Cáncer de Mama
En este módulo se ofrece información básica y fiable sobre el cáncer de mama: signos y síntomas, proceso de diagnóstico, tipos de tratamiento. También se proponen algunos recursos y recomendaciones para que la persona diagnosticada de cáncer de mama, junto con sus familiares y cuidadores, afronten esta enfermedad.
En este modulo encontrará las Experiencias de Pacientes que han sido diagnosticadas de cáncer de mama y que comentan en detalle el impacto que la enfermedad ha generado en diferentes dimensiones de su vida. También puede acceder a una Herramienta de Ayuda para la Toma de Decisiones con información sobre el cáncer de mama, que usted podrá compartir con su especialista para conocer y elegir el tratamiento que mejor se ajuste a su problema de salud. Así mismo, en esta sección encontrará información referida a las Necesidades de Investigación que han identificado pacientes expertos y especialistas en cáncer de mama a través de un estudio realizado.
- ¿Qué es?
- ¿Cuáles son los síntomas?
- ¿Cómo se diagnostica?
- ¿Qué tipos de tumores existen?
- ¿Qué puede causar cáncer de mama?
- ¿Qué tratamientos para el cáncer de mama existen?
- ¿Cómo ayudar?
¿Qué es el Cáncer de Mama?
El cáncer de mama es un tumor maligno que se inicia en el tejido de la glándula mamaria. Afecta principalmente a mujeres, aunque también puede darse en un pequeño porcentaje de varones.
Es el cáncer diagnosticado con mayor frecuencia y la principal causa de mortalidad entre las mujeres. Según el informe de Estadísticas Globales del Cáncer (2011), el 23% (1,38 millones) de los casos de cáncer que fueron diagnosticados en 2008 eran de mama. Sin embargo, en la mayoría de los países europeos y norteamericanos, la tasa de mortalidad por cáncer de mama se ha reducido durante los últimos 25 años. Esto se debe a la efectividad de los programas de detección precoz, a la generalización del uso de la mamografía en los servicios sanitarios y a la mejora de los tratamientos. Es por ello que el cáncer de mama puede considerarse cada vez más una enfermedad crónica.
¿Cuáles son los síntomas?
El cáncer de mama no acostumbra a presentar síntomas en las fases iniciales de la enfermedad. Cuando es diagnosticado en estas fases, normalmente es porque la mujer está siguiendo un programa de prevención (cribado).
Es importante que siga los programas de detección precoz del cáncer de mama de su Comunidad Autónoma.
Los síntomas más habituales son:
- Aparición de un nódulo en la mama, que antes no estaba.
- Aparición de un bulto en la axila.
- Cambio de tamaño de alguna de las mamas.
- Irregularidades en el contorno de la mama.
- Alteraciones en la piel de la mama: cambios de color, piel de naranja, llagas.
- Cambios en el pezón: retracción, secreción de fluido.
- Menos movilidad en una de las mamas cuando se levantan los brazos simultáneamente.
Estos síntomas también pueden ser causados por otros problemas de salud. Ante su aparición, debe consultar con su médico con el fin de hacer el diagnóstico lo antes posible.
Conozca más acerca de los signos y síntomas consultando el apartado Experiencias de pacientes.
¿Cómo se diagnostica?
En general, se utilizan diversas pruebas para el diagnóstico del cáncer y determinar su grado de extensión a otros órganos. No todas las pruebas se hacen a todas las personas, ya que depende de factores como la edad y el estado de salud, el tipo de cáncer, la gravedad de los síntomas y los resultados de las pruebas anteriores.
En el caso del cáncer de mama se pueden plantear las siguientes pruebas:
- Exploración física (teniendo en cuenta antecedentes médicos).
- Mamografía de diagnóstico.
- Ecografía.
- Resonancia magnética (RM).
- Punción-aspiración con aguja fina (PAAF).
- Biopsia.
- Determinación de receptores hormonales.
- Determinación de los receptores del gen HER2/neu.
- Análisis de sangre.
- Tomografía computarizada (TC).
- Gammagrafía ósea.
- Tomografía por emisión de positrones (TEP).
