Hoy día 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad reumatológica autoinmune crónica que puede afectar a cualquier sistema de nuestro organismo. El sistema inmune es el encargado de combatir las agresiones externas o sustancias extrañas en el cuerpo, como las bacterias y los virus. Cuando hay una enfermedad autoinmune, como es el caso del LES, el sistema inmune está fuera de control y el cuerpo comienza a atacar a sus propias células. En el LES, el organismo crea anticuerpos que aparecen en el torrente sanguíneo, causan inflamación y dañan los propios tejidos [1].
Todos los estudios epidemiológicos sobre el LES recogen una mayor incidencia de la enfermedad en la mujer y el pico de edad de presentación oscila entre los 30 y los 70 años, por lo que afecta de forma predominante a mujeres en edad fértil [2]. Su característica afectación multisistémica hace que exista una gran heterogeneidad en las manifestaciones clínicas del LES, así como en su curso y su pronóstico, lo que supone una enorme complejidad clínica [2,3].
Dentro de las manifestaciones generales, presentes en el 90-95% de los casos, destacan síntomas como fatiga, fiebre o febrícula y pérdida de peso [2]. Además, pueden darse manifestaciones cutáneas, musculoesqueléticas, renales, hematológicas, cardiovasculares, neurológicas, digestivas u oftalmológicas. En la actualidad, el LES no tiene cura, por lo que su tratamiento se centra en el control de sus manifestaciones. Como el LES puede afectar a diferentes órganos del cuerpo, que varían según la persona, el tratamiento debe ser personalizado, y su manejo debe llevarse a cabo desde un acercamiento centrado en la persona. Tal y como señalan las recomendaciones internacionales, los profesionales de la salud deben fomentar la autonomía de las personas con LES y hacerles partícipes en la toma de decisiones, respetando sus valores y preferencias [4,5].
La toma de decisiones compartidas es una forma de trabajo conjunta entre pacientes y profesionales, para elegir entre dos o más opciones terapéuticas sobre las que puede existir incertidumbre. Esta incertidumbre puede estar ocasionada por la ausencia de estudios científicos que demuestren su efectividad, o porque diferentes tratamientos con el mismo objetivo terapéutico pueden ofrecer un balance similar entre riesgos y beneficios. Para favorecer este proceso, se han desarrollado las herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida (HATD). Una de estas herramientas ha sido recientemente evaluada en mujeres con LES y la evidencia científica señala que, cuando se usan en la consulta, ayudan a tomar decisiones informadas sobre el uso de medicamentos inmunobloqueantes, promoviendo la elección de opciones de tratamiento consistentes con sus valores y preferencias [6]. La toma de decisiones compartidas puede promover, en definitiva, que las personas con LES se sientan satisfechas con la decisión que se ha tomado respecto a su tratamiento y con la forma en que se les hizo partícipes del proceso [7].
Si quieres conocer más sobre el LES, sus síntomas, causas o tratamientos, consulta nuestra página web (https://pydesalud.com/lupus/). También encontrarás recursos de interés en la página web de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) (https://www.felupus.org/preguntas-sobre-el-lupus/).
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Referencias:
- PyDeSalud: participa y decide sobre tu salud – Lupus: https://pydesalud.com/lupus/
- Rubio, E. R., Emperiale, V., Ruiz, P. P., & Castañeda, N. G. (2021). Lupus eritematoso sistémico (I). Medicine-Programa de Formación Médica Continuada Acreditado, 13(31), 1739-1750.
- Trujillo-Martín, M. M., de Larrinoa, I. R. F. F., Ruíz-Irastorza, G., Pego-Reigosa, J. M., Sánchez, J. M. S., & Serrano-Aguilar, P. (2016). Guía de práctica clínica para el lupus eritematoso sistémico: recomendaciones para el abordaje clínico general. Medicina Clínica, 146(9), 413-e1.
- Van Vollenhoven, R. F., Mosca, M., Bertsias, G., Isenberg, D., Kuhn, A., Lerstrøm, K., … & Schneider, M. (2014). Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: recommendations from an international task force. Annals of the rheumatic diseases, 73(6), 958-967.
- Parodis, I., & Studenic, P. (2022). Patient-Reported Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus. Can Lupus Patients Take the Driver’s Seat in Their Disease Monitoring?. Journal of Clinical Medicine, 11(2), 340.
- Singh, J. A., Fraenkel, L., Green, C., Alarcón, G. S., Barton, J. L., Saag, K. G., … & Yazdany, J. (2019). Individualized decision aid for diverse women with lupus nephritis (IDEA-WON): A randomized controlled trial. PLoS medicine, 16(5), e1002800.
- Toupin-April, K., Décary, S., de Wit, M., Meara, A., Barton, J. L., Fraenkel, L., … & Tugwell, P. (2021, June). Endorsement of the OMERACT core domain set for shared decision making interventions in rheumatology trials: Results from a multi-stepped consensus-building approach. In Seminars in arthritis and rheumatism (Vol. 51, No. 3, pp. 593-600). WB Saunders.
