Los avances tecnológicos y los progresos en investigación de las últimas décadas permiten disponer de procedimientos o métodos diagnósticos y de tratamiento para el cáncer cada vez más novedosos y eficaces, por lo que es necesario conocer las distintas alternativas terapéuticas para poder tomar decisiones al respecto.
En algunos casos, las decisiones sobre los posibles tratamientos a utilizar para el cáncer de mama son sencillas, al existir pruebas científicas claras sobre su eficacia y seguridad, mientras que en otros casos, las decisiones pueden ser más difíciles de tomar al no estar bien demostrado científicamente el valor de algunos tratamientos. Por ello, en ocasiones, las personas afectadas y los profesionales sanitarios han de tomar decisiones sobre tratamientos sobre los que no existe certeza acerca de los resultados clínicos a esperar. Esta incertidumbre puede deberse a la ausencia de pruebas científicas al respecto, pero también por el hecho de que, en otros casos, puedan utilizarse diferentes tratamientos que ofrezcan un balance de beneficios y riesgos similar. En estos casos, cuando no existe una única o mejor decisión, se hace necesario informar a las personas afectadas para conocer su opinión, incorporar sus valores y preferencias en la toma de decisiones, dado que en estas situaciones el punto de vista de las personas puede ser diferente del que el personal sanitario tiene en cuanto a la importancia personal o valor que se le asigna a la relación entre los beneficios y los efectos adversos (efectos secundarios o no deseados) de las diferentes posibilidades de tratamiento.
La toma de decisiones compartidas se refiere a un proceso de decisión conjunta entre los profesionales sanitarios y las personas afectadas que tiene como principal objetivo que éstos se informen y adopten un papel más activo en las decisiones sobre su salud. En este proceso interactivo, el médico aporta sus conocimientos técnicos sobre el problema de salud y el balance riesgo-beneficio de los tratamientos disponibles, y la persona afectada aporta sus valores, preferencias y preocupaciones respecto a su experiencia, así como los aspectos que más le importan (beneficios, riesgos u otras implicaciones) sobre los tratamientos.
La toma de decisiones compartidas entre profesionales y personas afectadas ha sido favorecida por la rápida expansión de la información médica, el mejor acceso a la información sanitaria para las personas afectadas (especialmente a través de Internet) y su mayor deseo de participar activamente en los cuidados de su salud. No obstante, muchas personas manifiestan que se sienten inseguras de colaborar con los profesionales sanitarios en la toma de decisiones y que necesitan apoyo para participar en dicho proceso.
Una buena comunicación entre profesional y personas afectadas, así como el acceso a información adecuada, son de fundamental importancia para que la persona afectada pueda participar más activamente en las decisiones sobre su salud desde las etapas iniciales de su enfermedad.
En el siguiente apartado, las participantes entrevistadas por el equipo de PyDeSalud exponen sus experiencias respecto a las decisiones relativas a su atención del cáncer de mama. (Ver Referencias bibliográficas Perestelo-Pérez et al; 2010). HATDC.
Haga clic en las fotografías para ver un vídeo con la experiencia narrada.
1. INICIO
Casi todas las personas entrevistadas valoraban positivamente la atención recibida por los servicios médicos y de enfermería en oncología en los hospitales públicos y la rapidez con que se las atendía desde el momento de sospecha de cáncer de mama, durante las pruebas diagnósticas y el comienzo de los tratamientos. Sin embargo, la mayoría relataba que esta rapidez dificultaba el proceso de ir asimilando la condición de salud a la que debían enfrentarse.
María Mercedes pensaba que entre el diagnóstico y el comienzo de los tratamientos todo pasó muy deprisa y por ello sugiere algunas propuestas para mejorar la comunicación médico-paciente en las primeras etapas de la enfermedad
“Pues mira a mi me gustaría que los médicos nos escucharan más, que no tengan tanta prisa cuando vamos a la consulta, que las que lo estamos pasando somos nosotras porque ellos sí te dan el diagnóstico, te dicen cuando vas a la revisión que está todo muy bien y se acabó. A nosotras nos gusta todo con más calma y que la información que nos la den despacito y no que nos bombardeen de tal manera que es que no nos da tiempo a asimiliar. Porque tú ya estás asimiliando o intentando asimilar que te dicen que tienes un cáncer de mama como para que aún encima te empiecen a bombardear con los tratamientos, con todo lo que tienes, con qué tipo de cáncer es porque si no… No lo has asimilado. Entonces que nos den tiempo, que nos debían de dar un tiempo a asimilar la enfermedad antes de los tratamientos, dentro claro de un periodo de seguridad que tengan ellos para comenzar ¿no? Pero bueno… que nos dejen respirar porque te agobian, la verdad que te agobian un poco y que no tengan prisa en las consultas, eso sobre todo porque nos nos echan a cien por hora”
Beatriz explicaba cómo los médicos le suministraron la información sobre los tratamientos de manera paulatina, a lo largo de todo el proceso de atención.
