiniones, si voy al endocrino están los de esto, pues habla uno, por la azúcar o porque le parecerá o lo que sea, por la pierna o lo que sea, según al médico que vayas ya cambias opiniones con los mismos enfermos, y ya ellas mismas te hacen preguntas, yo les hago preguntas, pues a mi la medicina esta me viene bien, lo que nunca le he dicho a ninguna enferma se lo dije a una sola, que como lo estaba yo haciendo. Le dije, tu pregúntale a la doctora, tú no lo vayas a hacer, porque yo fui una atrevida, pero claro, yo estaba apoyada por otra doctora, por eso fue que lo hice, porque yo no soy una atrevida de decirme, pues mira tu haz ahora esto y esto, no, yo no lo hago, voy y se lo digo al médico, entonces dice el médico ¿si?, sí, si no pues no, lo que digan ellos porque son los que saben.”
José tuvo la oportunidad de participar en una actividad que consistía en hacer compras en el supermercado.
“Es una mezcla de cosas que te ayudan, nos llevaron esta persona que te digo yo, la ATS esta contactó con un supermercado de aquí, fuimos cuando abrieron, el grupo de diabéticos íbamos con nuestra cestita, lo que podíamos desayunar, lo que podíamos comer y lo que podíamos cenar, y luego lo del refuerzo. Entonces después nos reunió a todos en un punto y empezó a ver tú qué has comprado, mi cesta es esta, “ah mira esto para desayunar”, que es esto, eso, entonces claro hubo fallos, hubo aciertos, hubo tal, pero bueno, aprobamos todos, porque dentro de eso, pues sí, es una forma en la cual te educa, te mentaliza y te enseña a que tienes que vivir y se vive con eso, entonces claro ya es como una norma, como te diría yo, cuando somos pequeñitos que nos dan de comer, se nos empieza a despertar el paladar, después ya es continuar la vida, aquí fue romper con la sal, con los dulces, con esto y ahora es cuestión de seguir en eso.”
Además de la información proporcionada por los profesionales sanitarios, algunos la complementan con documentación escrita para conocer mejor su problema de salud, para controlarse mejor, etc.
Javier hace referencia a los folletos informativos disponibles en centros asistenciales.
“Si bueno, te dan información escrita, tienes folletines de como te puede afectar a los pies, al corazón, como hay que mantener sobre todo la dieta, mantener un control con los aparatos de medición de forma que te veas tu estable, en principio, de forma regular.”
Charo comenta que ha utilizado libros que relee de vez en cuando.
“Sí, libros, algún libro sí, lo que pasa que a veces digo, me lo dejo ahí donde la cama y digo, bueno esto me leeré cada tiempo, porque para que se me meta necesito que se me meta bien en la cabeza porque lo leo una vez y no se me mete, sí tengo, sí, me compro algún libro de diabetes, sí.”
En otros casos las personas preferían no saber mucho acerca de la enfermedad para no pensar tanto en ella.
Elías considera que solo necesita tratarse y controlarse sin más.
“Yo no sabía nada, yo no sabía sino lo de mi mujer, que era una enfermedad rara, era mala y eso. Y que había 3 ó 4 clases de azúcar, no sé si es verdad o mentira, yo no lo sé, ni sé la que tengo yo tampoco, que por no preguntar a ellos porque es que no quisiera ni saber tampoco que me digan que es mala ¿No le han informado qué tipo de diabetes tiene? No, no me han informado de eso, porque no lo he preguntado, porque ellos son carta abierta para mí. Claro, claro. ¿Usted no quiere saberlo? Yo no quiero saber, si es mala si es buena, si como es. Sé que la llevo, la estoy tratando bien y estoy bien. Algún día que me escapo no sé si es por la insulina o por algo, me pongo algo desesperado eso que te dije y más nada. Pero por lo demás estoy como un taco.”
Internet se ha convertido en la actualidad en un recurso más a tener en cuenta. Para informarse sobre la enfermedad, la alimentación, etc. Sin embargo, aún presenta ciertas dificultades y limitaciones. Algunas personas no lo utilizan por falta de tiempo, o bien necesitan que sea un familiar quién les busque la información.
Milagros considera que los foros en Internet pueden ser de ayuda.
