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Cáncer de MamaConviviendo con

Mensajes a otras personas

By 4 mayo, 2014mayo 18th, 2020No Comments

Desde el equipo de PyDeSalud le pedimos a las personas entrevistadas que pensaran algún mensaje que pudieran transmitir a otras personas, tanto para quienes no han tenido cáncer de mama como para quienes se encuentran atravesando esta enfermedad.

Las personas que participaron de este estudio hablaban de la importancia de la detección precoz, ya que sabían que cuanto antes se diagnostique la enfermedad, más probabilidades hay de que pueda ser tratada de manera efectiva.

Haga clic en las fotografías para ver un vídeo con la experiencia narrada.

MENSAJES

Aconsejan a todas aquellas personas que gozan de buena salud a que pongan todos los medios a su alcance para mantenerse sanos, prevenir y detectar la enfermedad: realizar los controles periódicos, hacer los estudios cuando sean indicados por el médico y consultar lo más pronto posible cuando aparecen síntomas.

María José destacaba lo importante que había sido en su caso la revisión anual ya que le permitió detectar su cáncer de mama en una fase temprana.

“A los que no lo han tenido, pues lo que le diría es que se hicieran las revisiones pertinente porque bueno, cogido todo a tiempo pues tiene muchísima más curación. Por ejemplo en el caso mío yo si no es por las revisiones rutinarias y no me lo hubiera detectado porque a mí no se me palpaba, ni lo palpaba yo, ni lo palpaba el cirujano ni nada, entonces si no me hubiera hecho esas revisiones pues igual en vez de tener 9 milímetros hubiera tenido 2 centímetros, en fin, que la prevención es muy importante. Entonces, pues a las que no lo hayan tenido por supuesto que se hagan revisiones, y a quién lo haya tenido también que sigan con las revisiones porque bueno, es una manera de que en caso de que volviera a aparecer pues estamos más cogidas también a tiempo que si lo dejamos ya y decimos, nos encontramos ya muy bien, ya no tengo que hacerme ninguna revisión más, no. Que siga las pautas que te mande el especialista”

Otras personas insistían en que debemos cambiar la visión que tenemos socialmente del cáncer de mama, ya que cada vez más puede ser tratado como una enfermedad crónica.

Pilar aconsejaba dejar el miedo atrás para que el cáncer de mama sea visto como una enfermedad más.

“No lo sé, pues bajo mi experiencia es que es… tomarlo como una enfermedad más, es una enfermedad, te vas a encontrar mal, vas a tener miedo… pero se cura, y una enfermedad más, no sé, tampoco… yo claro, lo mío tampoco… ya te digo no he tenido quimio ni radio que es lo más fuerte, la gente lo pasa, ahí lo pasa realmente mal, se pone a morir a rajas y yo, pues hombre, no lo he pasado tan mal, pero es que para mi ha sido una enfermedad, una enfermedad más, ha pasado pues una cirugía igual que a mi un poco antes me operaron, el año anterior me operaron de vesícula, no tiene nada que ver porque eso fueron 24 horas pero bueno, pues más o menos, tampoco mucho más”

Otro grupo daba mensajes dirigidos a aquellas personas que se les ha diagnosticado la enfermedad recientemente o que están comenzando los tratamientos. Les aconsejan que expresen los sentimientos que el diagnóstico les ha provocado ya que sentir miedo es normal y humano. Asimismo, destacaban la importancia de aprender a escuchar a su propio cuerpo y de seguir las pautas médicas.
Al mismo tiempo, recomendaban buscar información fiable y apoyo en otras personas afectadas o que participen en grupos de ayuda mutua. Sobre todo, insistían en que sea la propia persona quien se ayude a sí misma y que afronte la enfermedad con naturalidad y con sentido del humor.

María José recalcaba que el estado de ánimo es un recurso que ayuda a afrontar la enfermedad.

“Bueno, pues a las que sí han tenido, pues lo que les diría es que al principio cuando te dan la noticia se te viene el mundo abajo, pero que en realidad no es luego tan grave ni tan fuerte como al principio parece, que nada, que lo superen, que el ánimo interviene muchísimo y la fuerza de voluntad y que con el ánimo se sale adelante y que se ve todo muy negro pero que al final eso dura muy poquitos días, luego se ve completamente distinto”

Beatriz decía que la vida no se detiene por el diagnóstico de cáncer. Siempre que sea posible, las persona debe tratar de afrontarlo y seguir con su vida normal.