“Yo me acuerdo que siempre le comentaba a la oncóloga que quería saber como más a largo plazo, y bueno, qué va a pasar dentro de tres meses y cómo va a ser la radioterapia y cómo va a ser el tratamiento hormonal. Entonces ella siempre me aconsejaba, bueno, paso por paso, primero vamos a ver como evoluciona esto, el siguiente paso lo otro, o sea, todo es un momento. Me hizo como un informe general de cómo iba a ser el protocolo a seguir y luego según la época en la que estuvieran, en el momento en que estuviera el tratamiento pues se profundizaba un poco más”
Algunas mujeres que podían optar por la atención médica en el sector público o privado, valoraron la calidad de los distintos centros asistenciales para realizarse los tratamientos, así como la necesidad o no de buscar una segunda opinión médica.
Tras conocer el diagnóstico, Ana estuvo barajando diferentes opciones para elegir el centro sanitario y finalmente se asistió en su comunidad autónoma.
“Miramos también a ver si podíamos ir a otro sitio, a lo que podíamos hacer. Si estábamos en buen sitio para empezar el tratamiento o incluso la operación, pero el otro sitio que teníamos así de referencia, ya que habíamos mirado y eso, era irnos a Pamplona, a la clínica de Navarra, no sé si la conoceis, la Clínica Universitaria de Navarra, de Pamplona que, por lo menos aquí en Cataluña hay mucha gente que va. De ir al extranjero yo, entonces no nos lo planteábamos, pero aquí también era privado y mi madre me dijo, pero por el dinero no sufras, eso también me lo dijo mi marido, tú por el dinero no sufras que si no tenemos el dinero, lo pediremos y lo que sea. Y mi madre también me lo dijo, tú por el dinero no sufras, tú tranquila, aquí lo que tenemos que hacer es que tú te pongas bien y que estés en buenas manos y que podamos seguir adelante”
2. INTERÉS DE PARTICIPACIÓN EN LAS DECISIONES TERAPÉUTICAS
Varias entrevistadas manifestaron su deseo de ser partícipes de manera más activa en las decisiones sobre su salud y explicaban cómo solicitaron o buscaron más información para poder implicarse mejor. Dichas decisiones podían ser tanto respecto a los tipos de tratamientos a utilizar como en lo relacionado con el orden en que debían suministrarse los mismos.
Carla comentaba su interés en disponer de información y ejemplificaba la manera que le había sido proporcionada por su equipo de salud.
“Yo creo que los profesionales en general si te ven con ganas de saber, de enterarte, de profundizar y si… Aunque no sepas preguntar, porque muchas veces el hecho de que tú no tengas…, no domines el tema ¿no? no seas, no tengas una formación de base que te permita entender qué te está pasando ¿no? Sin embargo, si ellos ven que tienes ganas, ellos son capaces de traducir al cristiano lo que es importante que tú tengas claro y eso tenemos una suerte tremenda, la gran mayoría de los profesionales que me he cruzado, una gente con una capacidad de… y con la voluntad también de hacerte partícipe. En la Anderson… que fue vamos, mi experiencia más amplia fue en la Anderson. En la Anderson en general, mi oncólogo maravilloso. De hecho estaba ahí encima ¿no? enseñándome, giraba la pantalla de su ordenador para enseñarme las estadísticas. Carla, las estadísticas que manejamos nos dicen que hacemos la quimio sólo, solamente con este producto, las probabilidades de terminar con recidiva son estas, si, si con este estás… que haces radioterapia con estas, si sólo haces radio son estas Carla, y, es sencillo, aunque yo no supiera nada de este enfermedad, no hubiera leído nada, es sencillo porque te lo ponen fácil, mi oncólogo maravilloso, otros profesionales quizás menos ¿no? Mi radioterapeuta era un cielo de mujer, pero no tiene tanto que ver con posiblemente con el… también ¿no? con el contenido de la información, técnico de la información, pero la forma cómo ellos pueden modular esa información para poder llegar a ti”
Ester tenía una actitud de participación en las decisiones sobre su salud y describía cómo lo hacía.
