Cada 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) en España. Este día busca crear conciencia sobre esta enfermedad crónica y apoyar a las personas con EM. Promovido por organizaciones de pacientes y profesionales de la salud, su propósito es impulsar la investigación, visibilizar los retos de la EM y promover estrategias para la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.
¿Qué es la esclerosis múltiple y cómo afecta?
La EM es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central, específicamente al cerebro y la médula espinal. En la EM, el sistema inmunitario ataca la mielina, la capa protectora de las fibras nerviosas, causando una alteración en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Los síntomas de la EM pueden variar ampliamente, desde fatiga, problemas de equilibrio y debilidad muscular, hasta dificultades cognitivas y visuales. Es conocida como “la enfermedad de las mil caras” debido a su imprevisibilidad y diversidad de manifestaciones.
En España, más de 55,000 personas conviven con EM, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Su impacto es significativo, ya que se diagnostica con mayor frecuencia en personas jóvenes, especialmente entre los 20 y los 40 años. Por otro lado, afecta a las mujeres en una proporción de 3 a 1 con respecto a los hombres.
¿Qué avances se han logrado en el tratamiento de la EM?
En las últimas décadas, la ciencia ha avanzado significativamente en el tratamiento de la EM. Los medicamentos modificadores de la enfermedad (DMT, por sus siglas en inglés) han reducido las recaídas y han permitido ralentizarla progresión de la discapacidad en muchas personas. Además, la rehabilitación multidisciplinar, que incluye fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico, juega un papel clave en la mejora de la calidad de vida.
Sin embargo, aún queda mucho por hacer, especialmente en áreas como el acceso igualitario a tratamientos en todo el territorio español, el apoyo en el ámbito laboral y la atención a las personas cuidadoras.
Para lograr un mayor avance en todos los ámbitos de la EM es fundamental:
- Aumentar la visibilidad: Romper prejuicios y estigmas en torno a una enfermedad muchas veces invisible.
- Fomentar la investigación: Potenciar estudios para mejorar tratamientos, encontrar biomarcadores y desarrollar una cura.
- Ofrecer apoyo: Garantizar recursos terapéuticos, psicológicos y sociales para una vida digna y plena.
¿Cómo puede la sociedad apoyar a las personas con EM?
El Día Nacional de la EM no solo está dirigido a pacientes, sino también a la sociedad en su conjunto. Algunos pasos clave para contribuir incluyen:
- Participar en actividades organizadas por asociaciones como Esclerosis Múltiple España (EME).
- Compartir información verificada con hashtags como #EsclerosisMúltiple y #DíaNacionalEM.
- Fomentar la inclusión en el ámbito laboral, social y educativo.
¿Qué esperanza ofrece la investigación para el futuro?
La investigación es el motor del cambio. Nuevos estudios genéticos, terapias regenerativas como el uso de células madre y el desarrollo de tratamientos personalizados están marcando el camino hacia un futuro más esperanzador para los pacientes con EM.
Este 18 de diciembre, podemos ser parte del cambio, apoyando a quienes enfrentan esta enfermedad y promoviendo su bienestar.
¿Cómo puedes colaborar con esta causa?
- Dona a organizaciones enfocadas en la investigación y el apoyo a pacientes.
- Participa en eventos solidarios como carreras, charlas o actividades culturales.
- Comparte historias y fomenta la empatía en tus círculos sociales.
La lucha contra la EM es un esfuerzo colectivo. Juntos/as, podemos marcar la diferencia y ofrecer a las personas que la padecen un presente y un futuro con mayores oportunidades.