“La vida no se puede parar por la palabra cáncer. La palabra es mucho más, asusta mucho más que lo que luego realmente es la enfermedad. Que es una enfermedad importante, está claro, pero que se pasa, y que no es tanto como parece. Hay que llevarlo con sentido del humor, con naturalidad y nada más, y hacer la vida normal como antes, siempre que se pueda sin ningún tipo de limitación ni miedo a que pase algo, porque no va a pasar nada, simplemente hay que seguir para adelante. Sí”

María Victoria reconocía la angustia que le provocó en los primeros momentos la noticia de la enfermedad. Sin embargo, recalcaba que es necesario recordar el buen pronóstico que tiene el cáncer de mama en la actualidad.

“Y a la gente que empieza o que está, bueno, más a la que le detectan pues bueno, a ver, la angustia de los primeros días por mucho que te digan y te lo pongan así medianamente bien, esa angustia la tienes que vivir, o sea, eso son períodos que los tienes que vivir, esa angustia, hasta que no sepas el alcance de tu enfermedad la tienes que vivir. Cuando lo sepas te desahogas, lloras hasta que te caigas, porque los nervios, esa tensión de nervios acumulada o sea, es como vamos a echar, porque es un alivio que te digan que tienes los huesos bien, que tienes las vísceras bien, jolín, es una descarga importante. A ver, pues la lucha es dura, pero es un año y medio a lo sumo dos, más que nada un año y medio difícil, pero que con fuerza y con ganas todo se supera, y cogiéndolo a tiempo ahora más que nunca está demostrado que ya pues el 95% de las personas se salvan, y siempre hay que pensar que o sea, que eso no va a poder contigo, eso no puede poder contigo, tú tienes que ser más fuerte que ello y mirar para adelante y apoyarte en la gente que tienes al lado, buscarte las motivaciones que quieras, el que tenga fe pues que se apoye en su fé, el que… buscarte algo en qué apoyarte y a lo que agarrarte y tirar para adelante, porque no queda otra, y luego los resultados pues ya ves, estamos cantidad de personas que hemos pasado por ello y ahora mismo pues estamos estupendamente, y para seguir”

Para Carla disponer de información fiable ayuda a la persona a sobrellevar mejor la enfermedad. (Búsqueda de más información)

“Yo creo que no. Yo sé porque después de tres años sentándome en las sillas, sofás, etcétera de dos centros importantes en estos temas del cáncer, he visto muchas cosas y he hablao con mucha gente y yo sé que hay gente que prefiere no saber, no quieren saber, y esa gente y sobre todo la nueva generación, gente, mujeres que sí que hemos salido al mercado de trabajo, que sí que estamos acostumbradas a manejar una cierta información, a hacernos co-responsables de cosas, gestionar tu vida… Agradecemos muchísimo que nos expliquen y además una información fiable, bien estructurada, sentir el compromiso del profesional, saber que el profesional está ahí y te está entregando lo que tiene y de la forma que sabe ¿no? Pero esa cercanía pero… es muy importante” (…) “Claro, personas que somos muy ejecutivas y que preferimos manejar la realidad por muy dura que sea tal como se nos presenta, nos dedicamos a hacer cosas por nosotras ¿vale? Entonces, ¿qué haces? dices, no, yo este camino lo voy a hacer, pero lo voy a hacer por mi, por mis hijos, por las razones que yo tenga, pero… Buscando información, hablando con personas que han pasado por lo mismo, hablando con profesionales que se dedican a estas cosas, hablando con otros profesionales que no se dedican, no son oncólogos, pero son capaces de observar todo este fenómeno en un centro de salud porue son expertos en otras cosas, pero tienen una mirada totalmente distinta. Entonces cuando empiezas a recoger información, a entrar en las páginas webs con los de la M.D. Anderson de el Hospital Hopkins, del tal, empiezas a entrar ahí, vale, mucha información está en inglés pero hay muchísima información en castellano… Mucha de ella traducida, y entonces cuando empiezas a ver, bueno, yo puedo cambiar cosas que igual me vienen bien, puedo cambiar mi alimentación, puedo cambiar mi vida, cómo la organizo, puedo cambiar mi mirada sobre las cosas, hay cosas que yo puedo hacer para poder facilitar este proceso y hay un tema de desarrollo personal que es fundamental, que una tiene que trabajárselo. Cómo soy capaz de bajar mis niveles de ansiedad porque me aterroriza la muerte. Cómo lo hago ¿no? y si no lo puedo hacer sola, existen miles de recursos y no depende del dinero que tengas en el banco. No, es que no depende de eso, hay miles de recursos que están ahí y tenes que saber… conocerlos para poder acceder a ellos, son opciones”