Conozca más sobre el proceso de diagnóstico consultando el apartado Experiencias de pacientes
Después de confirmar el diagnóstico de cáncer de mama es necesario conocer su grado de extensión, con el fin de planificar el tratamiento más adecuado. El grado de extensión también se llama “estadificación del tumor”.
Los estadios del cáncer de mama son los siguientes:
- Estadio 0: carcinoma in situ. Las células cancerosas no presentan carácter invasivo y están localizadas únicamente en el interior de los conductos mamarios.
- Estadio I. Es el estado inicial de cáncer invasivo de mama. El tumor afecta a las estructuras próximas, pero no se ha extendido fuera de la mama. Tiene un tamaño aproximado no superior a 2 cm y los ganglios no están afectados.
- Estadio II. Se pueden dar diversas situaciones.
- El tumor sigue siendo inferior a 2 cm, pero se extiende a los ganglios linfáticos de la axila.
- El tumor tiene un tamaño de 2 a 5 cm y puede estar extendido o no en los ganglios de la axila.
- El tumor es superior a 5 cm, pero no se ha extendido a los ganglios de la axila.
- Estadio III. El tumor puede ser grande y estar extendido en la misma mama y en los ganglios de la axila. También denominado cáncer localmente avanzado.
- Estadio IV. Las células cancerosas se han extendido a otros tejidos y órganos del cuerpo, proliferando también en algunos de ellos. Es lo que se conoce con el nombre de metástasis.
¿Qué tipos de tumores existen?
Fundamentalmente hay dos tipos de cáncer de mama según el tejido de la mama que se vea afectado:
- Carcinoma ductal: Cuando el tumor se origina en los ductos o tubos que conducen la leche hacia el pezón. Suele ser el tipo más frecuente.
- Carcinoma lobulillar: Se localiza en los lóbulos o glándulas que forman la parte principal del tejido mamario.
Cuando el tumor mamario está dentro de los ductos, sin llegar a romper su pared, se llama carcinoma intraductal. Este tipo de tumor nunca se puede extender más allá de la mama. Sin embargo, cuando el tumor se ha hecho infiltrante (es decir, ha roto las paredes de los conductos o ductos), tiene posibilidades de alcanzar otros tejidos y órganos de alrededor.
En ocasiones, el tumor alcanza los ganglios de las axilas. Ello indica que en algún momento sus células han podido extenderse a otras partes del organismo y, a través de los ganglios linfáticos, puede llegar a los huesos, a los pulmones, hígado, etc.
¿Qué puede causar cáncer de mama?
¿Sabe qué puede causar el cáncer de mama?
Se desconocen las causas exactas del cáncer de mama. No obstante, existen estudios que señalan los factores más influyentes en la posibilidad de desarrollar un cáncer de mama:
- La edad. El riesgo de sufrir cáncer de mama aumenta con la edad. La mayoría de los casos se producen después de los 50 años.
- Los antecedentes familiares. Las mujeres con un familiar de primer grado (madre, hermana, hija) que han experimentado o actualmente experimentan un cáncer de mama, tienen más riesgo de padecerlo.
- Las alteraciones genéticas. Algunos cambios o mutaciones en determinados genes son responsables de un aumento del riesgo. Los genes a cuya mutación se ha asociado más riesgo son el BCRA1 y el BCRA2.
Otros factores de riesgo son los siguientes:
- Antecedentes personales de cáncer de mama.
- Alteraciones en la mama.
- Exposición a estrógenos.
Conocer más acerca del origen del cáncer de mama a través de las Experiencias de pacientes
¿Qué tratamientos para el cáncer de mama existen?
El tratamiento del cáncer de mama depende del tamaño, la estadificación y el tipo biológico de tumor (grado de diferenciación celular, receptores hormonales y de HER2), así como de la situación específica de cada persona. Como en otros tumores, el tratamiento es multidisciplinar; es decir, diferentes disciplinas intervienen para trabajar juntas y combinar terapias.
Existen los siguientes tipos de tratamientos:
- Cirugía
- Quimioterapia
- Radioterapia
- Hormonoterapia
- Anticuerpos monoclonales
Conocer más acerca del origen del cáncer de mama a través de las Experiencias de pacientes
¿Cómo ayudar?
