El Día de Conciencia sobre la Epilepsia o ‘Día Púrpura’ (Purple Day), celebrado el 26 de marzo de cada año, es una oportunidad para educar y sensibilizar a la sociedad sobre esta condición neurológica. Este día se impulsó a partir de 2009 a través de la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia (EANS) y la Fundación Anita Kaufmann (AKFUS) con el fin de concienciar a la población sobre las necesidades de las personas que padecen epilepsia.
La epilepsia se define como una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que se refleja a través de crisis epilépticas inesperadas e involuntarias debidas a una actividad eléctrica excesiva de un conjunto de neuronas que están sobre excitadas y que además se puede presentarse con pérdida de conciencia y falta de control de la función intestinal o vesical [1].
La Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), informa sobre las condiciones que se presentan en un diagnóstico de epilepsia: a) al menos dos crisis no provocadas separadas por >24 horas; b) una crisis no provocada con una probabilidad >60% de presentar una nueva crisis en los siguientes 10 años; y c) diagnóstico de un síndrome epiléptico [2]. Las crisis no provocadas (o crisis remotas) son aquellas que se producen en ausencia de un factor precipitante agudo y están condicionadas por un daño estático o progresivo [3].
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) [4] la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) [5], en España, más de 400.000 personas sufren esta enfermedad (entre 12.400 y 22.000 casos nuevos cada año). Un dato llamativo es que en la infancia, es la enfermedad neurológica más frecuente con una incidencia de 100.000 casos y en personas mayores, la tercera.
Algunos síntomas son los siguientes [6]:
– Confusión temporal.
– Episodios de ausencias.
– Rigidez muscular.
– Movimientos espasmódicos incontrolables de brazos y piernas.
– Pérdida del conocimiento.
– Episodios de miedo, ansiedad o déjà vu.
Alrededor del 50% de los adultos con epilepsia con un diagnóstico activo tiene al menos un trastorno comórbido como: trastorno psiquiátrico, neurológico y/o intelectual. Algunas de las condiciones más frecuentes son: depresión (afectando al 23% de los pacientes) y ansiedad (20%). En el caso de menores la capacidad intelectual se ve afectada entre el 30% y el 40% de los casos, así como otras condiciones físicas o emocionales con regularidad [1]. Además es relevante prestar atención a las señales iniciales que indican un posible ataque epiléptico, conocido como “aura”, ya que proporcionan indicios sobre lo que podría ocurrir con la condición de epilepsia [6].
Aunque las causas principales se desconocen en la mitad de los casos, algunas pueden ser [4]:
– Daño cerebral por causas prenatales o perinatales
– Malformaciones congénitas o trastornos genéticos con malformaciones cerebrales asociadas
– Traumatismos craneoencefálicos graves
– Accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro
– Infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis
– Tumores cerebrales
En relación con los tratamientos, se estima que alrededor del 70% de personas que padecen epilepsia consiguen controlar los síntomas con los tratamientos disponibles que existen [4] y un 25% son potencialmente prevenibles [5].
Este día especial brinda la plataforma perfecta para desafiar esos estigmas, promover la comprensión y la empatía hacia quienes viven con epilepsia y sus familias. Es una ocasión para destacar los avances en el tratamiento y la investigación, así como para recordar la importancia de apoyar a aquellos que luchan contra esta enfermedad en su vida diaria. Además, el Día de Conciencia sobre la Epilepsia ofrece la oportunidad de abogar por una mayor accesibilidad a la atención médica y los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Referencias de interés:
[1] Moreno-Mayorga B, Vélez-Botero H, Fandiño-Franky J, Pérez-Almanza N, Agudelo-Hernández F, González-González NY. Calidad de vida en personas con epilepsia. Más allá de las crisis. Rev Neurol 2023;76 (08):257-264
[2] Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE official report:a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia 2014;55:475-82. [PubMed]Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE official report:a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55:475–82.
[3] Espinosa-Jovel CA, et al. Clinical approach to the first epileptic crisis in adults. Rev Neurol 2014;58(8):365-374.
[4] Epilepsia
[5] Sociedad Española de Neurología
Asociaciones de interés:
Federación Española de Epilepsia (FEDE)