Esmeralda expresaba que además de buscar información fiable, la persona afectada se guíe a su vez por su propio criterio y piense que en cada caso la enfermedad se desarrolla de manera diferente.

“Hombre, pues yo creo que lo principal que le podéis decir a todo el mundo, es que se guíen un poco por opinión propia, porque a lo mejor el coger muchas fuentes o el escuchar mucha gente te confunde mucho porque claro, todo el mundo te cuenta, te cuenta, te cuentan mil historias y realmente a cada uno le va de una manera, coger información objetiva y ya está ¿no? tener un poco de información objetiva, filtrártela y saber procesarla un poquito ¿no?”

A las personas que están atravesando por esta enfermedad les recomendaban que se esfuercen por afrontarlo y que sean protagonistas del proceso que están viviendo. Por otro lado, les sugieren que busquen un espacio donde compartir las emociones y sentimientos que les provoca y que disfruten de la segunda oportunidad que les da la vida. (Grupos de ayuda mutua)

Para Ana el momento de afrontamiento de la enfermedad es un proceso largo y difícil. Sin embargo, ella consideraba que es una etapa de la que también se pueden sacar el lado positivo.

“El mensaje que yo les daría es que sean conscientes que es que sí que es una etapa muy dura de la vida pero que de esta etapa dura de la vida que pueden sacar cosas muy positivas, que no se llega de hoy para mañana, o sea, tú no verás la luz de hoy para mañana, es decir, hoy tengo el cáncer, hago el tratamiento y mañana estoy como una rosa, no es así, que es un proceso duro y largo pero que si tú quieres puedes sacar muchas, mucho provecho de esta enfermedad, porque depsués otra cosa, también te das cuenta que la sociedad, la persona que pasa un cáncer unos te miman, otros te protegen, otros te rechazan, puede que no sea la palabra rechazar pero aquello que te miran con respeto, pero tú de todo esto también puedes sacar provecho” (…) “De hecho mi mensaje sería éste, que sepan aprovecharlo, que sepan aprovecharlo que es una etapa dura, esto no lo voy a decir, esto es como la reconstrucción que nos decían esto no es nada, no es verdad, son dos, casi tres operaciones que pasas, y lo pasas mal porque… llevas un mes durmiendo toda vendada y casi sin poderte mover, no te puedes poner de lado, o sea, pero después recompensa. Pues esto es igual, o sea, es una etapa dura de tu vida pero que si lo sabes manejar puedes sacar mucho provecho de esto”

Ester decía que aprovechen esta situación para conocer a otras personas, para estar más tiempo con su familia o para dedicarse a las aficiones que le gusten, durante el tiempo de baja laboral. (Vida Laboral)

“A las que lo están pasando pues que fuerza, que ánimo, que es una faceta de la que tenemos que aprender porque yo considero que he sacado muchas cosas buenas, tengo un gran grupo de amigas que me quieres y que las quiero muchísimo, que son fantásticas, que tienen una fuerza, una energía, que son envidia de verdad y, y que esto de verdad que no tiene precio y que he encontrado pues eso, muchas cosas, he aprendido, siempre había querido hacer yoga, he tenido el tiempo, pues este tiempo de baja por enfermedad, saberlo aprovechar, disfrutar de la vida otra forma, los que tengan niños que disfruten del marido y de los niños, disfrutar, buscar alternativas a ese trabajo, a esa monotonía, o sea, no encerrarte en casa porque estás con una enfermedad sino vivir la vida de otra forma, perdón, abrirte a otras cosas”

María Isabel pensaba que se puede tener una vida similar a la que se llevaba antes del diagnóstico, e incluso mejorar algunos aspectos debido al aprendizaje y crecimiento personal que se adquiere durante la enfermedad. (Conviviendo con el Cáncer de Mama)