El cáncer de mama altera la vida familiar y social de la persona afectada, provocando cambios en la comunicación y en las relaciones afectivas. Ante esta nueva situación, sus familiares y amistades íntimas pueden llegar a sentirse desorientados a la hora de acompañar en su proceso a la persona afectada. En esta sección se ofrecen algunas pautas para que usted pueda ayudar a familia o amistades con un diagnóstico de cáncer de mama.
Acompañamiento
- Trate de acompañar a la persona afectada a las visitas médicas, ya que esto es una manera de brindarle apoyo. Además, el impacto del diagnóstico y los efectos de los tratamientos conllevan que, muchas veces, la persona no esté receptiva para asimilar la información suministrada por profesionales sanitarios. Aunque usted tome nota de estas cuestiones, evite tomar decisiones que le corresponde tomar al paciente junto a su médico. Por otro lado, durante la visita médica, profesionales sanitarios podrán ofrecerle pautas para el cuidado de su familiar, amigo o amiga.
- Conocer más acerca del cáncer de mama le permitirá ayudar de forma más precisa y personalizada a la persona afectada, adaptando los cuidados a sus características específicas y a los tratamientos que recibe.
- Tenga en cuenta que las necesidades de la persona varían a lo largo del proceso de la enfermedad. Esté atento a los cambios físicos y emocionales que experimente su familiar, amigo o amiga, ya que pueden requerir por su parte ajustes en la forma de acompañamiento.
Comunicación y expresión de emociones
- La comunicación con la persona afectada de cáncer de mama puede verse perjudicada. Es necesario que reflexione acerca de estos cambios, en lugar de ignorarlo o dar por sentado que “es lo normal”.
- Pregunte explícitamente a la persona afectada cómo le puede ayudar, evitando atribuirle un rol pasivo.
- Escuche a su familiar, amigo o amiga, favoreciendo la expresión de sus sentimientos, pero sin presionar para ello.
- Respete en todo momento los sentimientos y estados anímicos de la persona afectada, tratando de no interferir sobre ellos (por ejemplo, juzgándolos).
- Tenga en cuenta que tranquilizar a la persona no significa ignorar o minimizar la enfermedad, por lo tanto, evite “hacer como que no ha pasado nada o que todo está bien”. Demuestre a la persona afectada que está a su lado para darle poyo.
Relaciones familiares y sociales
- Es habitual que la atención de la familia y de los amigos se concentre en las primeras fases de la enfermedad y que vaya decreciendo a medida que el paciente acepta la enfermedad. Reparta sus momentos de cuidado, para evitar que la persona llegue a sentirse sola.
- Recuerde que el cáncer de mama es, cada vez más, una enfermedad crónica que no finaliza cuando se acaban los tratamientos. Por tanto, su familiar puede requerir de su atención y compañía “una vez que todo ha terminado”.
- Acuérdese que tanto un ambiente de excesiva sobreprotección como minimizar la gravedad de la enfermedad son contraproducentes.
- Intente ayudar a la persona enferma a recuperar su vida cotidiana: celebrar los cumpleaños, reanudar las actividades de ocio y tiempo libre, o recibir amigos, por ejemplo.
- El cáncer de mama puede implicar cambios en los roles familiares y en la distribución de las responsabilidades domésticas y familiares. Busque junto a su familiar la mejor solución para hacer frente a la nueva situación, no dando por sentado lo que es “más conveniente para ella”.
Apoyo para los cuidadores
- Los miembros más cercanos de las personas con cáncer de mama pueden desarrollar una gran preocupación por su familiar o amigo, temiendo por su vida. Por ello, es necesario que estas personas, aunque asuman el papel de cuidadores, no descuiden sus momentos de descanso y de ocio.
- Es recomendable que usted comparta con otras personas de su entorno los sentimientos que la enfermedad de su ser querido le producen. Esto le ayudará a reconocerlos y a manejarlos mejor.