“A ver, para ser partícipe… sí que he sido partícipe, y lo agradezco muchísimo. Pero para ser partícipe evidentemente nos falta una educación más amplia, pienso que hay que confiar en el médico pero también tienes que moverte tú y ver que lo que te está dando es lo mejor, es lo adecuado y que tienes que acompañar al médico. Mi oncóloga dice que soy un paciente un poco difícil de llegar porque a veces le hago más preguntas que su propio jefe y me lo creo. Osea, cuando veo un tac, cuando veo una palabra que no entiendo plas, primeramente la busco por Internet, pero también se la pregunto a ella y cuando veo otra salida o porque has tenido alguna amiga que está haciendo otro tratamiento se lo planteas. Pero normalmente siempre me explica qué tratamientos hay, qué opciones hay y me dice yo escogería este por esta razón, como la encuentro válida pues siempre me he dejado llevar por ella, la verdad es que siempre hemos tenido muy buenos resultados, y tengo una relación muy fluida, lo cual me gusta mucho, incluso tengo la suerte de tener su mail y si en esos 21 días, veo que me pasa algo fuera de lo normal y necesito ponerme en contacto con ella, ella me contesta muy rápido”
Carla pensaba que su manera de sobrellevar la enfermedad y su implicación en la toma de decisiones contribuyó a mejorar su bienestar físico y emocional.
“Yo creo que no. Yo sé porque después de tres años sentándome en las sillas, sofás, etcétera de dos centros importantes en estos temas del cáncer, he visto muchas cosas y he hablao con mucha gente y yo sé que hay gente que prefiere no saber, no quieren saber, y esa gente y sobre todo la nueva generación, gente, mujeres que sí que hemos salido al mercado de trabajo, que sí que estamos acostumbradas a manejar una cierta información, a hacernos co-responsables de cosas, gestionar tu vida… Agradecemos muchísimo que nos expliquen y además una información fiable, bien estructurada, sentir el compromiso del profesional, saber que el profesional está ahí y te está entregando lo que tiene y de la forma que sabe ¿no? Pero esa cercanía pero… es muy importante” (…) “Claro, personas que somos muy ejecutivas y que preferimos manejar la realidad por muy dura que sea tal como se nos presenta, nos dedicamos a hacer cosas por nosotras ¿vale? Entonces, ¿qué haces? dices, no, yo este camino lo voy a hacer, pero lo voy a hacer por mi, por mis hijos, por las razones que yo tenga, pero… Buscando información, hablando con personas que han pasado por lo mismo, hablando con profesionales que se dedican a estas cosas, hablando con otros profesionales que no se dedican, no son oncólogos, pero son capaces de observar todo este fenómeno en un centro de salud porue son expertos en otras cosas, pero tienen una mirada totalmente distinta. Entonces cuando empiezas a recoger información, a entrar en las páginas webs con los de la M.D. Anderson de el Hospital Hopkins, del tal, empiezas a entrar ahí, vale, mucha información está en inglés pero hay muchísima información en castellano… Mucha de ella traducida, y entonces cuando empiezas a ver, bueno, yo puedo cambiar cosas que igual me vienen bien, puedo cambiar mi alimentación, puedo cambiar mi vida, cómo la organizo, puedo cambiar mi mirada sobre las cosas, hay cosas que yo puedo hacer para poder facilitar este proceso y hay un tema de desarrollo personal que es fundamental, que una tiene que trabajárselo. Cómo soy capaz de bajar mis niveles de ansiedad porque me aterroriza la muerte. Cómo lo hago ¿no? y si no lo puedo hacer sola, existen miles de recursos y no depende del dinero que tengas en el banco. No, es que no depende de eso, hay miles de recursos que están ahí y tenes que saber… conocerlos para poder acceder a ellos, son opciones”
3. DECISIONES TOMADAS POR EL EQUIPO MÉDICO CON EL CONSENTIMIENTO DE LA PERSONA AFECTADA
En aquellos casos en los que existen suficientes pruebas científicas sobre la eficacia y seguridad de los tratamientos a seguir, las decisiones recaían sobre el equipo médico, pero manteniendo informadas a las personas diagnosticadas y contando con su consentimiento.
María Victoria explicaba cómo el equipo médico tomó la decisión sobre el tipo de cirugía que se le realizaría.
“Sí, sé que se reunió el equipo de cirujanos y allí decidieron lo que se iba a hacer. A parte de que ellos me explicaron pues que ellos, por ejemplo… ellos cogen pues un libro, o sea bueno, un libro, cogen la información, a ver, chica de 34 años con este tipo de cáncer, no sé qué, en el mundo ha habido no sé cuántas, los tratamientos que se han seguido han sido estos, los resultados han sido estos, entonces han optado porque eso es lo que podía venirme a mí bien”
María José explicaba que en un primer momento se sentía insegura de la decisión terapéutica que tomó el equipo médico. Después de consultar a otros especialistas, corroboró que fue la decisión más adecuada. Decía que le hubiera gustaba disponer de más tiempo y tranquilidad para participar en esta decisión.