“Pues yo a las que están operadas de cáncer de mama, que gracias a Dios hoy en día, si llega a tiempo claro está, se puede llevar una vida igual o mejor que la llevaba antes porque valoras mucho más lo que tienes, porque has visto, como que tienes un toque de atención muy grande, y dices, jolines, es que no sé, hoy estoy pero no sé hasta cuándo voy a estar, y pues eso, con las personas que quieres, lo valoras todo mucho más, y cosas que han pasado, antes le dabas una importancia, y dices, pues si es que son tonterías, nos pasamos la vida en tonterías, que la vida es muy bonita tengas o no tengas mama”

María Mercedes pensaba que afrontar la enfermedad requiere tiempo. A ella le ha ayudado estar en contacto con otras personas que habían pasado por la enfermedad por eso aconsejaba acercarse a las asociaciones de pacientes (Grupos de Ayuda Mutua)

“Pues mira, sobre todo lo que hay que ser es muy fuerte, yo sé que al principio como a mi me decían vas a salir adelante, y ya verás esto es un mal momento y decía yo uff, qué lejos queda el camino, y lo veías como… decías tú no, yo no remonto y además que lo ves todo muy negativo, pero hay que dar tiempo a todo, las cosas, todo se va situando en su sitio lo que hay es que luchar y tratar de buscar una asociación donde estés con gente que esté pasando lo mismo que tú porque es la que mejor te va a ayudar y la que te va a comprender. Porque la familia te ayuda pero las personas que están luchando por lo mismo que estás luchando tú son las que mejor te comprenden. Por eso porque estamos todas en el mismo barco, entonces yo les diría que busquen ayuda ahí porque a mi desde luego me ayuda mucho, aparte de que encuentras gente maravillosa y, y sobre todo que sean fuertes y que tiren para adelante porque se sale, yo esto lo tengo oido en, cuando yo estaba empezando en televisión que te hablaban y decían no, de esto se sale y tú en ese momento estás diciendo sí claro tú porque ya llevas años ahí pero sí, te parece que… y dices uff, cuando llegue y a 6 años o a 10 años, el tiempo pasa enseguida”

Algunas personas dirigieron sus recomendaciones al entorno social, a los familiares y a los profesionales sanitarios para mejorar la recuperación de los afectados de cáncer de mama.

Para Jorge es necesario difundir la idea de que el cáncer de mama es una enfermedad que también puede afectar a los hombres.

“Pues yo solamente es que la gente, dar a conocer el tema del cáncer de mama, primero que no sea problemático, que segundo, veo que muchas mujeres se agobian por falta de… por pérdida de un pecho, que no es tan importante perder un pecho y si hay hombres que no entienden que a una mujer le falte un pecho es que no son hombres, y que ahí los hombres también podemos tener esa enfermedad y que hay que darse a conocer, que no es una cosa exclusiva de mujeres y que no hay que tener miedo al cáncer para nada. Hay que ser valientes y tirar para adelante, y que las mujeres que piensen… es que yo he visto casos de mujeres, es que me han quitado el pecho, ya no soy mujer. Mujer eres, es como si te cortan una mano, bueno, qué vas a hacer, tienes que ser valiente, tienes que seguir para adelante, que quieres reconstruirte el pecho porque te sientes más segura, pero mentalmente tienes que vivir como una mujer, tienes que ir segura, y un hombre, y cualquier persona, que te falta una cosa pues tienes que pensar en positivo y seguro ir por la vida, pero es animarte, sobre todo a eso, a la gente, que el cáncer se puede vencer”

Ascensión opinaba que la mejor manera en que la familia puede acompañar a la persona es no disimulando la preocupación, brindándole apoyo sin agobiarla. (Vida social y amigos)

“Pero que la familia no se venga abajo, que acompañe muchísimo, muchísimo a la persona que le toca y que bueno, que en fin, pero sobre todo es que tienes que ver a tu alrededor, y la familia no es que pasen, que digan, bueno, vamos a disimular, pero piense, y bueno, delante de mamá o de la persona que sea, vamos a disimular así como… No, porque eso tú lo notas que es muy falso y es que es peor, hay que darle la importancia que tiene, no estar todos los momentos y mamá qué te pasa, y mamá cómo vas, y mamá, pero que sean lo que hay, porque eso es para mí, para mí es lo principal, el tener el apoyo de todos, pero sobre todo de los más cercanos. Yo soy de Madrid, mi familia vino… mis hermanos, yo padres no tengo por desgracia, que echo de menos a mi madre, mis hijas viven aquí, o sea, pero, ante todo, la familia. Para mí es lo principal, y luego que pase lo que pase”