- Los familiares también pueden encontrar apoyo en las Asociaciones de Pacientes y Grupos de Ayuda Mutua. También puede requerir la asistencia de un psicooncólogo que le ayude a aceptar y a afrontar la enfermedad de su familiar o amigo.
- Experiencias de pacientes
- Signos y síntomas
- Tratamientos
- Efectos secundarios de los tratamientos
- Búsqueda de más información
- Conviviendo con el cáncer de mama
- Perfiles de Pacientes
Experiencias de pacientes
En esta sección encontrará las Experiencias de Pacientes que han sido diagnosticadas de cáncer de mama. Las personas entrevistadas comparten su vivencia del cáncer de mama desde el momento en que aparecieron los primeros signos y síntomas, relatando el impacto que esta enfermedad ha tenido en las diferentes dimensiones de sus vidas. En esta sección también se presentan otros recursos que pueden servir de ayuda a pacientes, cuidadores, familiares y profesionales sanitarios para conocer y afrontar el cáncer de mama. La información procede de una investigación cualitativa desarrollada por el equipo interdisciplinario de especialistas en ciencias sociales y biomédicas del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud y ha sido supervisada por un Comité Científico de Expertos en cáncer de mama. El equipo de investigación agradece el apoyo que ha recibido de diferentes instituciones para la elaboración del módulo de cáncer de mama y, especialmente, a las personas participantes entrevistadas.
Signos y síntomas
Habitualmente, el cáncer de mama se detecta en revisiones rutinarias, pero también puede ser la propia persona quien tiene sospechas de presentar algún signo y/o síntoma.
En el cáncer de mama hay diferentes estadios y cuánto más temprano es diagnosticado y tratado, mejores son las perspectivas a largo plazo para las mujeres con esta enfermedad.
Desde mediados de los años ’80s se han producido importantes cambios en el diagnóstico y en el tratamiento del cáncer de mama, con mejoras en los tratamientos complementarios o adyuvantes ya que resultan más efectivos que en el pasado. Además, se ha extendido la cirugía conservadora, el desarrollo nuevas técnicas como la biopsia del ganglio centinela y la generalización de la detección precoz con mamografía.
A partir de los años ’90 el aumento de la expectativa de vida o supervivencia entre mujeres afectadas de cáncer de mama se ha atribuido en gran parte a la implantación de programas de cribado y a los avances terapéuticos.
El cáncer de mama afecta principalmente a mujeres, pero puede aparecer también en hombres con menor frecuencia.
Existe un consenso general en la recomendación de aplicar, con carácter poblacional, programas de diagnóstico precoz de cáncer de mama a todas las mujeres de 50 a 69 años (Canadian Task Force on Preventive Health Care, 2011; US Preventive Services Task Force, 2009; Nacional Health Service, 2012; Comisión de las Comunidades Europeas, 2003; Cierco et al., 2003; Boyle et al. 2003). En cuanto a las pruebas de diagnóstico precoz estudiadas, existe acuerdo mayoritario en utilizar la mamografía como test único cada dos años.
Tratamientos
Efectos secundarios de los tratamientos
Búsqueda de más información
En esta sección, las entrevistadas exponen los motivos que les llevaron a buscar información adicional sobre el cáncer de mama, para complementar la que le proporcionaba su equipo médico.
La mayoría de las entrevistadas decía que había recibido información sobre el cáncer de mama por parte del equipo médico, pero igualmente buscaron información adicional porque tenían la necesidad de conocer más acerca de su condición de salud.
Algunas de ellas tenían conocimientos previos del cáncer por contar con antecedentes familiares. Otras conocían algunos aspectos del cáncer de mama porque trabajaban en servicios de salud o porque alguna persona de su red social lo había padecido. Un grupo de ellas buscó información en asociaciones de personas afectadas. Algunas pocas personas decidieron quedarse sólo con la información que le transmitían los profesionales de salud que las asistían porque consideraron que era suficiente.
Varias personas comentaron que se habían formado una visión general del cáncer a partir de lo que muestran los medios masivos de comunicación – especialmente en las películas – y que éstas no siempre se correspondían con la realidad del tratamiento del cáncer de mama en la actualidad.