“No me dejó opinar. Vamos a ver, sí que me dejó, vamos a ver, a mí no me puso la mano en la boca para decir no hables, pero no me dejó tiempo ni espacio para no sé, para yo expresar qué es lo que quería, qué es lo que sentía. Porque me dijo, mira, es un cáncer metastático, entonces una quimioterapia ahora no te va a prevenir de nada porque ya ha salido, entonces me convenció, la verdad es que me convenció, me convenció porque dije bueno, efectivamente, si me iba a poner una quimio preventiva sobre un cáncer que ya ha sido del órgano principal donde se ha manifestado, si ya está en vértebras… Él me dijo hay que mantener un organismo sano sin quimioterapia previa, por si en un futuro tiene que ser necesario ponerte quimioterapia, entonces vamos a ponerte radioterapia de momento y luego veremos a ver cuál es tu seguimiento, cómo es tu proceso. Lo que pasa es que me quedé yo luego pensándolo, me quedé como huérfana, porque digo, yo para mí que la quimioterapia igual me hubiera hecho mayor beneficio, igual me hubiera protegido más, pero claro, luego he empezado ahí a comentar con otros profesionales y piensan lo mismo. Ahora tengo yo la suerte de conocer a profesionales de toda España, con lo cual me es fácil, tiro de agenda, llamo, oye mira, estoy en este caso, oye pues nada, no te preocupes que vamos a llevarlo ahí al doctor de aquí que ha propuesto este tratamiento a ver por qué, entonces todos han coincidido en lo mismo, que es lo más acertado”
Cuando Mireia recibió la confirmación del diagnóstico, el médico le explicó que debía realizarse una mastectomía y que la decisión sobre la disposición de los tratamientos posteriores se haría en el comité hospitalario.
“Estábamos el cirujano, mi marido y yo. Yo en principio, ya fue tal cual, o sea, desde que entré a la consulta quieras o no quieras ya llegabas con el… A ver si te llaman es que algo no va bien, cuando llegamos allí pues nada fue tal cual, o sea, lo dijo tal cual, es malo, hay que extirparte el pecho. Eso es lo que más me impactó y bueno, tienes que hacer…, y me respuesta fue “¿el qué?”, y nada pues terminé diciéndole bueno y ahora qué hay que hacer” ¿Le preguntaste que había que hacer? “Sí, le pregunté qué hay que hacer y me dijo pues nada, que empezábamos por la quimioterapia, que luego iría a la operación pero primero querían valorar exactamente a ver si empezaba o no en el comité de médicos, si empezábamos por la quimioterapia o empezaba operando”
Michelle contaba que en su familia siempre han optado por la medicina alternativa y por eso para ella fue difícil la decisión de aceptar el tratamiento de quimioterapia.
“Después de esa segunda intervención me dijo el doctor que me tenían que hacer quimio, yo no le pregunté por qué; la verdad ni lo he preguntado. O sea, cómo él definió que me tenía que hacr quimio. Lo que pasa es que yo, claro, yo dentro de todo este proceso, tal vez yo me acobardé porque… lo pienso ahora ¿no? Aunque no me arrepiento pero… Por lo siguiente que te voy a explicar, irónicamente soy una persona que ha llevado esta familia que somos cinco, por la vía naturista en cuanto a médicos se refiere y hemos estado tratándonos con homeópatas, con este, medicina naturista, acupuntura, remedios de la abuela y funciona y me han funcionado de las mil maravillas” (…) “Cuando me dijeron que tenía cáncer yo evalué eso, sí lo evalué y me senté y dije bueno, qué vas a hacer. O sea, vas a luchar contra el sistema, vas a… inclusive tengo un libro, me compré un libro super interesante de cómo curar el cáncer por medio de la alimentación y cómo funcionan estos alimentos contra el cáncer y tal y tal… Estuve tentada. Pero al final decidí que no, al final dije mira, yo le voy a hacer caso a los médicos, voy a hacer lo que ellos digan, voy a seguir las pautas que ellos marquen y una vez que salga de esto… Pues ya tomaré las riendas yo, y es lo que estoy haciendo, entonces, no he preguntado mucho porque siento que me voy a mortificar inncesariamente porque igual voy a hacer lo que ellos digan, o sea, fue la decisión que tomé, seguir el tratamiento que ellos dijeran. Sí, por supuesto que he preguntado los síntomas que tengo, que me preocupan, que no. Pero cuando me dijeron te tienes que hacer quimio, yo lo pensé, yo decía qué le pregunto, no le pregunto y dije no, no le voy a preguntar. Debe ser algo malo, porque si no, no me mandan a hacer quimio coño, entonces… pero es verdad, y no me iba a negar, o sea, ya estaba clara que no me iba a negar…” (…) “Sí, cuando la doctora aquel día que te conté, que me dijo dime si te la vas a hacer o no que no tengo paciencia de convencerte, una cosa sí, yo le dije ¿pero hay alternativa? Fue lo que yo le respondí y ella se me quedó mirando y me dijo no, no tienes alternativa. Entonces yo dije, bueno, está bien, o sea la alternativa es hacérmela o no hacérmela, entonces yo dije mira… Yo ya decidí hacérmela, yo no te estoy pidiendo que me expliques nada, o sea, explícame qué me va a pasar. O sea me van a poner un químico y ¿qué me va a pasar? ¿qué voy a sentir? ¿qué es lo que me va a dar? Bueno y ya ahí por supuesto ella… Ella es muy buena doctora, ella es muy linda la verdad, me explicó con paciencia todo”
En algunos casos puede ocurrir que los mismos profesionales no se pongan de acuerdo con el tratamiento que se debe seguir.