Remedios consideraba que el entorno social debería ser sensible a sus necesidades afectivas, no sólo en el primer momento. (Vida social y amigos)

“Hombre, yo creo que… hombre todo, sí, el estado de ánimo es fundamental, el estado de ánimo es fundamental, luego también necesitas mucho… aunque tú estés bien, en los momentos que estás mal necesitas mucho a la familia, los amigos, necesita que estés ahí, eh porque yo me lo pasé un poco mal la quinta quimio bueno pues que… pues claro… con mi familia, mis amistades pues tienen su vida, tienen su historia y aunque están ahí contigo en todo momento, pero hay momentos que pues que aunque sea el tono se relaja un poco, entonces cuando… pues en ese momento necesitan que estén ahí, que una llamada de teléfono, un vente a tomar un café, pues eso sí lo necesitas”

María José pensaba que es muy importante que se establezca una buena relación con los profesionales sanitarios, en especial, con el oncólogo. Señalaba que la escucha activa y la empatía genera confianza y tranquilidad en la paciente.

“Bueno, pues yo, principalmente, les diría a los profesionales que a veces pues tengan un poquito de paciencia con nosotras, que piensen que lo importante que es la información a la hora de tener que dar un tratamiento a cualquier tipo de persona, creo que eso le puede ayudar muchísimo, siempre y cuando la paciente o el paciente lo demande, porque hay gente que no lo quiere, no lo quiere saber pero creo que el trato del profesional con el paciente debe de ser un trato muy afectuoso y tener química para en ese momento la empatía que exista entre el, el médico, en este caso el oncólogo o bueno, el ginecólogo, no sé, es que depende…” (…) “La empatía que tiene que existir entre el oncólogo y el paciente tiene que ser tal que, que, que la paciente o el paciente se sienta totalmente arropado por su oncólogo y que tú puedas tener la libertad de poderle preguntar cualquier cosa que a ti te surja y que ellos estén ahí contigo. Para eso se necesita tiempo y ese es el problema de los hospitales, que no hay tiempo, no hay tiempo porque no hay profesionales, y si hay algún profesional que dedica el tiempo suficiente pues las consultas se demoran de una manera que a lo mejor tienes que estar cinco y seis horas en una consulta y si hay una cosa que me gustaría aportar y es que cuando un oncólogo está mirando un paciente no puede estar pendiente del teléfono, pendiente de la enfermera que pasa a decirle que en el hospital de día hay un tratamiento que bueno ha salido mal o hay que cambiarlo porque en ese momento tú estás… tú llegas además con tu problema ¿no? Entonces tú vas a exponerle a él todo lo que te pasa, todas tus preguntas y de verdad que se te olvidan porque como él empieza con el teléfono, empieza a atender a la enfermera, el otro que pasa, eso es una cosa y yo le pediría por favor a los profesionales que aunque tengan que estar diez minutos con una paciente o con un paciente, que esos diez minutos sean para el paciente, solamente para él porque aparte de que la atención de ellos mismos se desvía, es que es muy difícil, muy difcícil tener esa empatía si está sonando un teléfono, si estás haciendo una pregunta, o si están no sé…”

María del Carmen valoraba muy positivamente la atención sanitaria así como el trato recibido de los profesionales y creía que era fundamental para sobrellevar mejor la enfermedad.

“Bueno, a esos profesionales y a todo ese personal que nos rodea, que sigan en la línea que están, porque yo lo que he vivido por parte de ellos ha sido mucho cariño, mucho amor, mucha información, mucha paciencia eh, todo cosas muy positivas y eso es lo que realmente necesita una mujer operada de un cáncer de mama, mucho cariño, mucha información, y mucho apoyo. Por parte de la familia también es importantísimo. Y por parte de los médicos por ejemplo, que nos informen, que nos ayuden, que nos informen porque esa información para mí es vital, porque cuánto más sepamos de la enfermedad más tranquilas estamos, por lo menos yo, doy ese testimonio que yo cuánto más informada he estado, menos miedo le tengo al cáncer”