Las necesidades de información van cambiando a lo largo de las diferentes etapas de la condición de salud. Tras la confirmación del diagnóstico, varías mujeres buscaron información específica sobre su tipo de tumor y el estadio de su enfermedad (estadificación), sobre las diferentes opciones de tratamiento o sobre los posibles efectos secundarios de los mismos. Una vez finalizada la etapa de tratamientos, algunas entrevistadas continuaron consultando información sobre los efectos adversos a largo plazo, sobre reconstrucción de mama o rehabilitación para el problema de linfedema (Conviviendo con el cáncer de mama)
Fueron diversas las fuentes de información a las que recurrieron las participantes, además de las que le proporcionaban los profesionales sanitarios que las asistían u otros profesionales pertenecientes a su red de amigos o conocidos. La que más se destaca es la búsqueda en Internet, además de libros y revistas especializados o de divulgación e información suministrada por las Asociaciones de Pacientes (Grupos de ayuda mutua). También lograron un mayor conocimiento sobre esta condición de salud gracias a la interacción con otras personas diagnosticadas de cáncer de mama o por participar en actividades de formación, tales como cursos, jornadas o encuentros de mujeres.
En esta sección, las entrevistadas explican cómo fueron sus experiencias de búsqueda de información:
Conviviendo con el cáncer de mama
La mayoría de las personas entrevistadas por el equipo de PyDesalud explicaba cómo había cambiado su estilo y calidad de vida desde el diagnóstico de cáncer de mama. En este apartado relatan las valoraciones sobre las experiencias vividas y sus perspectivas y aspiraciones presentes y futuras.
Para mejorar la convivencia a largo plazo con el cáncer de mama, las participantes consideraban como una prioridad en la investigación biomédica, la innovación en los tratamientos quirúrgicos y oncológicos, para que sean menos agresivos o disminuyan los efectos secundarios. Otro aspecto que destacaban era la necesidad de mejorar la rehabilitación del brazo debido al linfedema. De acuerdo con nuestras entrevistadas, el mejoramiento de estos aspectos permitiría desarrollar con mayor normalidad el proyecto de vida personal, incluso la maternidad (Ver Terapia hormonal, Efectos secundarios, Vida sexual, Imagen corporal) así como una pronta reinserción sociolaboral (Ver: Vida social y amigos, Vida laboral)
Muchas de las mujeres expresaron que, aunque eran significativos los cambios físicos y psicológicos tras los tratamientos oncológicos, con el paso del tiempo rescataban los aspectos positivos de haber pasado por la experiencia de esta condición de salud. Por ejemplo, sentían que habían hecho una transformación importante a nivel personal, que les significó un crecimiento individual.
Uno de los aspectos que mencionaban era la necesidad de sentir que habían recuperado su vida normal y el haber aprendido a darse un espacio propio en la vida familiar o cambiar la relación con el trabajo.
- Recursos de Apoyo en Cáncer de Mama
- Asociaciones de Pacientes
- Asociaciones Científicas
- Fuentes de Información
- Otros Recursos
- Referencias Bibliográficas
Recursos de Apoyo en Cáncer de Mama
Además del centro de salud u hospital donde acude habitualmente, existen otras organizaciones, como son las asociaciones de pacientes y familiares y asociaciones científicas, que pueden ofrecerle consejo y ayuda.
Como recursos de apoyo en cáncer de mama también hay páginas web en Internet en las que puede encontrar información adicional sobre el cáncer de mama.