Margarita explicaba que vivió con cierta ansiedad la falta de consenso entre los diferentes especialistas (ginecólogo y oncólogo) sobre la conveniencia de recibir o no Tamoxifeno, luego de haberse realizado la tumorectomía y recibir radioterapia.
“No me sentí segura, porque claro, luego está el problema de que no todos están de acuerdo en eso. Ahí es donde yo no me sentí segura, porque qué hago, ¿ir a preguntar a otro médico, que me diga que sí, que lo debo de tomar? Unos me dicen que sí, otros me dicen que no y es que yo no sé de estas cosas, a mí me tienen que decir, tienes que hacer esto, y ahí fue otro momento que yo pasé regular” “Vamos a ver participé, a mí mi ginecólogo que te digo que es de confianza, me dijo que si es él que lo tomaría, pero luego está el oncólogo que te dice que no… Vamos, si yo me empeño en tomarlo, lo tomo. Pero si a mí el oncólogo me dice, y me tengo que fiar de él, y yo le pregunto también al doctor de radioterapia y me dicen que vamos a ver, que no todos los diagnósticos son iguales, que no todos los tumores son iguales y que hay casos que el Tamoxifeno no te va a hacer tantos beneficios, pues para qué lo voy a tomar, que tomar por tomar, que tampoco” “Sí, sí, el oncólogo me dijo los beneficios y riesgos que iba a tener, claro, y si lo pones en una balanza pues quizá tenga más riesgo que beneficios. Entonces ante eso, pues quizá tenga más riesgos que beneficios, entonces ante eso pues para qué lo voy a retomar, sabes, pero a mí la duda que me entra es que no todos estén de acuerdo con ese… Entonces yo tengo el problema de que cuando hay varios médicos pues…”
4. DECISIONES COMPARTIDAS CON LA PERSONA AFECTADA
El tipo de cirugía así como los tratamientos más apropiados para cada persona, dependen del tamaño del tumor y de la extensión del cáncer. En algunos casos puede darse la posibilidad de optar por diferentes tipos de tratamientos. Las participantes relataron diversas situaciones y actitudes que tomaron cuando se presentaba esta posibilidad.
Varias mujeres tuvieron la posibilidad de optar por distintos tratamientos, después de evaluar con su equipo médico los beneficios y riesgos de cada opción. Algunas tuvieron que optar por realizar quimioterapia o radioterapia y resolver si estos tratamientos se complementarían con terapia hormonal o no. También hubo quienes tuvieron que decidir si se realizarían mastectomía o tumorectomía.
En el caso de María Isabel años atrás lo aconsejable era realizar un autotrasplante. El médico le informó de los beneficios y riesgos de esta técnica y ella decidió hacérsela.
“Yo me acuerdo que cuando primero tuve que ir a Málaga, porque allí en Málaga me recetaron cómo me tenía que poner los ciclos, pero me los ponían aquí en Almería, para no tener que estar desplazándome. Entonces el oncólogo me dijo, de allí, que todavía estaba en experimentación el autotransplante. De esto hace ya 14 años, aquí en España, en Estados Unidos ya estaban hartos de hacerlo, y que un 70 y tantos por ciento, no sé, no me acuerdo cuánto me dijo, un 44% no lo superaba, yo ya no me acuerdo. El caso es que me dijo que eso no le había pasado a ellos, lo que pasa es que lo tenían que decir, como toda la operación y todo, que dolían los huesos, que daba fiebre, que salían vejigas en la boca, a un 95%. Y yo como estaba convencida de que me lo iba a hacer, le dije que yo ya estaba harta de estar en el tanto por ciento malo y el 5% restante que quedaba, que no le pasaba eso, ahí iba a estar yo, y estuve”
El cirujano le explicó a Ester que requería realizarse una mastectomía. Aunque ella prefería conservar su mama (la cirugía conservadora o tumorectomía), tras evaluar con su médico los beneficios y riesgos de cada una de ellas, decidieron hacer la mastectomía.