“Sí, yo pienso que sí, sobre todo como comentó él antes, también es muy importante el tema de los foros, que tú hables, eso está muy bien, también porque lo mismo que tú tienes experiencia, cuentas tu experiencia también, otros te cuentan la suya, y quieras o no pues la verdad es que sí, se va corriendo siempre las voces de unos a otros, la verdad que está muy bien, vamos, te informas y no solamente informarte, sino que también te puede ayudar.”
Para Eligi uno de los problemas es que la información no esté disponible en castellano y que no toda es de buena calidad.
“Actualmente sí, sobre todo para las personas que tenemos a nuestra disposición ordenadores, tenemos Internet y libros hay muchos yo creo que sí, la verdad es que sírn¿Usted consiguió información por esa vía, a través de Internet? Yo la he conseguido toda a través de Internet, toda. ¿Y buscando en páginas oficiales o que tipo? Bueno, todas las opciones habidas y por haber. Todas las que hay a través de Internet, bueno todas, yo diría que la mayoría que me han interesado he accedido, unas me han interesado más, otras menos, sobre todo en lo referente, no a explicar la enfermedad en si porque la enfermedad en si más o menos se sabía. Y he accedido a otros sitios, a wikipedia, etc. Me he dirigido a estas asociaciones para documentarme respecto a las posibles dietas, sobre todo para elaborar comidas que se salen un poco de lo normal, que no contengan grasas, qué tipo de ejercicios puedo hacer, que te ayuden un poco a plantearte tu vida normal. El problema que hay en este caso, sobre todo lo que se refiere a problemas de la información sanitaria, y de enfermedades, es que hay mucha información pero no está en castellano, hay mucha información que está en inglés, en francés menos, pero en inglés sobre todo, entonces el idioma es un problema para los que no tenemos la habilidad de los idiomas.”
Algunas instituciones públicas o privadas también son un soporte en la vida cotidiana (Más información: Atención por profesionales sanitarios).
María Luisa agradece el apoyo que recibe desde el ayuntamiento por medio de tele-asistencia.
“Ahora mismo tengo 81 años, camino de 82 y bueno, me voy valiendo, tengo una ayuda en casa, una señora que viene, que me lo manda el Ayuntamiento de Madrid, una asistenta social y viene dos veces en semana a limpiarme la casa, y luego tengo la tele asistencia, pues para cualquier cosa que me pase pues puedo llamar inmediatamente y en seguida vienen a recogerme y me llevan al Hospital Clínico que es donde tengo yo los médicos”
Y Javier nos hace referencia al uso de aparatos adaptados a personas con complicaciones visuales. (Más información: Vida familiar y social.)
“Me comentaba que tuvo un contacto con la ONCE El día 14 tengo una cita, mientras esté en esta situación, a ver si se queda así, pues buscar mecanismos de agilidad, métodos que tienen ellos para hacerte la vida más sencilla, por ejemplo, en el tema de lectura. Mejor que una lupa que tengo yo ahí seguro que existe, que te ayude, si no puedes leer 10 páginas. Dentro de ese ocio que tienes de tiempo libre aquí, con esta situación poder dedicar un rato a leer, eso como básico, más otras cosas que desconozco que seguro que ellos tienen. Alguna cosa para los ordenadores, alguna cosa que me han dicho a mí para el móvil, porque él tiene problemas, muchas veces al abrir el móvil, muchas veces lo apaga en vez de encender, al darle a la tecla, como no la ve. Y cosas de esas tan sencillas que pues no se si será a través de una lupa o algo.”
Los participantes que llevaban años de evolución con la enfermedad señalan un cambio positivo en la actual percepción social de la diabetes. Algunos consideran que las campañas de sensibilización han sido útiles para que se conozca más este problema de salud y pueda ser detectado antes.
Antonio dice que hoy día se cuenta con más información y mayor concienciación.
“No había este conocimiento que cada vez se va teniendo más, a medida que la gente, que las generaciones avanzan pues se van informado más de cosas, eso es evidente, pero entonces, ya digo, es una cosa que tampoco se detectaba muy pronto la enfermedad, estaba a lo mejor en fase ya muy aguda, cuando la gente ya tenía unos trastornos muy llamativos, entonces, pues claro, iba al médico, pues mire usted, “ojo tiene usted que hacer esto” pero no se investigaba así, y ahora sí, un control más, te hacen pruebas. En la calle, la asociación pone en la calle algunas veces una especie de kiosco donde la gente puede pasar y controlarse, y allí te informan también, pues mire usted aquí detectamos que es usted diabético, debe ir a su médico. Te quería comentar lo de la Seguridad Social, también está cambiando bastante porque a medida que pasan, hay muchos diabéticos, entonces van alarmando, el propio gobierno crea unas campañas de sensibilización.”