Asociaciones de pacientes
Asociaciones Científicas
Fuentes de Información
- Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) | País: España | Idioma: Español
Biblioteca Virtual de Salud España | País: España | Idioma: Español
Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos (CancerNet) | País: Estados Unidos | Idioma: Español
CureTogheter | País: Estados Unidos | Idioma: Inglés
Guía de Información sobre cáncer de mama de la Escuela de Pacientes | País: España | Idioma: Español - Europa Donna (La Coalición Europea del Cáncer de Mama) | Países: Unión Europea | Idioma: Inglés
- Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer (FEFOC) | País: España | Idioma: Español
- Forumclínic | País: España | Idioma: Español
- Healthtalkonline | País: Reino Unido | Idioma: Inglés
- MedlinePlus | País: Estados Unidos | Idiomas: Inglés y español
- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) | País: España | Idioma: Español
- OncoGuía de mama (2008). Colección “Guías de Práctica Clínica en Cáncer de Cataluña. Generalitat de Catalunya, Departament de Salut | País: España | Idioma: Catalán, español
- Patient.co.uk | País: Reino Unido | Idioma: Inglés
- PortalOncología | Información en español para pacientes y profesionales | País: España | Idioma: Español
- Red de Programas de Cribado de Cáncer | Está constituida por los responsables de los programas de cribado de cáncer de las CCAA y su objetivo principal es el intercambio de experiencias entre gestores de Programas Poblacionales de Detección Precoz de Cáncer. Posee un módulo dedicado al cáncer de mama con abundante información sobre el tema. | País: España | Idioma: Español
- Susan G. Komen | Fundación para la educación y la investigación en cáncer de mama | País: Estados Unidos | Idioma: Inglés
Otros Recursos
Los recursos mencionados en esta sección han sido recomendados por las personas entrevistadas para este estudio y por los miembros del Comité Científico de Expertos. El equipo de investigación agradece la colaboración de ambos en la elaboración de los contenidos de esta sección.
CÁNCER DE MAMA Y LINFEDEMA
- Guía Informativa de Cáncer de Mama: linfedema | Escuela de Pacientes
- Información general: reuniones, artículos, asociaciones | Grup d´Ajuda Mama i Salut
- Recomendaciones para prevenir el linfedema: información y vídeos | Hospital Clinic, Barcelona. Grup d´Ajuda Mama i Salut
CÁNCER DE MAMA Y NUTRICIÓN
- Viviendo con el Cáncer: alimentación | Asociación a Contra el Cáncer
- Guía Informativa de Cáncer de Mama: alimentación | Escuela de Pacientes
- Nutrición y cáncer | FEFOC. Fundación contra el Cáncer
CÁNCER DE MAMA Y HÁBITOS SALUDABLES
- Viviendo con el Cáncer: ejercicio físico, sueño y descanso, ocio y tiempo libre… | Asociación a Contra el Cáncer
- Guía Informativa de Cáncer de Mama: hábitos saludables | Escuela de Pacientes
CÁNCER DE MAMA Y ESTÉTICA
- Viviendo con el Cáncer: mejorando mi imagen | Asociación a Contra el Cáncer
- Guía Informativa de Cáncer de Mama: mi imagen | Escuela de Pacientes
- Como ponerse un pañuelo (vídeo explicativo) | Grup d´Ajuda Mama i Salut
EL CÁNCER DE MAMA EN LA LITERATURA Y EN EL CINE
BIBLIOTECA
- Cáncer de mama. Claves y relatos. Beatriz Iraburu. Siddharth Mehta Ediciones. 2008. Español. Descripción: La autora, tras superar un cáncer de mama, describe la enfermedad, su incidencia y los tratamientos. En este libro se incluyen los relatos con la experiencia de otras mujeres afectadas de cáncer de mama.
- Cartas que me inspiraron a elegir lo más positivo. Varios autores. D´Helios. 2011. Español. Descripción: Testimonios de superación del proceso del cáncer.
- Células caprichosas. María José Oraa Ezker. Oraa Ezker, María José. 2010. Español. Descripción: La autora presenta su experiencia del cáncer de mama y las estrategias que puso en marcha para afrontar la enfermedad.
- Conversaciones con una teta. Lola Galvan. Ambar. 2009. Español. Descripción: A Lola le diagnosticaron un cáncer de mama. Veinticinco días después de recibir la noticia la ingresaron en un hospital para someterse a una mastectomía radical. Esa misma noche, Lola inició un diálogo interno entre ella y el pecho que le iban a quitar, dando forma a una conversación llena de reproches, de rabia y dolor, pero también de coraje y ganas de vivir.
- El mundo amarillo. Si crees en los sueños, ellos se crearán. Albert Espinosa. Grijalbo. 2008. Español. Descripción: Albert Espinosa, diagnosticado de cáncer a los 13 años, relata en este libro cómo el cáncer le ha enseñado a vivir.