“Él me dijo vamos a extirpar toda la mama, y yo decía pero es un centímetro y medio, o sea, es que no creo que puedas hacer… no sé, cortar un poco más. Pero, toda la mama lo encontré muy exagerado y él me dijo bueno es tu decisión, pero yo te planteo que es la forma de que quedes limpia. Tienes… está encapsulado, sí pero lo más adecuado en tu caso es esto. Vi que él estaba muy seguro, me confirmó que hacía 60 operaciones de estas características cada año y me dejé completamente en sus manos. Sí que después cuando reaccionas y dices a ver puedes salvar parte del pecho, hablé con una amiga mía que le había pasado 12 años antes y me dijo oye si él te dice esto hazlo porque yo me operé con gente que le quisieron salvar el pecho y a los 3 meses, en la revisión de los 3 meses, después de haber hecho quimio y tal, les decían que tenían que amputarles el pecho completamente y que ya tenían afectado el otro lado, por lo tanto no seas tonta y lánzate a la piscina confiando en el médico. Y así lo hice, entonces el mismo” (…) Bueno, y en este momento cuando ves al ginecólogo y te da esa información y te dice la cirugía (que es el que opera la mama). Vale, y con la información que te dio él ¿estuviste conforme cómo te lo dijo? “Sí, sí” A nivel de información, ¿pudiste comprenderla, fue adecuada? “Sí, sí” Bueno y un poco me contabas lo que significó esta información cuando te dicen que te iban a extirpar un pecho ¿no? ¿Me puedes contar un poquito eso, cómo lo tomaste? “Es un golpe, evidentemente es un golpe, porque estás en un momento de plenitud, yo pienso que con 38 años la mujer se siente como… ha dejado atrás todos los problemas de autoentenderse y de valorarse y que es un momento de plena confianza en una misma y de que empiezas a aceptar tu cuerpo realmente y a valorarlo y a quererlo mucho ¿no? Pero bueno, por otro lado te planteas que es un órgano importante sexualmente hablando pero no es un órgano vital. Yo por lo menos fue la aceptación que hice ¿no? Pensar este órgano sí es importante, pero no lo necesito para vivir; sea, puedo tirar para adelante, puedo vivir y no tiene por qué darme más problemas. No tengo por qué tener una recaída y en principio decía que una recaída imposible. Pero bueno, que no tenía por qué y piensas si hubiera sido el hígado, si hubiera sido el… no sé los riñones… los pulmones. Bueno, es más complicado ¿no? o un páncreas pues hubiera sido más complicado pero en principio piensas el pecho no es… no lo necesitas para vivir. Por lo tanto, he tenido mucha suerte”
María del Carmen, prefirió que se le realizara mastectomía en lugar de cirugía conservadora. Además decidió no realizarse la reconstrucción de mama.
“Nosotros somos pacientes y en el 99% de los casos no somos médicos. Con lo cual… lo que el médico nos aconseje, el consejo médico es fundamental. Pero claro, en el caso mío, entre quitarme un trozo o quitármelo todo… Yo en aquel momento preferí todo, por las razones que yo seguía. Yo alegaba que dentro de un par de años volviera a aparecer por ahí, no sé que hubiera alguna celulilla que se había desperdigado y que después me queda el remordimiento. Entonces yo quería tal. Y bueno, el médico me aceptó, él lo que sí me dio después la opción de la reconstrucción. Yo en aquel momento le dije, esto para mí ahora no es prioritario, ya de la reconstrucción hablaremos más tarde cuando me hayan quitado este cáncer, cuando eso ya esté y haya pasado esta etapa. Entonces ya hablaremos de lo otro. Cuando dos o tres veces en las primeras visitas el patólogo me decía, desde que quiera ya la metemos en la lista para reconstruirle el pecho y yo le dije ya no, no quiero reconstruirme el pecho porque yo no lo necesito, yo me siento bien tal como estoy, mi marido no tiene ningún tipo de problema, yo tampoco, el dinero y el tiempo que van a gastar conmigo, por favor utilícenlo en otra mujer más joven que sí lo necesite psicológicamente, por ella misma o por su pareja, su marido, su novio”
Maite comentaba que fue difícil tener que optar entre tumorectomía o mastectomía, ya que contaba con poco tiempo para tomar la decisión. Finalmente se realizó la cirugía conservadora.