Pedro destaca que las actitudes pueden ser diferentes según se trate de entornos rurales o urbanos.
“Y el pueblo, como aquí también es pequeño el pueblo, yo que tengo que decirte ahí hay mucha gente, cuando han tenido cáncer o alguna cosa, todo el mundo se esconde de las cosas, es diabético, o lo que sea. Aquí, por mi no, pero la gente se reserva aquí, yo la enfermedad que pueda tener, sí, es que tengo un poquito de azúcar, siempre tienen un poquito, pero eso de decir “yo soy diabético” poco lo oigo.”
Se destaca la importancia de que cada persona con diabetes contribuya en la difusión de la enfermedad entre su círculo de amigos y familiares.
Mari Carmen considera que la red social constituye un recurso de apoyo importante, por ejemplo ante una situación aguda.
“Si es una enfermedad con la que uno tiene que convivir y con el que el resto de compañeros tuyos deberían de convivir también, en el sentido de que te pasa algo, y ellos no saben cómo reaccionar, a ver un ejemplo, tienes una subida de azúcar ¿ellos como no saben? a lo mejor te dan algo que no te viene bien. Y están metiendo la pata, vamos, ellos no están metiendo la pata, simplemente están haciendo lo que ellos coherentemente creen que deben hacer, pero a ti no te está viniendo nada bien. Entonces yo por eso a quien primero se lo comuniqué fue a parte de a mi familia, a ellos. Por si acaso algún día me pasa algo, que sepan ellos cómo tienen que actuar conmigo, ——————– Yo es que, el hincapié que hago en este tema es, el darnos a conocer, como enfermos, me refiero. Porque el resto de información o bien lo buscas tú o bien en el centro de atención primaria o del hospitalaria yo creo que te lo ofrecen, pero yo creo que lo primordial es darte a conocer, más bien con el círculo que te rodea de que es lo que te pasa.”
La esposa de Julio dice que es importante hacer partícipes a los niños y hablar de la diabetes con mayor naturalidad.
“Yo creo que es muy importante, en el caso de que ustedes están haciendo el estudio, conciencien mucho a los niños y dejar que los niños participen de la enfermedad de los adultos, porque yo soy una persona que me cuido y he luchado por mi y he trabajado un montón con esto de la diabetes, pero, porque yo desde niña vi a mi abuelita con diabetes, a mi no me ocultaron si mi abuela la tenía, y era muy niña, yo tenía 6 años pero yo me acuerdo de todos los episodios, todo lo que ella pasó, lo que sufrió y todo y lo que sufrimos todos viéndola, por eso lo cuido tanto, me cuido yo y cuido a mi hijo y todo, pero es que, aquí la familia tiende mucho que los niños no participen de la enfermedad.”
Felipe explica que pudo ayudar a un amigo a detectar su diabetes.
“También tengo un amigo que yo le descubrí lo de la diabetes. Después de la enfermedad mía, se la descubrí yo, se la descubrí porque me dijo una vez que se le había tenido a 180, entonces dice “no pero eso fue una vez en navidades” y entonces yo le empecé a explicar, “pues no tiene que estar mal porque si tu páncreas esta realmente bien no tiene que subir a eso”. Tu le puedes meter todo el azúcar que tu quieras al cuerpo que tu páncreas funciona bien. ‘No, ¿tu estas seguro?’. Le digo, “espérate que yo tengo la maquina aquí y voy a hacerte la prueba”, me dice, “no, no, que ahora tengo prisa”, pues nada, lo dejamos así y no se la hizo, después pasaron como 2 o 3 semanas y dice “¿tienes la maquina en el coche?”. Se la tome y la tenía a 168 un día normal por la mañana temprano y él sí me había comentado que le había dado a veces en el bar mucho calor, ganas de orinar, entonces le digo, tiene los mismo síntomas que tenía yo y después de eso fue al hospital y es diabético y lleva muchos años ya así con la enfermedad, él sabiéndolo pero no había tenido, había tenido roto el hielo. No quería ir por si acaso le dijeran que era eso, y bien, ahora hace como un año que el la tiene también y bien, yo dándole experiencia de lo que yo he vivido y muy bien. Cuidándose más también ahora.”