VIDEOTECA
Atrapada en el hielo (Ice Bound). Director: Roger Spottiswoode. (Estados Unidos, 2003). Sinopsis: La doctora Jerri Nielsen deja su vida en Ohio para apoyar al grupo de médicos de una desolada estación de investigación en el Polo Sur. Con temperaturas bajo cero, Jerri descubre que es portadora de un tumor cancerígeno, altamente agresivo y de rápido crecimiento. Alejada de la civilización, Jerri deberá someterse a sesiones de quimioterapia para poder sobrevivir, mientras un grupo de salvamento viaja a los confines de la Tierra para intentar rescatarla y llevarla a un hospital en suelo americano.
Mi vida sin mí (My life without me). Directora: Isabel Coixet. (España, 2003). Sinopsis: Ann tiene 23 años, dos hijas, un marido que pasa más tiempo en paro que trabajando, una madre que odia al mundo, un padre que lleva 10 años en la cárcel, un trabajo como limpiadora nocturna en una universidad a la que nunca podrá asistir durante el día… Vive en una caravana en el jardín de su madre, en las afueras de Vancouver. Esta existencia gris cambia completamente tras un reconocimiento médico. Desde ese día, paradójicamente, Ann descubre el placer de vivir, guiada por un impulso vital: completar una lista de “cosas por hacer antes de morir”.
Prueba de vida (Living Proof). Director: Dan Ireland. (Estados Unidos, 2008). Sinopsis: El doctor Dennis Slamon está desarrollando un nuevo fármaco llamado Herceptin, un fármaco revolucionario para el tratamiento en la lucha contra el cáncer de mama pero le cortan la financiación del proyecto. Con el apoyo de sus nuevos socios, Slamon continua el perfeccionamiento del tratamiento, pero el nuevo medicamento parece que no actúa igual con todos los pacientes.
Quédate a mi lado (Stepmom). Director: Chris Columbus. (Estados Unidos, 1998). Sinopsis: Isabel es una fotógrafa de moda que piensa sólo en su carrera, pero debe ocuparse de los hijos de su novio y compañero Luke: su hija Anna de doce años y su hijo Ben de siete. Isabel intenta que los hijos de él se encuentren cómodamente junto a ella, pero no lo consigue. A esto también se le añaden las continuas disputas entre ella y Jackie, la madre biológica, que considera que es superior en todo. Ella le reprocha todo ya que cree que Isabel es la culpable de haberle robado su matrimonio, pero cada vez Jackie se encuentra más débil a causa de un tumor que tiene y no puede atender a todas las cosas que requieren sus hijos, por lo tanto, Isabel se tiene que ocupar más de los niños y a consecuencia de esto pierde su trabajo. Al final las dos están condenadas a entenderse y van encontrando un equilibrio hasta que al final se hacen amigas, Jackie sabe que va a morir de cáncer y decide explicarle un poco el pasado de sus hijos, ya que ella se hará cargo de su futuro.
Un corazón con alas (Why I Wore Lipstick to My Mastectomy). Director: Peter Werner. (Estados Unidos, 2006). Sinopsis: Geralyn Lucas es una joven periodista que acaba de conseguir el trabajo de su vida: trabajar en un canal de televisión. Sin embargo, todo cambia para la mujer cuando con 27 años la diagnostican un cáncer de mama.
El copyright de las imágenes de los carteles de cine mostrados en esta sección pertenece a sus respectivos autores y/o productoras/distribuidoras.
EXPOSICIONES
- La mirada ardent | Grup d´Ajuda Mama i Salut
- Costuras a flor de piel | Koen Suidgeest y Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)
Referencias Bibliográficas
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- Cabanes, A., Vidal, E., Aragonés, N., Pérez Gómez, B., Pollán, M., Lope, V. y López-Abente, G. Cancer mortality trends in Spain: 1980-2007. Annals on Oncology 2010 (Supplement 3): iii14-iii20.
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- U.S. Preventive Services Task Force. Screening for Breast Cancer 2009.