“Entonces nada, cuando ya me iban a ir a operar fuimos al cirujano. Y entonces el cirujano, esa vez sí que me acompañó mi marido, y el cirujano me dijo que a ver qué quería, si una mastectomía o una conservadora, y me explicó un poco las dos, y le dije, mire, pues eso igual, lo que mejor te parezca a ti. Dice no, pues eso es decisión tuya. Ahí me pilló fuera de juego porque si me hubiera comentado antes que tenía que elegir yo la mastectomía o la operación conservadora, pues igual me hubiera informado a ver qué era mejor. Porque claro, dices a ver, si me la quito toda igual luego no hacía falta, si no me la quito toda luego igual te sale otro tumor y dices, por qué no me lo habrá quitado en su día todo el pecho entero. Yo le miré a mi marido y le dije, qué hacemos, ¿dejamos conservadora y luego más adelante si hace falta quitar se quita? Pues sí, entonces decidimos eso, que fuera conservadora. Me iba a operar, pues me dijo de operarme casi dos días después” (…) “Pues yo creo que ahí debería decidir el profesional, es el que trabaja en eso todos los días, entonces igual tendría que ser decisión suya ya dentro de quirófano, el decir, bueno, decirle a la paciente, mira, hay estas dos posibilidades, la mastectomía y la conservadora. Entonces cuándo entremos a quirófano veremos qué dos de estas te haremos. Es fácil que salgas sin pecho o puede ser que salgas con pecho, pero que te lo hagan decidir a ti, es que al final luego es un poco peso sobre tus espaldas”
Ascensión también tuvo que escoger entre dos opciones de tratamiento: recibir quimioterapia o radioterapia. Después de valorar de manera compartida con su médico los beneficios y riesgos de ambos, optó por la radioterapia.
“Y bueno, luego el doctor me dio la opción, me habló, me dijo, siempre todo despacito y que lo entendí muy bien. Me dijo que tenía dos opciones, quimioterapia o radioterapia. Yo le dije, usted es el que lo tiene que hacer, lo que crea conveniente. Y me dijo, no, esto es una cosa muy personal. Dice, hay un tanto por ciento, que me lo dijo pero no me acuerdo, muy pequeñito, la quimioterapia tiene ese tanto por ciento mejor y la radioterapia tiene… pero es un tanto por ciento tan mínimo que eso tiene que decidirlo usted, dice porque la quimioterapia lo va a pasar usted un poquito fastidiadamente, que me dijo él. Siempre a su voluntad, pero yo le digo que no sé si compensará una cosa con la otra, dice, pero tiene el tanto… me dijo, el porcentaje mejor la quimioterapia que la radioterapia. Eso usted decide. Entonces yo lo que tenía también, aparte de más cositas, un poquito de cosa era… pues yo creo que lo que tenemos todos, que se te caigan los pelitos, no lo mal que se pasa, no lo mal que se puede pasar, que luego ya me he enterado más detenidamente. No a mí eso no me daba cuenta, yo solamente pensaba en el pelito, que me hubiera dado igual porque si me dicen que me tengo que cortar una oreja también lo hubiera hecho, pero… Y entonces le dije que bueno, que eso. Y entonces pues bueno, fui al departamento de la radioterapia, también unos días más tarde, pero todo esto que le estoy contando todo ha sido rapidito, todo en muy poquitos días”
En el caso de María Mercedes la recomendación médica era complementar la quimioterapia con radioterapia y por eso decidió seguir este tratamiento.
“Y luego empecé en octubre la radioterapia, bueno, te vuelven a informar radioterapia, las sesiones que te van a dar, también es un oncólogo que no es el que te lleva con la quimio y bueno, me dijo todos los problemas que podía tener con radioterapia de hecho él me dio un papel. Me djo mira tú te lo piensas y si no quieres, y si no la quieres hacer, dijo claro es que yo… tengo que llevar radioterapia, entonces no tengo nada que pensar, yo iba a por todas, él ya me dijo pues bueno que podía haber quistes, que se me podía quemar la zona que me radiaban, digo bueno…” ¿Esa es la información que te dio el profesional para que tuvieras la opción de pensar? “Sí, para que yo tuviera la opción de hacerla o no hacerla, me dijo tú te lo piensas y le dije yo mira, ¿tengo que llevar radioterapia? Dice sí, pues entonces no tengo que pensar, dije yo si quiero salir adelante y si me quiero salvar pues yo voy a hacer todo lo que mande, yo si se me quema la piel pues mala suerte, algo habrá para que se me trate. Entonces claro me decía también puedes tener inflamación de pecho y dije yo bueno, claro son efectos secundarios, es que si no, le decía yo a la doctora, es que efectos secundarios los da hasta una aspirina, yo vengo a que usted me cure y todo lo que tenga que hacer lo voy a hacer”
Otras personas encontraban dificultades para tomar decisiones terapéuticas y preferían dejar al equipo médico las decisiones argumentando que confiaban en su profesionalidad.
