Párkinson y toma de decisiones compartida

El Párkinson es una enfermedad crónica, degenerativa y progresiva del sistema nervioso que afecta el movimiento. Los síntomas suelen ser graduales y diversos según la persona, desde temblores habituales, rigidez muscular, pérdida de los movimientos automáticos (como sonreír, parpadear, etc.) hasta cambios en la escritura. A nivel mundial, el Párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Entre los factores de riesgo se encuentra una edad más avanzada, el género masculino y la predisposición genética, entre otros, aunque no siempre se conoce la causa de su desarrollo.

Cuando se inicia un diagnóstico o un tratamiento en la enfermedad de Párkinson es importante que tanto la persona, como sus familiares o personas cuidadoras, estén informadas del proceso. La toma de decisiones compartida es un proceso en el que no sólo se integra la opinión del profesional de salud, sino que también se hace partícipe a la persona, sus familiares y/o cuidadores, para tomar decisiones relacionadas con su salud más ajustadas y acordes a los valores y preferencias personales. Por tanto, es recomendable que, tanto la persona con Párkinson, como su círculo más cercano, reciba información suficiente sobre los posibles beneficios y riesgos del tratamiento y de las pruebas específicas que puedan programarse.

En este sentido, las herramientas de ayuda para la toma de decisiones (HATD), son herramientas que pueden ayudar a tomar decisiones informadas y ajustadas a los valores y las preferencias personales. Estas herramientas están creadas con el objetivo de informar a la persona, familiares y/o cuidadores sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles, los riesgos y beneficios de cada opción de tratamiento, junto a un ejercicio de clarificación de valores que ayuda a elegir a la persona qué acciones son las más adecuadas según sus preferencias individuales, para la elección de un tratamiento. Sin embargo, a pesar de que actualmente en España no existe ninguna HATD creada para el Párkinson, es recomendable asistir a consulta con algunas preguntas relacionadas con la enfermedad,

A continuación, te proponemos algunas preguntas frecuentes, de la Asociación Europea de Enfermedad de Párkinson, que puedes hacerle a tus profesionales de la salud, durante la consulta o posteriormente. ¡No te quedes con ninguna duda! y añade otras que consideres necesarias