- Necesidades y prioridades de investigación en cáncer de mama
- Ítems del cuestionario Delphi
- Proceso Metodológico
Necesidades y prioridades de investigación en cáncer de mama
Al igual que otras personas que conviven con un problema de salud crónico, las mujeres afectadas por cáncer de mama pueden identificar, producto de su experiencia con la enfermedad, áreas que requieren más información o investigación, ya sea para mejorar el proceso de atención sanitaria o aspectos relacionados con su calidad de vida.
Con el propósito de aprovechar este conocimiento y perspectiva que las pacientes pueden brindar, el Equipo de PyDeSalud ha diseñado el módulo de Necesidades y Prioridades de Investigación.
Para desarrollar esta línea de investigación participativa contamos con pacientes expertas afectadas de cáncer de mama que realizan propuestas sobre temáticas a investigar y que, junto a profesionales sanitarios e investigadores del área oncológica, determinan su prioridad para futuros estudios.
El módulo de Necesidades y Prioridades de Investigación en Cáncer de Mama se ha desarrollado mediante la combinación de metodología cualitativa (entrevistas en profundidad) y la técnica de consenso Delphi. Esta técnica consiste en obtener el mayor consenso posible en la opinión de un grupo de expertos por medio de una serie de cuestionarios online, entre los cuales se intercala una retroalimentación controlada. Esto implica mostrar las respuestas de todos los participantes de forma anónima entre cada una de las rondas de preguntas o cuestionarios, que en este caso está conformado por pacientes y profesionales de la salud.
Ítems del cuestionario Delphi
Los temas identificados como carentes de investigación a partir del módulo de Experiencias de pacientes con cáncer de mama fueron utilizados para configurar los ítems de la RONDA 1 del cuestionario Delphi. Dichos ítems se categorizaron en 3 bloques:
- Relacionados con investigación clínica o biomédica en cáncer de mama.
- Relacionados con métodos preventivos o en salud pública.
- Relacionados con aspectos socioeducativos, derechos y servicios socio-sanitarios.
Una vez distribuido el cuestionario, se solicitó a los participantes que puntuaran del 1 al 10 cada uno de los temas propuestos, según la necesidad de investigación que les otorgaran (donde 1 representa el tema más necesario investigar y 10 representa el menos necesario).
Además, el cuestionario presentaba una pregunta abierta para que los participantes pudieran reflejar otras temáticas que, bajo su criterio, necesitan ser investigadas y no fueron mencionadas en el listado anterior: “En relación con el cáncer de mama, ¿qué aspectos considera que se deberían investigar en la actualidad y a corto plazo?”
De acuerdo con las respuestas otorgadas por el grupo de participantes en la RONDA 1 de preguntas y sus puntuaciones medianas, se seleccionaron los temas que figurarían en la RONDA 2. En dicha ronda, se solicitó a los mismos participantes que volvieran a puntuar del 1 al 10 los ítems mostrados con sus correspondientes medianas, teniendo en cuenta que 10 supone la máxima prioridad. También se añadieron para priorizar los nuevos temas propuestos en la RONDA 1. Se aclaró que la puntuación otorgada en la RONDA 2 podía diferir en relación con la primera. Asimismo, se les adjuntó un documento donde cada participante podía consultar las puntuaciones del grupo para cada ítem, siempre preservando el anonimato.
Tras este proceso, el grupo de expertos alcanzó un consenso sobre cuáles deben ser los temas que requieren más investigación y son prioritarios en relación con el cáncer de mama.
Preservación de la fertilidad en cáncer de mama
Uno de los principales efectos adversos asociados a los tratamientos oncológicos son los relacionados con el área reproductiva. Los efectos de los tratamientos contra el cáncer en la fertilidad de la mujer dependen, entre otros factores, de la edad, la reserva ovárica en el momento del diagnóstico de cáncer, así como del tipo de cáncer y el tipo de tratamiento que se haya seguido. Por tanto, es difícil saber con certeza cómo se verá afectada la fertilidad de la mujer, ya que incluso puede ser posible que no todas las mujeres que reciben tratamiento contra el cáncer desarrollen un problema de fertilidad en el futuro.