Jorge decía que prefería dejar las decisiones sobre su salud en manos del equipo médico.
‘¿Y en algún momento del tratamiento tuviste opción de optar por uno u otro tratamiento, tener que elegir por algún tratamiento particular o tomar alguna decisión? “No, porque la prueba pienso que es… Yo entiendo mucho de cerraduras en mi trabajo, pero en medicina yo no sé nada. Entonces ellos son los profesionales y les digo, oye, tú lo que creas conveniente. Hombre, si te piden autorización para el tratamiento y te explican los pros y los contras y así, yo te firmo esto, pero yo estoy en buenas manos. Tú has estudiado medicina, yo no, entonces si tú me dices que hay que hacer esto, pues eso hay que hacerlo”
La decisión de realizar la reconstrucción de la mama tras la cirugía o no realizarla es otra situación que podía tomarse de manera compartida entre profesionales sanitarios y personas afectadas
Nieves comentaba que se informó mucho antes de decidir el tipo de reconstrucción que quería realizarse.
“Sí, folletos un montón, para reconstrucción me enseñaron libros, me dijeron que me los comprara pues para tener todo tipo de información, todo tipo de posibles reconstrucciones que hay, que me ha servido un montón… Porque fui al médico la primera consulta y me dijo, si tú tienes claro lo que quieres, digo pues claro, me fui con el libro, le enseñé, dije, mira, esto es lo que me han enseñado, lo que me he comprado, qué tengo que… Ah, vale, entonces todas esas cosas que te informas” (…) “No. Yo tenía mastectomía total y el día 4 de julio me hicieron todo, fue una operación de 8 horas y tuve mucha suerte porque yo entré solamente a que me reconstruyeran este pecho. Pero como todo fue muy bien y acabaron antes de tiempo, me arreglaron el otro también, me lo subieron, me lo hicieron un poquito más pequeño y salí dos en una, vamos. El mejor momento”
También debieron decidir algunas participantes si deseaban participar en ensayos clínicos.
A Elena se le ofreció participar en un ensayo clínico para probar un nuevo tratamiento de quimioterapia y decidió no participar, por temor a los efectos secundarios. Tomar la decisión supuso para ella un dilema.
“Bueno, ahora que recuerdo, cuando iba a empezar quimioterapia, antes del tratamiento, se me planteó formar parte de un ensayo clínico y lo rechacé. Porque bueno, te explican un poco para qué es, te dan una serie de folletos y te dan tiempo para que lo pienses y me eché atrás, me eché atrás. A ver, considero que son necesarios los ensayos clínicos para poderlos poner en marcha, pero como me enfrentaba a algo que desconocía, que sabía que iba a tener unos efectos secundarios con lo que me iban a poner, yo decía, con el ensayo clínico a lo mejor voy a tener esos mismos efectos o quizás otros que desconocen y serán a lo mejor normales. Pero yo voy a pensar, esto no va bien, entonces eso me producía mucho nerviosismo y mucha angustia, y dije, pues lo siento pero no formo parte de estos ensayos y me decidí por el estándar”
Marina explicaba en qué consistía el programa de investigación en el que aceptó participar.
“No, lo único que sí me dieron la opción, y la acepté fue de entrar en un programa de investigación que lo estoy llevando” (…) “En este programa de investigación que estoy… Supone pues en lugar de tener las revisiones cada 6 meses, en principio, las tengo las de 6 meses con le radiólogo, pero sin embargo, las de la oncóloga son cada 3 porque este programa de investigación exige revisiones trimestrales. Es un programa que antes tuvieron que aceptarme porque quieren un perfil X que… y vamos, la prueba consiste en ponerse cada año, cada mes… cada cuatro semanas exactamente un inyectable que te lo tienen que dar en el hospital, no está a la venta porque es un fármaco que esta… Y ya está, este es un… y también en este tipo de… ¿sabes? No es que me dé igual, es que me parece estupendo que se haga y si yo puedo de alguna forma colaborar pues encantada de la vida”